Οι εκπληκτικές χαρές της ανατροφής μιας κόρης με σπάνια αναπηρία - SheKnows

instagram viewer

Όπως είπε στη Hannah Hickok από τους Anonymous (τα ονόματα έχουν αλλάξει).

Γέννησα την κόρη μου, την Άβα, όταν ήμουν μόλις 23 ετών. Έκανα επείγουσα καισαρική εννέα εβδομάδες νωρίτερα, και ζύγιζε τρομακτικά μικροσκοπικά δύο κιλά. Κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης μου, υπήρχαν κόκκινες σημαίες που μπορεί να μην αναπτυσσόταν κανονικά, αλλά δεν ήταν σαφές τι θα σήμαινε αυτό μέχρι τη γέννησή της. Η ίδια η γέννα ήταν αρκετά τραυματική, αλλά πέρα ​​από αυτό, ήμουν μόνη, χωρίς τον σύζυγό μου ή την οικογένειά μου μαζί μου, κάτι που είναι τόσο τρομακτικό όσο γίνεται. Ήμουν τυχερός που είχα μια απίστευτη ομάδα φροντιστών γιατρών και νοσοκόμων - δεν θα ξεχάσω ποτέ την αναισθησιολόγο που με κράτησε από το χέρι κατά τη διάρκεια του τοκετού και μου είπε ότι ήμουν γενναίος, ακόμα και μετά την ολοκλήρωση της δουλειάς της.

Κοντινό πλάνο χύνοντας καθαρισμένο φρέσκο ​​ποτό
Σχετική ιστορία. Υπάρχει ένας σημαντικός λόγος υγείας για τον οποίο πρέπει να παραλείψετε την πιο πρόσφατη πρόκληση του TikTok

Κοιτάζοντας πίσω, συνειδητοποιώ ότι ήμουν πολύ νέος για να αναλάβω μια τόσο βαριά κατάσταση σε εκείνη την ηλικία, ειδικά επειδή, ως επί το πλείστον, το έκανα μόνος μου. Ο πρώην πλέον σύζυγός μου, ο πατέρας της Άβα, ήταν αρκετά χρόνια μεγαλύτερος και πολύ επικεντρωμένος στην καριέρα του. Ως αποτέλεσμα, δεν ήταν κοντά στο μεγαλύτερο μέρος της εγκυμοσύνης μου και έφτασε μόνο σε ένα προγεννητικό ραντεβού. Έχασε τη γέννηση της Άβα λόγω δουλειάς, η οποία ήταν πολύ δύσκολο να ξεπεραστεί (αν και ξέρω ότι εξακολουθεί να το μετανιώνει μέχρι σήμερα).

click fraud protection

«Δεν πρόλαβα να την κρατήσω για περισσότερο από ένα μήνα».

Οι επόμενοι μήνες ήταν ένας ανεμοστρόβιλος που πέρασε στη NICU (Μονάδα Εντατικής Θεραπείας Νεογνών). Η υγεία της Άβα ήταν πολύ συγκινητική και προσπαθούσα να κατανοήσω την κατάσταση ενώ περνούσα τόσο πολύ χρόνο μαζί της όσο μπορούσα, να της αντλώ μητρικό γάλα κάθε λίγες ώρες, να παλεύει με την επιλόχεια κατάθλιψη και να αναρρώνει από καισαρική τομή. Η Άβα ήταν τόσο μικροσκοπική και εύθραυστη που δεν πρόλαβα να την κρατήσω για περισσότερο από ένα μήνα και μετά, μόνο μερικές φορές την εβδομάδα για μήνες. Αυτό έκανε το δέσιμο μαζί της εξαιρετικά δύσκολο.

Το νοσοκομείο είχε μια ομάδα υποστήριξης για νέες μητέρες, αλλά εξακολουθούσα να ένιωθα απομονωμένη, καθώς η κατάστασή μου —και η κατάσταση της Άβα, που ήταν ακόμα ασαφής και αναπτυσσόμενη— δεν έμοιαζε με καμία άλλη. Υπήρχαν μαμάδες που είχαν δίδυμα ή τρίδυμα, μαμάδες των οποίων τα μωρά έκαναν εγχείρηση καρδιάς και μαμάδες των οποίων τα μωρά έπρεπε να βάλουν βάρος. Δεν λέω ότι αυτές οι γυναίκες δεν δυσκολεύονταν, αλλά τις έβλεπα να έρχονται και να φεύγουν, ενώ εγώ (και η Άβα) μείναμε. Μετά από λίγο σταμάτησα να πηγαίνω, γιατί δεν μπορούσα να σχετιστώ με κανέναν και ένιωθα πολύ μόνη.

«Άρχισα να αποδέχομαι ότι δεν θα επέστρεφε σπίτι σύντομα και χώρισα την κούνια της».

Καθώς περνούσαν οι μήνες, άρχισα να καταλαβαίνω πόσο μακροχρόνια και σοβαρή ήταν η κατάσταση της υγείας της Άβα. Τελικά διαγνώστηκε με ένα πολύ σπάνιο σύνδρομο που θα την εμπόδιζε να αναπτυχθεί φυσιολογικά, τόσο πνευματικά όσο και σωματικά. Δεν μπορούσε να αναπνεύσει μόνη της, δεν θα μπορούσε ποτέ να μιλήσει και οι σωματικές της ικανότητες θα ήταν πολύ περιορισμένες. Όταν ήταν έξι μηνών, μετακόμισε σε μια μακροχρόνια εγκατάσταση που πρόσφερε θεραπεία και αποκατάσταση. Ήταν περίπου 40 λεπτά μακριά, και επειδή δούλευα τρεις μέρες την εβδομάδα, δεν μπορούσα να τη βλέπω κάθε μέρα πια, κάτι που ήταν μια δύσκολη μετάβαση. Ο σύζυγός μου και εγώ αρχίσαμε να αποδεχόμαστε ότι η Άβα δεν θα επέστρεφε στο σπίτι σύντομα και πήραμε την κούνια της στο νηπιαγωγείο που είχαμε στήσει πριν από τη γέννησή της.

Όταν η Άβα ήταν πέντε, χωρίσαμε με τον άντρα μου. Η σχέση μας είχε προβλήματα που επιδεινώθηκαν μόνο από τις προκλήσεις του να αποκτήσεις ένα παιδί σαν την Άβα. Αρχίσαμε να την επισκεπτόμαστε χωριστά και να προχωρήσουμε στη ζωή μας. Είναι οκτώ τώρα, ζει σε μια εγκατάσταση πλήρους απασχόλησης όπου τη φροντίζει μια υπέροχη ομάδα και όπου την επισκέπτομαι τουλάχιστον μερικές φορές την εβδομάδα. Παρόλο που η αρχή του ταξιδιού μου ως γονιός στην Ava ήταν αφάνταστα δύσκολη και όχι αυτό που περίμενα, απίστευτα και εκπληκτικά πράγματα ήρθαν στη ζωή μου ως αποτέλεσμα. Παρόλο που δεν μπορεί να μιλήσει ή να μιλήσει, έχει μια μεγάλη, εκκεντρική, μοναδική προσωπικότητα. Κοιτάζω την ικανότητα της Ava να παίζει, να απολαμβάνει τη ζωή και να είναι ένα χαρούμενο παιδί παρά τις δυσκολίες που έχει περάσει και μου έχει δώσει τόση προοπτική και ανάπτυξη. Σας εγγυώμαι ότι δεν έχετε γνωρίσει ποτέ κανέναν σαν αυτήν και νιώθω πολύ ξεχωριστός που την αποκαλώ δική μου.

«Εγγυώμαι ότι δεν έχεις γνωρίσει ποτέ κανέναν σαν αυτήν και νιώθω πολύ ξεχωριστή που την αποκαλώ δική μου».

Γονείς μιας κόρης με σπάνια αναπηρία
Εικόνα: StyleCaster/Getty Images

Περισσότερο:Διαγνώστηκα με καρκίνο του μαστού στα 33 μου—ενώ ήμουν έγκυος

Από την πρώτη μέρα, η Άβα έκανε πράγματα με τον δικό της τρόπο, κάτι που μπορεί να είναι πολύ αινιγματικό για εμάς γύρω της, αλλά και αξιολάτρευτο, αστείο και τόσο γοητευτικό. Είναι δύσκολο να μην γελάς με ό, τι κάνει: Της αρέσει να βρίσκει προβλήματα και μπορεί να είναι τόσο ύπουλος! Έμαθε πρόσφατα να απαγκιστρώνεται και να γαντζώνεται ξανά στους αναπνευστικούς της σωλήνες και μερικές φορές απαγκιστρώνεται για να μπορεί να τρέχει σε όλο το δωμάτιο για να κλέψει τα παιχνίδια των συγκατοίκων της. Αυτό είναι μόνο ένα παράδειγμα του επιπέδου της απάτης με το οποίο έχουμε να κάνουμε!

Το πιο δύσκολο πράγμα για τη μητρότητα της - εκτός από τα προφανή προβλήματα υγείας - είναι να καταλάβεις ποιος είναι ο στόχος. Η Άβα είναι το πιο πεισματάρικο μικρό πράγμα που έχω γνωρίσει ποτέ, και όσο παίρνει το δρόμο της, είναι πολύ χαρούμενη, αλλά τη στιγμή που προσπαθείς να της μάθεις κάτι νέο ή να την κάνεις να κάνει οτιδήποτε δεν θέλει, τσακώνεται εσείς. Όσο μεγαλώνει, τόσο πιο δυνατά και επικίνδυνα γίνονται τα ξεσπάσματα της. Μπορούν να προκληθούν από κάτι τόσο απλό όπως το βούρτσισμα των δοντιών της, στο οποίο θα αντισταθεί τραβώντας τους σωλήνες αναπνοής ή τροφοδοσίας. Προσπαθώ να την αναγκάσω γιατί η εκμάθηση της ανεξαρτησίας είναι τόσο σημαντική, αλλά μπορεί να φτάσει σε σημείο να κερδίζει επειδή οι μηχανές ακούγονται και οι αριθμοί της πέφτουν. Οπότε παλεύω πάντα με τον εαυτό μου.

«Το πιο δύσκολο κομμάτι για τη μητρότητα της είναι να καταλάβεις ποιος είναι ο στόχος».

Η Ava είναι πιο χαρούμενη όταν κάθεται στο πάτωμα και παίζει με ένα iPad για 10 ώρες την ημέρα (οι φίλες της μαμάς μου μπορούν πραγματικά σχετίζονται με αυτό!), αλλά τότε δεν θα μάθει ούτε θα μεγαλώσει και δεν θέλω να την αλλάξω και να την κάνω μπάνιο όταν είναι 20. Η πρόκλησή μου είναι αν θα την αφήσω να έχει τον τρόπο της για να είναι ικανοποιημένη—σε αυτή την περίπτωση, θα το κάνει βασικά να είμαι νήπιο για πάντα — ή μήπως περνάω το μεγαλύτερο μέρος των ημερών μου μαζί της προσπαθώντας να την αναγκάσω να μάθει και μεγαλώνω; Δεν υπάρχει κυριολεκτικά κανένα άλλο παιδί στις εγκαταστάσεις της (ή οπουδήποτε αλλού στον κόσμο) με το οποίο να τη συγκρίνουμε, οπότε όλοι το καταλαβαίνουμε καθώς προχωράμε.

Η κατάσταση μπορεί σίγουρα να είναι απομονωτική μερικές φορές, αλλά ως επί το πλείστον, οι άνθρωποι είναι πολύ ευαίσθητοι και γλυκοί με την Ava. Μου αρέσει όταν οι άνθρωποι μου κάνουν ειλικρινείς ερωτήσεις σχετικά με την κατάστασή της, την προσωπικότητά της και τη ζωή μας. Όσο περισσότεροι άνθρωποι συμπεριφέρονται φυσιολογικά για την κατάσταση, τόσο λιγότερο απομονώνεται, αλλά ταυτόχρονα προσπαθώ να το κάνω να θυμάστε ότι κάποτε ήταν ένας πολύ ξένος κόσμος και για μένα, και οι άνθρωποι δεν ξέρουν πάντα τι να πουν ή πώς να πουν υποκρίνομαι. Η ενθάρρυνση από τους ανθρώπους που αγαπώ είναι το πιο υποστηρικτικό πράγμα στη ζωή μου. Οι φίλοι μου είναι καταπληκτικοί και έχουν περάσει τη μέρα με την Άβα μερικές φορές όταν ήμουν άρρωστη και δεν μπορούσα να τη δω. Τα αδέρφια μου είναι πολύ μακριά και δεν μπορούν να επισκέπτονται πολύ, αλλά πάντα κάνουν check-in και μου λένε ότι τα πάω υπέροχα.

«Οι άνθρωποι δεν ξέρουν πάντα τι να πουν ή πώς να ενεργήσουν».

Μετά το διαζύγιό μου, άργησα να αρχίσω να βγαίνω ξανά. Όταν το έκανα, ήμουν πολύ επιλεκτικός με το με ποιον επέλεξα να μιλήσω για αυτήν και μερικές φορές δεν θα την ανέφερα σε κάποιον που έβλεπα για περισσότερο από ένα μήνα, αν δεν το έβλεπα να πηγαίνει πουθενά. Ένιωθα ένοχος που νόμιζαν ότι με γνώριζαν όταν το μεγαλύτερο μέρος της ζωής μου ήταν ένα μυστήριο για αυτούς, αλλά μερικές φορές απλώς δεν μου φαινόταν σωστό (ή δεν έβλεπα το νόημα).

Υπήρχαν άλλοι άνθρωποι με τους οποίους ένιωσα πολύ άνετα από νωρίς και μπόρεσα να μιλήσω για την Άβα αμέσως. Βγαίνω με κάποιον για περισσότερα από δύο χρόνια τώρα που πάντα με στήριζε και με έκανε να νιώθω άνετα. Επιπλέον, έχει εκπαιδευτεί σε όλη τη φροντίδα της Ava και καταβάλλει τη μέγιστη δυνατή προσπάθεια. Είναι μια πρόκληση στη σχέση μας μερικές φορές, αλλά δουλεύουμε καλά ως ομάδα και μας δένει με πολλούς τρόπους. Μπόρεσα να δω πολύ γρήγορα πόσο αφοσιωμένος ήταν σε μένα με το πόσο πολύ ήθελε την Ava στη ζωή του.

Παίρνουμε την Ava στο σπίτι για ημερήσιες εκδρομές τα περισσότερα Σαββατοκύριακα τους τελευταίους μήνες - ένα τεράστιο, νέο βήμα για εκείνη και εμάς - και ήταν υπέροχο και προκλητικό. Μπορεί να είναι δύσκολο να είναι μόνη μαζί της και απόλυτα υπεύθυνη για τη φροντίδα της με όλο αυτό τον βαρύ ιατρικό εξοπλισμό από τον οποίο εξαρτάται η ζωή της. Χρειάζεται την προσοχή μου ανά πάσα στιγμή και διαχειρίζομαι τον αναπνευστήρα της, τις δεξαμενές οξυγόνου, την αντλία τροφοδοσίας, τις μπαταρίες, τους φορτιστές, τις σακούλες ανεφοδιασμού, τους σωλήνες, τα φάρμακα και τις αναπνευστικές θεραπείες. Η Ava δεν φαίνεται πάντα να ενδιαφέρεται για νέες εμπειρίες, οπότε μερικές μέρες νιώθουμε ότι κάνουμε όλη αυτή την επιπλέον δουλειά, όταν θα ήταν πιο εύκολο (και θα ήταν πιο χαρούμενη) να παίζει με ένα iPad. Έχει να κάνει με το να βρεις μια ισορροπία για το τι την κάνει χαρούμενη και τι είναι καλύτερο για εκείνη.

«Δείχνει σε όλους στη ζωή της να αναζητούν χαρά και διασκέδαση, παρόλο που η ζωή συνήθως δεν μας δίνει το δρόμο μας».

Παρόλο που μπορεί να είναι πολύ αγχωτικό μερικές φορές, το να τη φέρεις στο σπίτι είναι μια ευκαιρία για εκείνη να μεγαλώσει και να δει περισσότερα από αυτά έξω κόσμο, και μπορούμε να έχουμε ιδιωτικότητα μαζί της για να παίξουμε και να περάσουμε τη μέρα με σχετικά φυσιολογικό τρόπο για τους πρώτη φορά. Το μπάνιο είναι ένα αγαπημένο μέρος της ημέρας και για τους δύο μας, και στη συνέχεια θα δημιουργήσω μια μικρή περιοχή με παιχνίδια για να παίζει μαζί της ενώ μαγειρεύω το δείπνο. Μπορούμε επιτέλους να συνδυάσουμε τη ζωή του σπιτιού μας με τη ζωή μας στην Άβα, που δυστυχώς ήταν πάντα ξεχωριστή. Ήταν πολύ ικανοποιητικό να την βλέπω να αρχίζει να αναγνωρίζει το σπίτι μας και να νιώθει όλο και πιο άνετα και μέρος του.

Το καλύτερο μέρος αυτού του ταξιδιού είναι να έχεις την τύχη να γνωρίζεις καθόλου την Ava. Έχω αναφέρει πολλές από τις ιατρικές δυσκολίες, αλλά εκτός από όλα αυτά, είναι ένα φοβερό μικρό άτομο. Ποτέ δεν βρήκα τις λέξεις για να περιγράψω πόσο μοναδική και εκκεντρική είναι. Δεν υπήρξε ποτέ άλλο άτομο με το οποίο θα μπορούσα να τη συγκρίνω. Με εξέπληξε αρχικά ως μωρό με την ικανότητά της να παλεύει και να αναπηδά από τα πολλά ιατρικά της επεισόδια, και καθώς μεγαλώνει, εκπλήσσομαι με την ικανότητά της να είναι χαρούμενη, παιχνιδιάρικη και αστεία. Δεν καταλαβαίνει την έννοια του «cool» έναντι του «uncool» και απλώς της αρέσει αυτό που της αρέσει αυθεντικά. Είναι μια καθημερινή δόση προοπτικής και δείχνει πάντα σε όλους στη ζωή της να αναζητούν χαρά και διασκέδαση, παρόλο που η ζωή συνήθως δεν μας δίνει το δρόμο μας. Έχω μάθει βλέποντάς την, αλλά και παλεύοντας για αυτήν, ότι μπορώ να αντέξω πολλά. Είναι πάντα δύσκολο ακόμα και την πιο εύκολη μέρα, αλλά το καταλαβαίνουμε και είμαι περήφανος για εκείνη, τον εαυτό μου και τη μικρή ομάδα που έχουμε γίνει.

Περισσότερο: Γιατί σταμάτησα τη δουλειά μου στη Νέα Υόρκη για να γίνω ανύπαντρη μαμά στα 24 μου

Αρχικά δημοσιεύτηκε στις StyleCaster.com