Δεν το περιμένεις να γεννηθεί ένα παιδί με σωματική αναπηρία. Και όταν γεννήθηκα, στα τέλη της δεκαετίας του 1970, ήταν μια έκπληξη την ημέρα του τοκετού για τους γονείς μου. Οι υπέρηχοι μόλις είχαν αρχίσει να γίνονται, και ακόμη και τότε, κανείς δεν μπορούσε να πει ότι τα δάχτυλα στο δεξί μου χέρι δεν ήταν κουλουριασμένα, αλλά στην πραγματικότητα έλειπαν. Δεν υπήρχε επίσης ίντερνετ στο οποίο να πηγαίνει η μητέρα μου για απαντήσεις ή οποιοδήποτε άλλο διαδικτυακή κοινότητα για να συνδεθεί μαζί της. Πετάχτηκε στο βάθος της ανατροφής ενός παιδιού με αναπηρίες, όταν δεν είχε ιδέα ότι θα έπρεπε καν να κολυμπήσει.
Σήμερα, οι γονείς παιδιών με αναπηρία έχουν κάποια πλεονεκτήματα που δεν είχε η μητέρα μου όσον αφορά την πρόσβαση σε πληροφορίες και συμβουλές, αλλά αντιμετωπίζουν τις ίδιες ερωτήσεις και δυσκολίες. Οπως και κάποιον με αναπηρία που είχε την τύχη να μεγαλώσει από μια μητέρα που —κατά την προκατειλημμένη μου γνώμη— κατάλαβε πολλά πράγματα σωστά, εδώ είναι έξι πράγματα που εύχομαι οι γονείς που μεγαλώνουν παιδιά με αναπηρία να γνώριζαν από την αρχή.
1. Πρέπει να είσαι πρωταθλητής μας από την πρώτη μέρα
Όταν ο γιατρός με έδωσε στη μητέρα μου, είπε: «Λυπάμαι πολύ, κάτι δεν πάει καλά με την κόρη σου». Αυτό είναι πιθανό τον τρόπο —είτε κατά τη διάρκεια ενός υπερήχου είτε κατά τον τοκετό— πολλά μωρά με σωματικές αναπηρίες εισάγονται στα της μητέρας. Είναι οδυνηρό να ξέρεις ότι στις πρώτες σου στιγμές ήσουν μια απογοήτευση.
Αλλά η μητέρα μου με πήρε στην αγκαλιά της, με κοίταξε στα μάτια και είπε: «Θα το περάσουμε, μωρό μου».
Γνωρίζουμε ότι υπάρχει μια περίοδος προσαρμογής, πόνου και, ναι, απογοήτευσης, όταν οι γονείς μαθαίνουν για πρώτη φορά ότι το παιδί τους είναι ανάπηρο. Αλλά χρειαζόμαστε να είστε στο πλευρό μας το συντομότερο δυνατό, γιατί δεν θα είναι όλοι.
Δείτε αυτήν την ανάρτηση στο Instagram
Ευχαριστώ τον Αμπντούλ που με έμαθες πώς να βλέπω τον κόσμο μέσα από το πρίσμα της αγάπης❣️ #ελπίδα #κουράγιο #δύναμη #ανθεκτικότητα #αγελάδα #ακρωτηριασμός έμπνευση
Μια ανάρτηση που κοινοποιήθηκε από eli (ilaha) omar 🧿 الاهه (@miss.eli____) στις
2. Δεν χρειάζεται απαραίτητα να μας «διορθώσουν»
Λίγο καιρό μετά τη γέννησή μου, ένας γιατρός πρότεινε στη μητέρα μου να αφαιρέσουν τα κόκαλα από τα δάχτυλα των ποδιών μου και να τα βάλουν εκεί που έπρεπε να είναι τα δάχτυλά μου με την ελπίδα ότι θα γίνουν δάχτυλα. Η μητέρα μου, δόξα τω Θεώ, είπε όχι. Ήταν αρκετά έξυπνη για να ξέρει ότι προσφερόταν να διορθώσει το πιο ορατό μου αναπηρία με αντάλλαγμα ένα που θα μπορούσε να καλυφθεί με ένα παπούτσι. Προσφέρθηκε να μου επιτρέψει να φαίνομαι «φυσιολογικός», αλλά πιθανώς με το κόστος της κινητικότητάς μου.
Η μητέρα μου είπε όχι και δεν κοίταξε ποτέ πίσω. Καθώς μεγάλωνα, δεν έγινε ποτέ καμία συζήτηση για το πώς να «φτιάξω» το χέρι μου, και είμαι ευγνώμων για αυτό, γιατί με έκανε να νιώθω αποδεκτός και αγαπητός για αυτό ακριβώς που ήμουν.
Μερικά παιδιά μπορούν να ωφεληθούν πολύ από βοηθητικές συσκευές ή χειρουργική επέμβαση. Αλλά θα συνιστούσα να ακολουθήσετε το παράδειγμά μας. Εάν δεν αισθανόμαστε περιορισμένοι λόγω της αναπηρίας μας, προσέξτε να μην μας κάνετε να νιώθουμε όπως θα έπρεπε.
3. Αποφύγετε τον οίκτο
Όταν έκλαιγα στη μητέρα μου για το χέρι μου και τη ρωτούσα γιατί γεννήθηκα έτσι, έλεγε συχνά: «Ο Θεός δεν μας δίνει ποτέ περισσότερα από όσα μπορούμε να αντέξουμε».
Με ενθάρρυνε να πιστέψω στη δική μου δύναμη και στην ικανότητά μου να ευδοκιμήσω. Αν και τώρα είμαι άθεος, το ίδιο συναίσθημα εξακολουθεί να είναι ισχυρό για μένα. Το να μεγαλώνουμε με αναπηρία σημαίνει ότι θα περάσουμε πιο δύσκολα με κάποιους τρόπους από πολλούς από εμάς συνομηλίκους, αλλά σημαίνει επίσης ότι κερδίζουμε ένα συγκεκριμένο είδος σκληρότητας που μόνο εκείνοι που θεωρούνται «άλλοι» αναπτύσσω.
Δείτε αυτήν την ανάρτηση στο Instagram
Λατρεύω αυτή τη φωτογραφία εμένα και του κοριτσιού μου ❤️ Τραβήχτηκε από τον υπέροχο φωτογράφο της @bibetta_uk μετά τη μικρή συνεδρία μόντελινγκ της J πριν από μερικές εβδομάδες, για τη σειρά Care Designs 😀. #familyphoto #meandmygirl #mumanddaughter #portraitphoto #nomakeup #sendbloggers #meetthesendparent #specialneedsfamilies #disabledchildren #inclusiveproducts #inclusivedesign #sensorybeing #sensoryprocessingdisorder #pmldchat #sensoryseeker #σπάνια ασθένεια
Μια ανάρτηση που κοινοποιήθηκε από The Inclusive Home (@theinclusivehome) στο
4. Θα μας πειράξουν — βοηθήστε μας να μάθουμε τον σωστό τρόπο να το χειριζόμαστε
Δεν υπάρχει τρόπος να το αποφύγουμε: Κάποια στιγμή, άλλα παιδιά θα κοροϊδέψουν την αναπηρία μας. Όταν γίνουμε ενήλικες, μπορεί να μην μας κοροϊδεύουν πλέον κατάματα, αλλά θα μας κοιτάζουν πάντα κατάματα. Αυτό είναι δύσκολο να το αποδεχθούμε, γι' αυτό βοηθήστε μας να καταλάβουμε πώς να το αντιμετωπίσουμε όταν είμαστε νέοι.
Η μέθοδος της μητέρας μου ήταν να μου πει ότι όλοι αυτοί οι άνθρωποι μπορούσαν να γαμηθούν. Δεν με άφησε ποτέ να σκεφτώ ότι είχαν δίκιο για μένα. Πάντα μου έλεγε ότι έκαναν λάθος και ότι δεν άξιζαν τον χρόνο μου. Και επίσης, σε περίπτωση που το έχανα την πρώτη φορά, ότι θα μπορούσαν να γαμηθούν. Εκτίμησα αυτά τα λόγια τότε, και τα εκτιμώ τώρα.
5. Δεν πρέπει όλα να αφορούν την αναπηρία μας
Κατασκήνωση ποδοσφαίρου ΑΜΕΑ! Μαθήματα Αγγλικών ΑΜΕΑ! Πικνίκ ΑΜΕΑ! Το να είμαστε μέρος της κοινότητας με ειδικές ανάγκες είναι σημαντικό για τα παιδιά, αλλά μερικές φορές θέλουμε απλώς να είμαστε παιδιά. Δώστε μας την ευκαιρία να καταλάβουμε πώς να κάνουμε τα πράγματα να λειτουργούν μόνοι μας.
Δείτε αυτήν την ανάρτηση στο Instagram
«Και σήμερα, μετά από 5 χρόνια, το νέο κοχλιακό εμφύτευμα! Ελπίζουμε να τη βοηθήσει! Ολο και περισσότερο!" 💚... .... .... .... ... #implantcochleaire #cochlearimplant #inclusivity #deafness #deaf #congenital deafness #sourd #sourde #kidswithhearingloss #hear #hearing #hearingaids #ecouter # listen #deafness #HearNowAndAlways #understand #cochlearimplantgirl #deafkidsrock #beauty #intelligence #magnifique #cochlearimplants #instakids #disability #disabledkids #girl #speechlanguagepathology Credit: @latelierdizabou @get_regrann)
Μια ανάρτηση που κοινοποιήθηκε από Talking Deaf Kid Chronicles (@talkingdeafkid) στο
6. Να ξέρετε ότι η αναπηρία μπορεί να είναι δώρο
Αν μπορούσα να επιστρέψω τώρα και να γεννηθώ με ένα «κανονικό» χέρι, δεν θα το έκανα. Το ότι είμαι ανάπηρος με έκανε αυτό που είμαι, και μου αρέσει κάπως αυτή η κοπέλα. Με έκανε επίσης πιο ενσυναίσθητη, ανοιχτόμυαλη και αποδεκτή από ό, τι μπορεί να ήμουν αν είχα μεγαλώσει ως ένα υγιέστατο λευκό κορίτσι της ανώτερης τάξης και δεν θα το παρατούσα με τίποτα.
Τα περισσότερα άτομα με αναπηρία που ξέρω ότι δεν λυπούνται τους εαυτούς τους ή δεν εύχονται να ήταν διαφορετικά από αυτά που είναι, οπότε μην μας δίνετε ως γονείς με την υπόθεση ότι το κάνουμε.
Μια έκδοση αυτής της ιστορίας δημοσιεύθηκε αρχικά τον Ιούλιο του 2016.
Δείτε αυτά κακές γυναίκες με αναπηρίες που έγραψαν ιστορία.
