Όταν κάποιος που αγαπάς λαμβάνει μια διάγνωση όπως ο διαβήτης — είτε πρόκειται για Τύπο 1 είτε για Τύπο 2 — μπορεί να είναι μια στιγμή που θα αλλάξει τη ζωή. Ακριβώς όπως συνεχίζουν να μαθαίνουν τι πρέπει να κάνουν για την υγεία τους και πώς να ζήσουν καλύτερα με την κατάστασή τους, βρίσκοντας τρόπους να μπείτε στο ρόλο του υποστηρικτικού φροντιστή και να προσαρμόσετε την προοπτική και τον τρόπο ζωής σας για να φροντίσετε την υγεία τους επιτακτικός.
Για Φροντιστές, κορυφαία προτεραιότητα είναι να βρείτε τη σωστή ισορροπία στον ρόλο σας: Αυτό σημαίνει να βρείτε ακριβώς πώς να είστε η πιο χρήσιμη και ενθαρρυντική παρουσία που μπορείτε να είστε, καταλαβαίνοντας δείτε πώς να τους βοηθήσετε να κρατούν όλες τις πλάκες διαχείρισης ραντεβού, φαρμάκων, συσκευών (όπως Το σύστημα FreeStyle Libre 2 της Abbott) και πολλά άλλα, σεβόμενοι την αυτονομία ενός ατόμου και την κατανόηση ότι το συναισθηματικό και σωματικό του ταξίδι είναι μοναδικό.
Ίσως αναρωτιέστε, ποιος είναι ο καλύτερος τρόπος για να ξεκινήσετε αυτή τη διαδικασία; Λοιπόν, είναι πάντα καλύτερο να ξεκινάτε μιλώντας με το άτομο που φροντίζετε για να διαβάσετε τι χρειάζεται και τι θέλει.
«Για να είμαστε πραγματικά υποστηρικτικοί, [φροντιστές] πρέπει να κάνετε τις ατομικές ερωτήσεις», η Megan O'Neill, PA-C, CDCES και σύνδεσμος ιατρικής επιστήμης με την Abbott's Διαβήτης Η επιχείρηση φροντίδας είπε στο SheKnows. «Ζητήστε τους να μιλήσουν για αυτό. Ζητήστε τους να πουν τι είναι χρήσιμο και «πώς μπορείτε να υποστηρίξετε;» Νομίζω ότι αυτό είναι ίσως ένα από τα βασικά πράγματα. Ενημερώστε τους ότι «δεν προσπαθώ να σας αστυνομεύσω ή να σας επικρίνω, είμαι εδώ για να βοηθήσω.» Η τοποθέτηση αυτών των ισχυρών θεμελίων είναι ένα καλό μέρος για να ξεκινήσετε για υποστήριξη.»
Ένα άλλο πρώιμο βήμα που μπορείτε να κάνετε είναι να ενημερώσετε τον εαυτό σας για το πώς το άτομο που φροντίζετε επιλέγει να διαχειριστεί τον διαβήτη του και να παρακολουθεί τα επίπεδα γλυκόζης του. Για όσους χρησιμοποιούν Το σύστημα FreeStyle Libre 2 της Abbott, το να είσαι υποστηρικτικός φροντιστής μπορεί να είναι λίγο πιο εύκολο. Το σύστημα FreeStyle Libre 2 είναι το μόνο ολοκληρωμένο σύστημα συνεχούς παρακολούθησης γλυκόζης (iCGM) διαθέσιμο που μεταδίδει συνεχώς δεδομένα γλυκόζης κάθε λεπτό με προσαρμόσιμο, προαιρετικό σε πραγματικό χρόνο συναγερμός† για να ειδοποιούν τους χρήστες και τους φροντιστές τους όταν η γλυκόζη τους είναι υψηλή ή χαμηλή χωρίς σάρωση ή επώδυνα δαχτυλίδια.‡ Τώρα διαθέσιμη για παιδιά (ηλικίας 4 ετών και άνω) και ενήλικες με διαβήτη, αυτή η τελευταία τεχνολογία διατηρεί την απόδοση για έως και 14 ημέρες,1 παρέχοντας τάσεις, πληροφορίες και δεδομένα που μπορούν να εφαρμοστούν, δίνοντάς σας ήσυχο ότι κάνετε τις καλύτερες επιλογές για την υγεία σας.
Για να υποστηρίξουμε τους φροντιστές καθώς εξελίσσονται στους ρόλους τους να φροντίζουν κάποιον με διαβήτη, μιλήσαμε με φροντιστές της πραγματικής ζωής και άτομα που ζουν με διαβήτη για να πάρουμε κάποιες πληροφορίες.
Μην κάνετε υποθέσεις
«Όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά, είχα έναν φίλο μου να μου λέει: «Πρέπει να νιώθεις ότι πρόκειται για θανατική ποινή.» Και μακάρι να με ρωτούσε πώς ένιωθα. Και νομίζω ότι αυτό μπορεί να εφαρμοστεί σε τόσες πολλές περιπτώσεις, αλλά ειδικά για φροντιστές: Εάν δεν έχετε διαβήτης, δεν ξέρετε πώς είναι, αλλά σίγουρα μπορείτε να είστε συμπονετικοί και να ρωτήσετε κάποιον «Πώς γίνεται αφή? Πώς είναι να πρέπει να προσαρμόζεσαι για να παρακολουθείς τα επίπεδά σου και να λαμβάνεις δυνητικά φάρμακα ή να παίρνεις ινσουλίνη; Πώς είναι η αίσθηση; Είσαι απογοητευμένος που τα πράγματα έχουν αλλάξει;» Νομίζω, μην κάνετε υποθέσεις για το πώς πιστεύετε ότι αισθάνεται το άλλο άτομο, επειδή η διαχείριση του διαβήτη είναι μια εξατομικευμένη εμπειρία.
Και οι δύο παππούδες μου είχαν διαβήτη. Η μητέρα μου εργαζόταν για την Αμερικανική Ένωση Διαβήτη, επομένως έχω στενή προσωπική σχέση με την κατανόηση του διαβήτη. Και πάντα ήξερα ότι ήταν μια μεγάλη πιθανότητα να το αποκτήσω… έτσι για μένα, δεν ήμουν συντετριμμένος. Άλλαξε τη ζωή μου. Αλλά, ξέρετε, υποθέτω ότι θα ήθελα απλώς οι φροντιστές να ξέρουν ότι είναι διαφορετικό για τον καθένα».
— Alysse D., ιδρύτρια του Έτοιμος να κοιτάξει επίμονα
Να είστε ευγενικοί και υπομονετικοί με τον εαυτό σας — και με τους αγαπημένους σας
«Η συμβουλή μου για άλλους φροντιστές του διαβήτη είναι να κάνετε το καλύτερο δυνατό, δίνοντας παράλληλα χάρη στον εαυτό σας. Όταν έφυγα από το Παίδων πριν από δύο χρόνια μετά τη διάγνωση του γιου μου, δεν είχα ιδέα τι θα συνεπαγόταν πλήρως η διαχείριση του διαβήτη του. Ωστόσο, ήξερα ότι ο γιος μου και η οικογένειά μου θα τα αντέξουν όλα μια χαρά. Μια θετική νοοτροπία πηγαίνει πολύ μακριά.
Εάν έχετε ένα παιδί που έχει διαβήτη, τα συναισθήματά του για αυτόν μπορεί να αλλάξουν με την πάροδο του χρόνου. Ο πρώτος ενάμιση χρόνο ήταν ομαλά. Ο γιος μου είχε ακόμα θετική προοπτική και σπάνια παραπονιόταν. Ωστόσο, τα πράγματα αργότερα άλλαξαν και έφτασε στο σημείο να κουραστεί από την καθημερινή διαχείριση του διαβήτη. Πράγματα όπως το να πρέπει να πηγαίνει στο γραφείο της νοσοκόμας στο σχολείο για να πάρει ινσουλίνη ή να κάνει πιο έξυπνες επιλογές για γλυκά/υδατάνθρακες, του γίνονταν αγγαρεία και βαρετό. Επιπλέον, κανένας από τους στενούς συνομηλίκους του τότε δεν είχε διαβήτη.
Ως μητέρα, ο χρόνος που ήταν απογοητευμένος ή έπρεπε να πω όχι σε ένα σνακ που ήθελε ήταν δύσκολο. Εκείνες τις στιγμές, θεώρησα σημαντικό να επιβεβαιώσω ότι δεν πειράζει να απογοητεύεται και επίσης να του υπενθυμίσω ότι αυτό δεν καθορίζει ολόκληρη τη ζωή του. Όταν θέλει να παραλείψει [τη διαχείριση του διαβήτη του] ή θα προτιμούσε να πάρει ινσουλίνη αργότερα, του υπενθυμίζω ότι αν δώστε προτεραιότητα σε αυτό το ένα ή δύο λεπτά «χειρισμού της επιχείρησής του» θα οδηγήσει στο να απολαύσει το φαγητό του και να επιστρέψει στο κανονικότητα. Το θέμα είναι ότι η προοπτική έχει σημασία και αυτό το μάθημα δεν ισχύει μόνο για τον διαβήτη, αλλά η οπτική μας για οτιδήποτε είναι τόσο σημαντική. Τις μέρες που το αγαπημένο σας πρόσωπο μπορεί να έχει μια δύσκολη μέρα, μην κοπανάτε τον εαυτό σας. Θυμηθείτε να διατηρήσετε την προοπτική ότι συμβαίνει και υπενθυμίστε στον εαυτό σας ότι μια πιο ευχάριστη στιγμή είναι καθ' οδόν».
— Shalyce T., ιδρύτρια του ShalyceTyson.com
Οργανώσου! Και βρείτε χρήσιμη τεχνολογία για να παρακολουθείτε τα πάντα
«Από τη διάγνωσή μου, προσέχω πολύ κάθε κομμάτι τροφής που μπαίνει στο στόμα μου και πώς θα επηρεάσει τα επίπεδα γλυκόζης και τη γενική μου υγεία. Έχω αποκτήσει πολλή αυτοπειθαρχία και αυτοέλεγχο όταν πρόκειται για φαγητό/ποτά. Κουβαλάω επίσης επιπλέον προμήθειες και χαμηλά σνακ όπου κι αν πάω. Επιπλέον, φοράω τις [συσκευές διαχείρισης του διαβήτη] μου όλη την ώρα για να βεβαιωθώ ότι μπορώ να διορθώσω αμέσως το επίπεδο γλυκόζης μου εάν πέσει ή ανέβει πολύ γρήγορα. Έχω μοιραστεί με όλους όσους γνωρίζω πώς να με βοηθήσουν εάν τα επίπεδα γλυκόζης πέσουν πολύ χαμηλά.
Αυτή η κατάσταση δεν είναι εύκολη με κανένα τρόπο, αλλά με την κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή (ινσουλίνη), τροφή, άσκηση, τεχνολογία, σύστημα υποστήριξης από οικογένεια και φίλοι, και μια αποφασιστική νοοτροπία, ξέρω ότι εγώ, και τόσοι άλλοι άνθρωποι με διαβήτη, θα ξεπεράσουμε αυτή τη μέρα ημέρα!"
— Amanda R., ιδρύτρια του Το λαγουδάκι Chambray
«Ο οργανισμός με βοήθησε πραγματικά στη φροντίδα μου. Υπάρχουν στιγμές που μπορούμε να έχουμε δύο ραντεβού την ημέρα, τέσσερις ημέρες την εβδομάδα. Η κατοχή ενός γραπτού ημερολογίου και ενός οικογενειακού ημερολογίου Google βοήθησε πραγματικά να παρακολουθείτε πολλά ραντεβού».
— Kelly S., Οικογενειακός φροντιστής
Αναζητήστε την υποστήριξη της κοινότητας
«Μια τελευταία συμβουλή που έχω για τους φροντιστές είναι να οικοδομήσουν κοινότητα με άλλους που αντιμετωπίζουν διαβήτη. Τον τελευταίο ενάμιση χρόνο, συνδεθήκαμε με JDRF μέσα από πράγματα όπως το One Walk και το τοπικό τους κεφάλαιο, και ήταν καταπληκτικό για τον γιο μου και την οικογένειά μας. Η συγκέντρωση χρημάτων για μια θεραπεία, η σύνδεση με την τοπική κοινότητα Διαβήτη Τύπου 1 και πολλά άλλα μας βοήθησε να μην νιώθουμε μόνοι. Ανακαλύψαμε μάλιστα πρόσφατα ότι υπάρχει άλλο ένα [άτομο που ζει με διαβήτη τύπου 1] στην ποδοσφαιρική ομάδα του γιου μου. Μοιράζοντας το ταξίδι μας, όχι μόνο παρέχει ευαισθητοποίηση, αλλά βοηθά στην επέκταση της κοινότητας υποστήριξής μας».
— Shalyce T., ιδρύτρια του ShalyceTyson.com
Αυτό το άρθρο δημιουργήθηκε από την SheKnows για το σύστημα Abbott's FreeStyle Libre 2.
Σχετικά μεΤο σύστημα FreeStyle Libre 2 της Abbott:
Το σύστημα FreeStyle Libre 2 περιλαμβάνει έναν αυτο-εφαρμοζόμενο αισθητήρα (μέγεθος δύο στοίβων τετάρτων) που είναι ο πιο εύκολος αισθητήρας γλυκόζης στην εφαρμογή1 και φοριέται στο πίσω μέρος του άνω βραχίονα, εξαλείφοντας την ανάγκη για επώδυνα ραβδιά για τον έλεγχο των επιπέδων γλυκόζης.‡ Ελέγξτε εύκολα τα επίπεδα γλυκόζης σας με ένα ανώδυνο2 σάρωση ενός δευτερολέπτου αντί για ένα δάχτυλο.‡
ΠΡΟΕΙΔΟΠΟΙΗΣΕΙΣ/ΠΕΡΙΟΡΙΣΜΟΙ*: Το Σύστημα δεν πρέπει να χρησιμοποιείται με συστήματα αυτοματοποιημένης δόσης ινσουλίνης (AID), συμπεριλαμβανομένων των συστημάτων κλειστού βρόχου και αναστολής ινσουλίνης. Αφαιρέστε τον αισθητήρα πριν από τη θεραπεία με μαγνητική τομογραφία, αξονική τομογραφία, ακτινογραφία ή διαθερμία. Μην παίρνετε υψηλές δόσεις βιταμίνης C (περισσότερες από 500 mg την ημέρα), καθώς αυτό μπορεί να αυξήσει λανθασμένα τις μετρήσεις του αισθητήρα σας. Εάν δεν χρησιμοποιήσετε το Σύστημα σύμφωνα με τις οδηγίες χρήσης, ενδέχεται να χάσετε ένα σοβαρό χαμηλό συμβάν γλυκόζης αίματος ή υψηλή γλυκόζη αίματος και/ή λήψη απόφασης θεραπείας που μπορεί να οδηγήσει σε βλάβη. Εάν οι συναγερμοί γλυκόζης και οι μετρήσεις από το Σύστημα δεν ταιριάζουν με συμπτώματα ή προσδοκίες, χρησιμοποιήστε μια τιμή γλυκόζης αίματος με το δάχτυλο για να λάβετε αποφάσεις για τη θεραπεία του διαβήτη. Ζητήστε ιατρική βοήθεια όταν χρειάζεται και επικοινωνήστε με την Abbott Toll Free (855-632-8658) ή επισκεφθείτε* www.freestylelibre.us για λεπτομερείς ενδείξεις χρήσης και πληροφορίες ασφάλειας.
*Για πλήρεις ενδείξεις χρήσης και πληροφορίες ασφάλειας, δείτε περισσότερα εδώ.
†Οι ειδοποιήσεις θα λαμβάνονται μόνο όταν οι συναγερμοί είναι ενεργοποιημένοι και ο αισθητήρας βρίσκεται σε απόσταση 20 ποδιών από τη συσκευή ανάγνωσης
‡Τα δάχτυλα απαιτούνται εάν οι συναγερμοί και οι μετρήσεις γλυκόζης σας δεν ταιριάζουν με τα συμπτώματα ή όταν βλέπετε το σύμβολο Έλεγχος γλυκόζης αίματος τις πρώτες δώδεκα ώρες.
1Δεδομένα στο αρχείο. Abbott Diabetes Care.
2Haak Τ, et αϊ. Τεχνολογία ανίχνευσης γλυκόζης flash ως αντικατάσταση της παρακολούθησης της γλυκόζης του αίματος για τη διαχείριση του διαβήτη τύπου 2 που υποβάλλεται σε θεραπεία με ινσουλίνη: μια πολυκεντρική, ανοιχτή τυχαιοποιημένη ελεγχόμενη δοκιμή. Διαβήτης Θερ. 2017;8(1):55-73.
