Τώρα που έχω τρία παιδιά, κατάλαβα ότι έχω ένα παιδί Σύνδρομο Down (όπως ο Τσάρλι, ο μεγαλύτερος μου) είναι σαν να έχω όποιος παιδί — αλλά με ένα εκκρεμές συναισθημάτων που μπορεί απλώς να κορυφωθούν λίγο ψηλότερα και να πέφτουν λίγο πιο κάτω μερικές φορές.
Για παράδειγμα, έχω περάσει ώρες κλαίγοντας και ξεσηκώνομαι αφού άκουσα κάποιον να αποκαλεί ένα άτομο με διανοητική αναπηρία «καθυστερημένο». Φτου. Τίποτα δεν βγάζει τη μαμά μου Αρκούδα όπως η μαρτυρία ότι.
Παρομοίως, έκανα το άσχημο, λυγμό, κοκκινομάλλα, μυρωδάτο κλάμα γιατί ήμουν τόσο απίστευτα περήφανος για τον Τσάρλι και για το πώς συνεχίζει και εργάζεται σκληρά για να συμβαδίσει με τους φίλους του. Αυτή είναι μια κατάσταση χαράς που δεν μπορώ να περιγράψω - αλλά έχω μάθει να συσκευάζω χαρτομάντιλα.
Τότε έχω τις στιγμές της απόλυτης τρέλας. Τις στιγμές που ένας τελείως άγνωστος κάνει είτε ένα καλοπροαίρετο αλλά ανίδεο σχόλιο είτε απλά ανοίγουν τόσο ξεκάθαρα το στόμα τους όταν έπρεπε να μασήσουν τα δάχτυλα των ποδιών τους.
Λοιπόν, ελάτε μαζί μου καθώς βουτάμε στον υπέροχο κόσμο του "OMG είπε ακριβώς αυτό;!" Τα ονόματα έχουν αλλάξει για την προστασία των αθώων και για να αποτρέψουμε τους όχι και τόσο αθώους από το να κάνουν τα πράγματα χειρότερα, ακολουθώντας οποιαδήποτε μορφή, «Ω, θεέ μου, ουάου, ξέρεις ότι δεν εννοούσα το ότι τρόπος."
Περισσότερο:Η ανατροφή του παιδιού μου με σύνδρομο Down δεν είναι μόνο ουράνια τόξα και μονόκεροι
1. «Έχει ακόμα Το σύνδρομο Down;»
Η Laurie έχει δύο αγόρια με σύνδρομο Down, ένα από τα οποία είναι υιοθετημένο. Έχει επίσης την πιο γλυκιά, πιο χαριτωμένη γειτόνισσα που δεν μπορεί να μην ρωτήσει αν η μικρή Τζούνιορ «έχει ακόμα το σύνδρομο Down». Όπως λέμε στο Νότο, ευλογήστε την καρδιά της! Παρόλο που μπορεί να θέλουμε να προσεγγίσουμε και να εξαγάγουμε αυτό το επιπλέον χρωμόσωμα μερικές φορές, κάποιος δεν μπορεί να αναιρέσει το σύνδρομό του/της Down. Όπως η γλυκιά γειτόνισσα Lil δεν μπορεί να αναιρέσει την περίεργη αγκαλιά της στη δημοτική γλώσσα που με κάνει να σκεφτώ το The Clap.
2. «Δεν μπορώ να πιστέψω ότι αφήνεις το παιδί σου να σου βγάλει τη γλώσσα!»
Θυμάμαι με πικρή στοργή τη στιγμή που μια ηλικιωμένη γυναίκα με καταδίωξε σε ένα μπακάλικο επειδή «άφησα» τον Τσάρλι να μου βγάλει τη γλώσσα του. Πρώτα απ' όλα ήταν βρέφος. Ενα βρέφος, Ανθρωποι! Αυτό είναι σαν να θυμίζεις μια καμηλοπάρδαλη να στείλει ένα ευχαριστήριο σημείωμα. Σε αυτή την περίπτωση, ήταν μια ευκαιρία να την εκπαιδεύσουμε για το πώς ένα παιδί με σύνδρομο Down έχει συχνά χαμηλό μυϊκό τόνο, συμπεριλαμβανομένων των στοματικών κινητικών δεξιοτήτων. Έτσι, ο Τσάρλι δεν μου έβγαζε τη γλώσσα επίτηδες - αλλά εκ των υστέρων, μπορεί να την στόχευε αρκετά κατάλληλα! Δυστυχώς, ήμουν ακόμα νέα μαμά, οπότε έσφιξα τα δόντια μου, συνέχισα να κινούμαι και τελειοποίησα μια νέα μορφή βωμολοχίας κάτω από την ανάσα μου.
Περισσότερο:11 άνθρωποι που συνέτριψαν τα στερεότυπα για το σύνδρομο Down
3. «Ξέρεις, υπάρχουν φάρμακα γι'αυτό…"
Ω, αγαπητέ. Το βράδυ που ένας γείτονας με στρίμωξε στο περίτεχνα σχεδιασμένο Halloween Garage of Doom του συζύγου μου και με καθησύχασε ότι μπορούσαμε να φέρουμε το «πράγμα» του Τσάρλι (Υποθέτω ότι εννοούσε το σύνδρομο Down) με τα «ναρκωτικά» ήταν επίσης η νύχτα που άρχισα να φαντάζομαι πώς θα μπορούσαμε να ενσωματώσουμε τους γείτονές μας στο Garage of Doom. Ως πτώματα.
P.S.: Το σύνδρομο Down δεν είναι ασθένεια ή ασθένεια. Είναι ένα επιπλέον χρωμόσωμα. Η καλύτερη συνταγή είναι η αγάπη και η ένταξη. Δώστο.
4. «Αλλά δεν το κάνει Κοίτα σαν να έχει σύνδρομο Down!»
Αυτό που θέλει να πει η Κάρεν ως απάντηση είναι: «Θεέ μου, εννοείς ότι ξεχάσαμε να της βάλουμε ξανά την ταμπέλα στο λαιμό;» Παραδέχεται ότι πρέπει να την εξημερώσει εσωτερικά τρελό άτομο όταν ακούει ανθρώπους να παρατηρούν πώς η κόρη της «δεν φαίνεται να έχει σύνδρομο Down». Που φαίνεται εντελώς παράλογος. Εννοώ, ακούω συχνά, «Ουάου, δεν το κάνεις Κοίτα σαν να έχεις κατάθλιψη!» Είναι πολύ μεγάλη προσπάθεια να απαντήσεις: «Αλήθεια; Και εσείς μην μοιάζεις σαν να έπεσες από βάρκα για τουρσί!»
5. «Δεν φαίνεται καν μογγολικός!»
Εντάξει, έπρεπε να συμπεριλάβω αυτό, παρόλο που είναι παρόμοιο με το "δεν φαίνεται να έχει σύνδρομο Down" επειδή… OMG. Πραγματικά? Αλήθεια το είπε κάποιος; Η Lee λέει ότι εξακολουθεί να το θυμάται. Για να σας δώσω κάποιο υπόβαθρο, ο όρος "Mongoloid" είναι περίπου τόσο ξεπερασμένος και ακατάλληλος όσο φαίνεται στον κόσμο των γενετικών συνθηκών και της ορολογίας. Χρησιμοποιήθηκε ευρέως την εποχή που οι οικογένειες θεσμοθετούσαν παιδιά με γενετικές παθήσεις. Είναι υπερβολικό να ευχόμαστε να μπορούσαμε να θεσμοθετήσουμε ανθρώπους που κάνουν αυτά τα σχόλια σήμερα;
Περισσότερο:Τι σκέφτονται πραγματικά τα αδέρφια χωρίς σύνδρομο Down
6. «Ωχ! Τα παιδιά του Down είναι τόσο γλυκά και χαρούμενα όλη την ώρα!»
Η Τζίντζερ δεν μπορούσε να χάσει την ειρωνεία στο άκουσμα αυτού καθώς την χαστούκιζε στο πρόσωπο το αγαπημένο της, γλυκό χερουβείμ που έχει αυτό το επιπλέον χρώμιο. Κοίτα, όλοι. Τα παιδιά είναι παιδιά. Ανεξάρτητα από τον αριθμό των χρωμοσωμάτων τους, βιώνουν κάθε υπέροχο, απογοητευτικό, ξέφρενο, στοργικό συναίσθημα που βιώνει κάθε άλλο παιδί. Και μερικές φορές το πρόσωπο της μαμάς παίρνει το κύριο βάρος. Όταν κάνεις αυτά τα σχόλια στο Facebook σε θέματα όπως της Jen, αφού αφιέρωσε λίγο χρόνο για να μοιραστεί την απογοήτευσή της μαζί της η λιγότερο συμβατή συμπεριφορά του παιδιού, λοιπόν, αντιμετωπίζετε ως άτομο τόσο αναίσθητο και που χρειάζεται κατανόηση ανάγνωσης τάξη. P.S.: Χρησιμοποιήστε "παιδιά με σύνδρομο Down" και όχι "παιδιά Down". Ο τύπος που αναγνώρισε αυτό το επιπλέον χρωμόσωμα ούτε κατέχει ούτε ορίζει τη μικρή μου κροτίδα!
7. «Ω, μπορώ να πω ότι θα έχει υψηλή λειτουργικότητα!»
Το σχόλιο της Jen καθώς μοιράστηκε την απάντησή της σε αυτό το σχόλιο με έκανε να γελάσω δυνατά: #MagicSkills! Όταν γεννιέται ένα μωρό - οποιοδήποτε μωρό κάτω από τον ήλιο - κανείς, πουθενά, κανένας τρόπος δεν μπορεί να πει τίποτα για το τι θα μπορεί ή δεν θα μπορεί να κάνει αυτό το μωρό. Περίοδος. Πάντα. Ποτέ των ποτών.
Ομοίως, μπορεί να είναι αδύνατο να φανταστεί κανείς ότι το παιδί που τρώει μπιζέλια από τη μύτη του και φοράει περήφανα σώβρακα πάνω από τις πιτζάμες του, θα γίνει μια μέρα ένας παγκοσμίου φήμης χειρουργός… αλλά θα μπορούσε να συμβεί! #PresumeCompetence!
8. «Θα ήθελα σίγουρα ένα παιδί με σύνδρομο Down. Είναι σαν να έχουν έναν πραγματικά πιστό σκύλο!»
Αυτό δεν δικαιολογεί καμία απολύτως εξήγηση, αλλά παρακαλώ ας χειροκροτήσουμε την Anne, τη μητέρα που έπρεπε να ακούσει το σχόλιο αυτής της νοσοκόμας καθώς επρόκειτο να κάνει κολονοσκόπηση. Άννα, μακάρι να έχουμε όλοι πρόσβαση σε νάρκωση πριν υποβάλουμε αυτά τα απολύτως ανόητα σχόλια!
Πριν πάτε, ελέγξτε έξω το slideshow μας παρακάτω.
Αυτή η ανάρτηση χρηματοδοτήθηκε από Ετσι γεννήθηκα.
