Σε ηλικία έξι ετών, η κόρη μου βρίσκεται στο 90ο εκατοστημόριο για το ύψος. Εκείνη και ένα άλλο κορίτσι στην τάξη της ήταν εδώ και καιρό ψηλότεροι. Όλοι όσοι τη συναντούν σχολιάζουν. «Είναι τόσο ψηλή», λένε. Και απλά χαμογελάω και γνέφω.
Αυτή είναι ψηλή, πράγμα που την κάνει να δείχνει μεγαλύτερη από ό, τι είναι. Και αυτές τις μέρες, όταν την δένω στο καρότσι μας BOB (το οποίο έχει ξεπεράσει σαφώς) ή της επιτρέπω να οδηγήσει σε ένα καρότσι στο παντοπωλείο, αναπόφευκτα παίρνουμε εμφανίσεις. Κάθε φορά.
Υπήρξαν σχόλια και στο παρελθόν. Στα Disney World και Universal Studios, όταν έβαλα το καρότσι της ως αναπηρικό καροτσάκι που μας επέτρεψε να παραλείψουμε μπροστά στη σειρά, οι άνθρωποι γκρίνιαζαν και γκρίνιαζαν πολλές φορές όταν πήδηξε από αυτό το καρότσι και βόλτες Σε μια περίπτωση, ένας άνδρας είχε πραγματικά το θράσος να πει αρκετά δυνατά για να ακούσω: «Αυτό είναι που δεν πάει καλά με τον κόσμο σήμερα. Ο καθένας εκμεταλλεύεται τα πάντα και τα βάζει με εμάς που κάνουμε τα πράγματα σωστά ».
Χρειάστηκαν τα πάντα για να μην χτυπήσω και να δημιουργήσω μια σκηνή που θα είχε καταστρέψει μόνο τη μέρα μας. Αντίθετα, ακολούθησα το κοριτσάκι μου σε εκείνη τη βόλτα και υπενθύμισα σιωπηλά στον εαυτό μου ότι οι άνθρωποι δεν το κάνουν γνωρίζουμε την ιστορία μας.
Να τι θα έλεγα, όμως, αν το παιδί μου δεν ήταν εκεί:
Όταν η κόρη μου ήταν 4 ετών, εκείνο το μεγάλο κορίτσι με καρότσι άρχισε να βιώνει ακραίες περιόδους πόνου. Ξεκίνησε με το λαιμό της, με αποτέλεσμα μια επίσκεψη στα επείγοντα να είμαι σίγουρη ότι θα κατέληγε σε διάγνωση μηνιγγίτιδας. Αλλά δεν είχε μηνιγγίτιδα και μας έστειλαν - ζητήθηκε να επιστρέψει λίγες μέρες αργότερα για μαγνητική τομογραφία.
«Για κάθε ενδεχόμενο», είπε ο γιατρός της, υπονοώντας ότι έψαχναν για όγκους στο κεφάλι της. Κι αυτό, επέστρεψε μια χαρά. Και αυτό που ακολούθησε τους επόμενους μήνες ήταν περισσότερες εξετάσεις, περισσότερες επισκέψεις στο νοσοκομείο, περισσότερα ραντεβού με γιατρούς και ειδικοί, περισσότερος πόνος για το κοριτσάκι μου και περισσότερες ερωτήσεις παρά απαντήσεις. Ξανά και ξανά.
Τέσσερις μήνες μετά τα πρώτα της συμπτώματα, τελικά είχαμε μια διάγνωση: Η κόρη μου έχει νεανική ιδιοπαθής αρθρίτιδα (ΝΙΑ). Γιατί ναι, τα παιδιά μπορούν να πάρουν αρθρίτιδα πολύ.
Πριν από τη διάγνωση της κόρης μου, μου κατανόηση της αρθρίτιδας ήταν περιορισμένη. Νόμιζα ότι ήταν κάτι που ανέπτυξαν οι ηλικιωμένοι, μια φθορά των αρθρώσεων και των οστών με την πάροδο του χρόνου που ήταν οδυνηρή, αλλά αναπόφευκτη.
Αυτό δεν βιώνει η κόρη μου.
Αυτό που έχει είναι ένα αυτοάνοση κατάσταση. Το σώμα της επιτίθεται στις δικές της αρθρώσεις, με αποτέλεσμα φλεγμονή, πόνο και πιθανότητα μόνιμης βλάβης στις αρθρώσεις. Η ΝΙΑ είναι επίσης διαφορετική από την αρθρίτιδα των ενηλίκων στο ότι τα μάτια μπορεί επίσης να επηρεαστούν. έως και 24 τοις εκατό των παιδιών με ΝΙΑ θα πάθουν μια κατάσταση που ονομάζεται ραγοειδίτιδα και το 12 τοις εκατό αυτών των παιδιών θα τυφλωθούν. Ακόμα και με θεραπεία.
Για τη θεραπεία της JIA, η κόρη μου πέρασε πάνω από δύο χρόνια σε εβδομαδιαίο καθεστώς χημειοθεραπείας με σκοπό να ηρεμήσει το ανοσοποιητικό της σύστημα έτσι ώστε να σταματήσει να της επιτίθεται. Κατά τη διάρκεια των ταξιδιών μας στη Disney και στα Universal Studios, έπρεπε να φέρουμε μαζί της πλάνα. Το ίδιο το φάρμακο βοηθά στον έλεγχο της JIA, αλλά προκαλεί πονοκεφάλους, ναυτία και υπερβολική κόπωση.
Χρησιμοποιούμε το καρότσι της γιατί της επιτρέπει να βγει έξω και να κάνει πράγματα που διαφορετικά δεν θα μπορούσε να κάνει. Όταν αναβοσβήνει ή όταν μπορεί να απαιτηθεί περπάτημα σε μεγάλες αποστάσεις, το καρότσι παρέχει ένα εφεδρικό αντίγραφο στο οποίο μπορεί να μεταπηδήσει όπως απαιτείται. Της επιτρέπει να υποστηρίζει τον εαυτό της και να ακούει το σώμα της. Επειδή το να μην το κάνει μπορεί να την βάλει στο κρεβάτι για μέρες κάθε φορά.
Η αλήθεια είναι ότι αρμέγω αυτό το καρότσι όσο το δυνατόν περισσότερο. Όχι λόγω των πλεονεκτημάτων που μας φέρνει στα λούνα παρκ, αλλά επειδή το επόμενο βήμα είναι ένα αναπηρικό αμαξίδιο. Ξέρω αρκετούς εφήβους με την κατάστασή της που έχουν έναν. Όχι πάντα για συνεχή χρήση, αλλά για φωτοβολίδες και εξόδους που μπορεί να απαιτούν περισσότερο περπάτημα από ό, τι μπορεί να αντέξει το παιδί. Όπως ακριβώς χρησιμοποιούμε αυτήν τη στιγμή το καρότσι της κόρης μου.
Ανάλογα με το πώς εξελίσσεται η κατάσταση της κόρης μου με την πάροδο του χρόνου, ένα αναπηρικό αμαξίδιο είναι μια πολύ πραγματική δυνατότητα για το μέλλον της. Και δεν είμαι έτοιμος για αυτό. Για το πώς θα με επηρεάσει συναισθηματικά, πώς θα την κάνει να νιώσει για τον εαυτό της και πώς θα κάνει μερικούς από εσάς να μας κρίνουν ακόμη περισσότερο.
Επειδή αυτό είναι το θέμα: Πιθανότατα θα μπορεί να περπατήσει. Θα μπορεί να σηκωθεί από αυτό το αναπηρικό αμαξίδιο για να χρησιμοποιήσει την τουαλέτα, ή να μπει και να βγει από ένα αυτοκίνητο, ή απλώς να κοιτάξει κάτι που την ενδιαφέρει. Και οι άνθρωποι θα την δουν, να σηκώνεται από την καρέκλα ή να σταθμεύει σε σημεία με ειδικές ανάγκες και θα νομίζουν ότι είναι απάτη. Θα πείσουν τον εαυτό τους ότι ξέρουν ποιοι είμαστε, ποια είναι και θα κρίνουν. Μπορεί ακόμη και να μουρμουρίσουν κάτι μίσος κάτω από την ανάσα τους.
Αλλά δεν θα γνωρίζουν την αλήθεια, που είναι ότι θα στεκόμουν δίπλα τους σύμφωνα με το α υγιής παιδί κάθε μέρα στην κόλαση που φέρνει αυτή η κατάσταση σε μένα και την κόρη μου. Αλλά δεν έχω αυτήν την επιλογή, οπότε αξιοποιώ το καλύτερο της κατάστασης που βρισκόμαστε.
Και μερικές φορές, αυτό σημαίνει ότι εξακολουθώ να επιτρέπω στο πολύ ψηλό και υγιέστατο παιδί μου να οδηγεί σε καρότσι. Γιατί η εμφάνιση μπορεί να εξαπατήσει. Αυτό είναι κάτι που ελπίζω ότι θα σκεφτείτε την επόμενη φορά που θα αρχίσετε να αμφισβητείτε την καταλληλότητα ενός μεγαλύτερου παιδιού που ακόμα κυκλοφορεί.
