Είναι ένα από αυτά τα κλισέ γονέων που τείνει να ακούγεται αληθινό, ειδικά κατά την περίοδο του κρυολογήματος και της γρίπης: «Μαμάδες μην αρρωσταίνεις μέρες.”
Θυμάμαι την πρώτη φορά που αρρώστησα πολύ μετά τη γέννηση του πρώτου μου παιδιού. Το μόνο που ήθελα να κάνω ήταν να μπω στο κρεβάτι, να κλείσω το τηλέφωνό μου και να κοιμηθώ όλη την ημέρα. Αλλά τότε, η συνειδητοποίηση μου φάνηκε ότι θα έπρεπε να θηλάζω το μωρό μου κάθε δύο ώρες, στη συνέχεια να τον γδέρνω, να τον αλλάζω και να το κάνω ξανά όλη την ημέρα - ανεξάρτητα από το πόσο άσχημα ήμουν συναισθημα. Άλλωστε, οι περισσότερες μαμάδες (είτε τα παιδιά μας είναι ακόμα μωρά είτε όχι) δεν έχουν κάποιον που μπορούμε να καλέσουμε να μας συμπληρώσει για να μείνουμε στο κρεβάτι και να ξεκουραστούμε. Τι γίνεται όμως με τη μαμά που είναι άρρωστη κάθε ημέρα?
Πέρυσι Διαγνώστηκα με ρευματοειδή αρθρίτιδα (RA), μια αυτοάνοση ασθένεια στην οποία το ανοσοποιητικό σύστημα του σώματος επιτίθεται λανθασμένα στους ιστούς και τις αρθρώσεις του. Μαζί με τον καθημερινό πόνο και την εξουθενωτική κόπωση, με κάνει επίσης να τρέχω πυρετούς και να νιώθω συνεχώς σαν να πέφτω με γρίπη. Για να προσθέσουμε προσβολή στον τραυματισμό, τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται συχνότερα για τη θεραπεία της ΡΑ είναι ανοσοκατασταλτικά και συνοδεύονται από έναν τρομακτικό κατάλογο προειδοποιήσεων και πιθανών παρενεργειών.
Αντιμετωπίζοντας μια χρόνια ασθένεια έχω ανοίξει τα μάτια μου στις μητέρες παντού που βρίσκονται ζουν με μια «αόρατη ασθένεια» κάθε μέρα. Η διαφορά είναι, όταν θα αρρωστήσω πριν από τη διάγνωσή μου, όσο δύσκολο και αν ήταν - ήταν μόνο προσωρινό. Όταν όμως ζεις με α χρόνια νόσος, σχεδόν ποτέ δεν αισθάνεστε "καλά" ή "θεραπευμένα". Μερικές μέρες είναι καλύτερες από άλλες, αλλά ποτέ δεν ξέρεις πώς θα νιώσεις κάθε στιγμή.
Και εμείς οι μαμάδες, ειδικά, είμαστε καλές στο να το κρύβουμε. Τις περισσότερες φορές, δεν θα μπορείτε να πείτε αν είναι μαμά πάσχει από χρόνια ασθένεια. Είμαστε καλοί στο να βάζουμε ένα σκληρό μέτωπο, αλλά δυσκολευόμαστε. Μπορεί να μας δείτε στο πάρκο, όπου μπορεί να καθόμαστε στο περιθώριο παρά να παίζουμε μαζί με τα παιδιά μας. Μερικές φορές ακυρώνουμε σχέδια την τελευταία στιγμή ή καταλήγουμε σύντομα με τον έναν ή τον άλλο τρόπο. Κάνουμε όμως ό, τι καλύτερο μπορούμε.
Μαθαίνουμε πότε να προωθούμε και πότε να δείχνουμε τρωτότητα. Μας τα παιδιά μαθαίνουν να έχουν ενσυναίσθηση για άλλους, και πώς να γίνει πιο ανεξάρτητη όταν δεν μπορεί να βασιστεί στη μαμά για να κάνει ό, τι έκανε πριν διαγνωστεί. Μπορεί να αισθανθείτε συναρπαστικό να δείτε τον εαυτό σας μέσα από τα μάτια των παιδιών σας όταν τα βλέπετε να παρατηρούν τα ελλείμματά σας, αλλά τότε λένε ή κάνουν κάτι στοχαστικό και φροντισμένο και συνειδητοποιείτε ότι αυτό μπορεί πραγματικά να τους βοηθήσει να γίνουν υπέροχοι του ανθρώπου.
Έχω τρεις γιους και την άλλη μέρα, ο μικρότερος μου έγινε πέντε. Itταν μια πολύ αγχωτική εβδομάδα πριν από τα μεγάλα γενέθλια και ένιωθα ότι πίεζα πολύ το σώμα μου για να γίνουν όλα στην ώρα τους. Το να αποδεχτώ ότι το σώμα μου δεν λειτουργεί με τον ίδιο τρόπο όπως κάποτε ήταν δύσκολο για μένα, οπότε συνέχισα να πιέζω, αποφασισμένος να μην το αφήσω να με επιβραδύνει.
Τότε, τελικά, ένιωσα ότι με είχε χτυπήσει ένα φορτηγό. Πολλαπλές αρθρώσεις στο σώμα μου άρχισαν να πάλλονται και να πονάνε, και έφτασα σε ένα μέρος όπου δεν μπορούσα να περπατήσω και μάλιστα έκανα εμετό μερικές φορές από τον πόνο. Αυτή είναι μια έξαρση RA και είναι βάναυση. Ευτυχώς, ο σύζυγός μου μπόρεσε να παρέμβει για μένα, αλλά οι σκέψεις μου πήγαν αμέσως ανύπαντρες μητέρες που ζουν με πόνο και χρόνιες ασθένειες - τι κάνουν σε αυτές τις συνθήκες;
Οι γιοι μου είναι ευαίσθητοι απέναντί μου, κάτι που ζεσταίνει πάντα την καρδιά μου ενώ με στεναχωρεί και λίγο γιατί δεν τους αρέσει να με βλέπουν να πονάω. Προσπαθώ να κρατήσω πολλά από αυτά, αλλά είμαι επίσης ειλικρινής για το τι μου συμβαίνει.
«Μαμά, μακάρι να υπήρχε υδρομασάζ για να μπεις αύριο όταν πάμε για μπάνιο», μου είπε το μεσαίο παιδί μου το βράδυ της φωτοβολίδας μου. Είχαμε προγραμματίσει να επισκεφτούμε το τοπικό υδάτινο κέντρο την επόμενη μέρα στο πλαίσιο της γιορτής γενεθλίων. Justταν μόνο μία από τις πολλές, πολλές φορές που τα αγόρια μου με εξέπληξαν με τη στοχαστικότητα και την ενσυναίσθησή τους. Υποθέτω ότι αυτό είναι το μόνο πράγμα για το οποίο είμαι ευγνώμων σε όλα αυτά: ότι τα αγόρια μου θα γίνουν άνδρες που το καταλαβαίνουν οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι δεν είναι πάντα ορατές από την επιφάνεια - και το πώς αντιμετωπίζουμε ο ένας τον άλλο έχει σημασία. Όλοι αντιμετωπίζουμε μάχες είτε είναι σωματικές, ψυχικές, οικονομικές κ.λπ. Αυτό που είναι σημαντικό είναι να συνεχίσουμε και να κάνουμε ό, τι μπορούμε για να βοηθήσουμε ο ένας τον άλλον.
Οι μαμάδες μπορεί να μην πάρουν άρρωστες μέρες, αλλά όλοι προσπαθούμε να βρούμε ισορροπία - είτε έχουμε χρόνια ασθένεια είτε αντιμετωπίζουμε έναν αριθμό άλλων μοναδικών προκλήσεων. Αυτό που πραγματικά χρειαζόμαστε είναι λίγη χάρη για τον εαυτό μας, και από τους άλλους. Η αποδοχή των περιορισμών μας δεν είναι αδυναμία, αλλά μάλλον μια ευκαιρία να διδάξουμε στα παιδιά μας περισσότερα για το τι πραγματικά έχει σημασία.
Εδώ είναι η κορυφή μας συμβουλές για ταξίδια με χρόνια ασθένεια, σύμφωνα με γυναίκες που έχουν πάει εκεί.
