Έχω ακούσει συχνά ότι το βάθος της αγάπης μιας μητέρας για το παιδί της είναι αμέτρητο, αλλά δεν το ανακάλυψα μόνος μου μέχρι που η κόρη μου και εγώ ρίχτηκα στον απέραντο ωκεανό που είναι Σύνδρομο Dravet. Το DS είναι βασικά απλώς ένας πολύ κακός τύπος επιληψίας - και η γονική μέριμνα ενός παιδιού με DS σημαίνει επιληπτικές κρίσεις (πολλές επιληπτικές κρίσεις, πολύ μεγάλες επιληπτικές κρίσεις και κάθε είδους επιληπτικές κρίσεις). Αλλά είναι πολύ περισσότερα από αυτό.
Το σύνδρομο Dravet ξεκινά από τη βρεφική ηλικία, συνοδεύεται από μια μεγάλη λίστα τραγικών ασθενειών και θεωρείται μη θεραπεύσιμη και προοδευτική. σύμφωνα με το NIH, εκτιμάται ότι το 10-20% του συνδρόμου Dravet οι ασθενείς δεν θα επιβιώσουν στην ενηλικίωση. Κάθε εβδομάδα, ένα άλλο παιδί πεθαίνει ξαφνικά και αθόρυβα στον ύπνο του.
Η κόρη μου η Σάρλοτ είχε την πρώτη της κρίση όταν ήταν τριών μηνών και ήταν τότε που εκτέθηκα στο βάθος της αγάπης μου. Μετά από πέντε χρόνια που η Σάρλοτ έπιασε ανεξέλεγκτα, προσπάθησε και απέτυχε ναρκωτικά, λίγες εμπειρίες κοντά στο θάνατο και μάρτυρας της τραγικής απώλειας των ικανοτήτων της, τελικά έφερα την κόρη μου στο σπίτι για να πεθάνει. Αλλά αυτό που νόμιζα ότι θα ήταν το τέλος της ζωής της έγινε στην πραγματικότητα μια εκπληκτική αρχή: Η κανναβιδιόλη, γνωστή τώρα ως CBD ή εκχύλισμα κάνναβης - ονομάστε το όπως θέλετε - έσωσε τη ζωή της Σάρλοτ.
Η εγκυμοσύνη μου με τη Σάρλοτ ήταν έκπληξη από μόνη της, όπως και η εύρεση δύο μωρών στον υπέρηχο. Η Σάρλοτ και η δίδυμη αδερφή της, Τσέις, γεννήθηκαν γεμάτες και υγιείς κατά την ημερομηνία λήξης. Με τον αδελφό και τον πατέρα τους, ξεκινήσαμε τη νέα πολυάσχολη ζωή μας ως μια πενταμελή οικογένεια. Αλλά τρεις μήνες αργότερα, η Σάρλοτ είχε την πρώτη της κρίση. είχε διάρκεια 30 λεπτά. Στο ΤΕΑ, όλα τα τεστ ήταν αρνητικά και πήγαμε σπίτι σαστισμένοι, χωρίς απαντήσεις και ένα πρόσφατα απαρηγόρητο κοριτσάκι. Από εβδομάδα σε εβδομάδα, ήρθαν οι κρίσεις: 30 λεπτά, 60 λεπτά, τέσσερις ώρες. Κάθε φορά, την οδηγούσαν στο νοσοκομείο και της έδιναν το The Million Dollar Work-up. Οι γιατροί έχασαν σύντομα την πρόσβαση στις φλέβες της. Το μέτωπό της ήταν ένας κοινός τόπος. Έμαθα πώς να βιδώσω μια IV βελόνα στο κόκαλο της σε ένα ασυνήθιστο ασθενοφόρο. Έμαθα πώς να ζητώ βοήθεια από εντελώς αγνώστους. Έμαθα πώς να μεταφέρω δύο μικρά παιδιά σε ένα σακίδιο, ενώ έβγαζα και θήλαζα μια κραυγαλέα Σάρλοτ, συνδεδεμένη με κάθε είδους καλώδια και σωλήνες, σε παιδιατρική ΜΕΘ. Έμαθα για την επιληψία.
Αρνήθηκα καθημερινά φάρμακα κατάσχεσης επειδή δεν είχε ακόμη διάγνωση. Οι γιατροί με ανέφεραν στις Υπηρεσίες Προστασίας Παιδιών, οι οποίες απείλησαν ότι θα απομακρύνουν τη Σάρλοτ από το σπίτι εάν δεν αρχίσει ναρκωτικά. Ξεκινήσαμε πολλά φάρμακα κατάσχεσης, κανένα από τα οποία δεν είχε δοκιμαστεί ποτέ σε μωρό. Όλα απέτυχαν και οι μαζικές κατασχέσεις συνέχιζαν να έρχονται. Συχνά, ένα φάρμακο θα έλεγε έναν νέο τύπο κρίσης. Την πρώτη μέρα του φαρμάκου #7, η κόρη μου άρχισε να σκίζει τα νύχια της. Αγόρασα γάντια για να καλύψω τα ματωμένα δάχτυλά της. Ένα άλλο φάρμακο την έκανε να χάσει την ικανότητα κατάποσης, οπότε υποβλήθηκε σε χειρουργική επέμβαση για να τοποθετήσει ένα λιμάνι στο στομάχι της.
Σε ένα άλλο φάρμακο - στην πρώτη, εφηβική δόση - η Σάρλοτ σταμάτησε τελείως να μιλάει. Εκείνη ουρλιάζει μόνο. Της πήρα ένα ειδικό μηχάνημα ομιλίας και έναν λογοθεραπευτή για να μας εκπαιδεύσει πώς να το χρησιμοποιούμε. Η Σάρλοτ άρχισε να σταματά να αναπνέει κατά τη διάρκεια των σπασμών της, οπότε οι μηχανές οξυγόνου ήρθαν σπίτι μαζί μας. Η καρδιά της σταμάτησε μερικές φορές και έκανα CPR ενώ περίμενα να φτάσει βοήθεια. Είχα τις πέντε τσάντες του νοσοκομείου μας συσκευασμένες και έτοιμες ανά πάσα στιγμή.
Τέλος, έστειλα τον ιστό της Σάρλοτ σε εργαστήριο για γενετικό έλεγχο και έλαβα μια διάγνωση. Wasταν το χειρότερο σενάριο. Σύνδρομο Dravet. Δεν θα «ξεφύγει» από αυτό. θα πέθαινε από αυτό. Ξεκίνησε μια τελευταία φαρμακευτική αγωγή, την τελευταία της, και απέτυχε. Εγκαταλειμμένη από την επιστήμη και χωρίς ελπίδα, την έφερα σπίτι και την έβαλα σε ένα πρόγραμμα φιλοξενίας. να της επιτρέψω να πεθάνει στο σπίτι, ήσυχα, στην αγκαλιά μου. Τακτοποιήθηκα μαζί της και ερεύνησα φάρμακα για να διευκολύνω τον πόνο στο τέλος της ζωής. Βρήκα ιατρική μαριχουάνα.
Ζούσαμε στο Κολοράντο, όπου η ιατρική μαριχουάνα ήταν νόμιμη, αλλά ήταν απλά ένα μικρό 5χρονο παιδί. κανένας αυτός ο νέος δεν είχε λάβει ποτέ νόμιμο επίδομα. Έτσι έμαθα για την κάνναβη. Προσέλαβα μεταφραστές σε επιστήμονες τηλεφώνου σε άλλες χώρες όπου η έρευνα ήταν νόμιμη και συμπεριέλαβα την ομάδα ιατρικών επαγγελματιών της σε κλήσεις με κρατικούς ρυθμιστές μαριχουάνας. Έπεισα το Κολοράντο να της δώσει Παιδιατρική Κόκκινη Κάρτα που μου επέτρεψε να της δώσω νόμιμα μαριχουάνα. Αγόρασα και δοκίμασα ζιζάνιο. Έγραψα μια κλινική δοκιμή και ένα πρόγραμμα δοσολογίας. Γρήγορα ανακάλυψα με ακρίβεια το χιλιοστόγραμμο ότι η THC, το γνωστό συστατικό της κάνναβης που κάνει ένα άτομο «υψηλό», στην πραγματικότητα προκάλεσε αύξηση των επιληπτικών κρίσεων της, όπως είχαν όλα τα άλλα ναρκωτικά της. Φαινόταν σαν μια άλλη αποτυχία. Μέχρι…
Έκανα βαθιά μια άλλη ένωση κάνναβης, την κανναβιδιόλη, αυτό που τώρα ονομάζουμε CBD. Δεν προκάλεσε ευφορία (ή επιληπτικές κρίσεις) όπως το THC. Αντ 'αυτού, είχε πράγματι δείξει τη δυνατότητα σε ποντίκια ως αντισπασμωδικό. Αλλά εκείνη την εποχή, δεν υπήρχε σχεδόν πουθενά. Σε όλο το ζιζάνιο που αγόρασα και δοκίμασα, μόνο ένα δείγμα είχε κανναβιδιόλη και ο καλλιεργητής δεν είχε κανένα.
Οι επιληπτικές κρίσεις της Σάρλοτ ήταν κάθε μισή ώρα όλο το εικοσιτετράωρο: 50 μεγάλες επιληπτικές κρίσεις την ημέρα. Οποιεσδήποτε πολύτιμες λίγες συνειδητές στιγμές που βίωσε περνούσαν κλαίγοντας. Σταμάτησα να επισκέπτομαι ιατρεία, σταμάτησα να αγοράζω σακούλες με το βρωμερό φυτό. Τελείωσα την αναζήτησή μου. Αυτό που χρειαζόμουν απλά δεν υπήρχε. Στρωθήκαμε μαζί στο σπίτι αναρωτιόμενοι πόσο περισσότερο θα μπορούσε να πάρει το μικρό της σώμα. Iθελα να τελειώσει η ταλαιπωρία της. Της έδωσα την ευλογία να φύγει από αυτή τη γη, αν το ήθελε. Η δίδυμη αδερφή της και ο μεγαλύτερος αδελφός της είπαν καληνύχτα σαν να ήταν η τελευταία της και ξυπνούσαν κάθε πρωί για να δουν αν είναι ακόμα ζωντανή στην αγκαλιά μου. Κούνησα το κεφάλι μου ναι και ξεκινούσαμε κάθε νέα μέρα.
Ένα βράδυ, καθώς κρατούσα μια Σαρλότ και μαγείρευα δείπνο για τα παιδιά, χτύπησε το κουδούνι της πόρτας μου. Ένα από τα χιλιάδες τηλεφωνήματα κάνναβης μου είχε προσγειωθεί άλλος καλλιεργητής κατσαρόλας στο σπίτι μου. Το όνομά του ήταν Joel Stanley. Τα επτά Brothers Stanley διοικούσε ιατρική επιχείρηση μαριχουάνας στο Κολοράντο, βοηθώντας κυρίως ασθενείς με καρκίνο. Ο Τζόελ, περίεργος τι άλλο θα μπορούσε να προσφέρει το φυτό πέρα από την THC, αναπαρήγαγε φυτά υψηλά σε κανναβιδιόλη και χαμηλά σε THC. Κράτησε τη Σάρλοτ, είδε την πρώτη του επιληπτική κρίση και συνομίλησε για τον καρκίνο και την THC. Του είπα ό, τι ήξερα για την CBD και την επιληψία και μετά μου είπε για τα φυτά του. Το μυαλό μου έτρεξε. Θα μπορούσε αυτό το άτομο να είναι πραγματικά και θα συμφωνούσε να βοηθήσει τη Σάρλοτ;
Κάναμε ένα σχέδιο και αυτός ήταν στο σκάφος για όλες τις τρελές απαιτήσεις μου. Έπρεπε να καλλιεργηθεί βιολογικά. Αν λειτουργούσε, θα χρειαζόμουν αρκετά, για πάντα. Χρειαζόμουν εργαστηριακές δοκιμές υψηλότερης ποιότητας από τρίτο μέρος. Το χρειάστηκα για καλλιέργεια ιστών για εξασφαλισμένη συνέπεια του φυτικού προφίλ. Το χρειάστηκα σε μετρήσιμη βάση οργανικού ελαίου. δεν μπορεί να καταπιεί και σίγουρα δεν πρόκειται να το καπνίσει. Το χρειαζόμουν για να έχω ένα περιθώριο σφάλματος <5%, όπως ένα φαρμακευτικό εμπορικό σήμα. Συνεχώς, όλα ακριβά και δύσκολα, και συμφώνησε ολόψυχα σε όλα, προσθέτοντας μερικά δικά του.
Ο Τζόελ και τα αδέλφια του πήγαν στη δουλειά και επέστρεψαν όταν τα φυτά συγκομίστηκαν και δοκιμάστηκαν. Η Σάρλοτ ξεκίνησε τη δίκη της. Μέτρησα την πρώτη δόση σε μια σύριγγα και έσπρωξα το δύσοσμο λάδι στη θύρα του σωλήνα της, στο αναίσθητο σώμα της.
Σημείωσα την ώρα, σχεδιάζοντας να γράψω σχολαστικά τις λεπτομέρειες. Δεν υπήρξε κατάσχεση για να γράψουμε αυτό το πρώτο μισάωρο. Άλλη μια ώρα πέρασε χωρίς επιληπτικές κρίσεις. 24 ώρες αργότερα και η Σάρλοτ δεν κατάλαβε. Μια δεύτερη μέρα σέρνεται χωρίς παρεμβολές. Εφτά μέρες. Μια ολόκληρη εβδομάδα με μηδενικές κρίσεις. Τα γαλάζια μάτια της άνοιξαν και ακούσαμε τη μικρή φωνή της να λέει: «Μαμά». Η Σάρλοτ έπαιρνε το λάδι καθημερινά εδώ και οκτώ χρόνια και κανένα άλλο φάρμακο. Οι κρίσεις της είναι ελεγχόμενες, η ζωή της μη ιατρική. Είναι μια βόλτα, μιλάει, τρώει, αναπνέει απόδειξη της αποτελεσματικότητας της CBD.
Στα χρόνια από τη νέα μίσθωση της Charlotte, έχουν συμβεί πολλά. Οι αδελφοί Stanley ρώτησαν αν μπορούσαν να μετονομάσουν το φυτό προς τιμήν της: Ιστός της Σάρλοτ. Το CNN μοιράστηκε την επιτυχία της μέσω ενός ντοκιμαντέρ με τον Δρ Sanjay Gupta με τίτλο ΑΓΡΙΟΧΟΡΤΟ. Πολλοί άνθρωποι συρρέουν στο Κολοράντο για να δοκιμάσουν νόμιμα το φυτό για τους αγαπημένους τους. Μια ολόκληρη κοινότητα συγκεντρώθηκε γύρω από το κίνημα CBD και ξεκινήσαμε έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό για να βοηθήσουμε, Το βασίλειο της φροντίδας, με επικεφαλής τη Χέδερ Τζάκσον, μια μητέρα της οποίας ο γιος γνώρισε επίσης επιτυχία με το CBD. Οι κρατικοί νόμοι άλλαξαν γρήγορα από γονείς και ασθενείς πολεμιστές για να επιτρέψουν τη νόμιμη χρήση CBD και ιατρικής χρήσης μαριχουάνας.
Δημιούργησα επίσης το Συνασπισμός για πρόσβαση τώρα, ένα πολιτικό μη κερδοσκοπικό, για την υποστήριξη της κρατικής και διεθνούς προσπάθειας μεταρρύθμισης. Αφού δώδεκα πολιτείες ψήφισαν γρήγορα νόμους γύρω από το CBD, η ομοσπονδιακή κυβέρνηση έγραψε το πρώτο νομοσχέδιο για να το αφαιρέσει από τον νόμο για τις ελεγχόμενες ουσίες, όπου η κάνναβη αναφέρεται ως φάρμακο του Προγράμματος Ι. Μέχρι να καθοριστούν οι νόμοι για την κάνναβη, την κάνναβη και το CBD, θα υπάρχουν άνθρωποι που δεν μπορούν να έχουν πρόσβαση σε ό, τι επιτρέπεται στη Σάρλοτ.
Το ταξίδι δεν έχει τελειώσει και δεν αφορά πλέον μόνο τη Σάρλοτ. Η Hers είναι απλώς ένα πρόσωπο εκπρόσωπος μιας ολόκληρης κοινότητας που αξίζει την ευκαιρία ενός βασικού ανθρώπινου δικαιώματος - να δοκιμάσει μια θεραπεία που μπορεί να ανακουφίσει τα βάσανα. Τώρα, η ζωή της Σαρλότ δεν μετράται στον αριθμό των φαρμάκων της ή στα νοσοκομειακά ταξίδια (και τα δύο μηδενικά), αλλά στα χαμόγελα και τα γέλια, τις ανόητες απολαύσεις, τις παραλίες, τις πεζοπορίες και πολλά άλλα. Όλη η οικογένεια έχει θεραπευτεί μέσω της Σάρλοτ - και αλλάζοντας το τοπίο, ώστε να έχουν την ευκαιρία να θεραπευτούν και άλλοι σαν αυτήν.
