Η διάγνωση μπορεί να είναι τρομακτική, αλλά είναι τεράστια ανακούφιση για μια οικογένεια της οποίας το παιδί αγωνίζεται με χρόνιες ασθένειες ή μυστηριώδη προβλήματα υγείας. Η κόρη μου διαγνώστηκε με νεανική αρθρίτιδα (και στη συνέχεια της χορηγήθηκε μια πολύ μικρή δόση χημειοθεραπείας που πρέπει να υποβληθεί μία φορά την εβδομάδα μέσω ένεσης).
Σε ορισμένες περιπτώσεις, η διάγνωση φέρνει επιλογές θεραπείας που μπορεί να είναι δύσκολο να αντιμετωπιστούν κατά τη διάρκεια της διαδρομής, όπως φάρμακα με δυσάρεστες παρενέργειες, επώδυνη φυσικοθεραπεία ή χειρουργική επέμβαση. Συχνά, η θεραπεία είναι ο μόνος τρόπος για την πρόληψη (ή επιβράδυνση) μόνιμης βλάβης, και ενώ η πλευρά Οι επιδράσεις των φαρμάκων μπορούν επίσης να προκαλέσουν ασθένεια ή στενοχώρια, οι μαμάδες και οι μπαμπάδες κάνουν αυτήν την επιλογή με τον καλύτερο τρόπο για ένα παιδί ενδιαφέρον.
Εισαγάγετε "όλους τους άλλους" στην εικόνα. Μπορεί να είναι εξαιρετικά δύσκολο να ακούσετε φίλους, μέλη της οικογένειας, τέλειους ξένους και ακόμη και επαγγελματίες του ιατρικού χώρου να μαντεύουν την απόφασή σας για το πώς να συμπεριφέρεστε καλύτερα στο παιδί σας. Για μερικούς, είναι δύσκολο να καταλάβουμε γιατί ένας γονιός θα επέλεγε να χρησιμοποιήσει μια σκληρή θεραπεία όταν ένα παιδί δεν φαίνεται καν τόσο άρρωστο. Και ναι, όπως συμβαίνει με οτιδήποτε άλλο επιλέγει να κάνει ένας γονιός, οι άνθρωποι κρίνουν.
Μερικά από τα φάρμακα που πρέπει να συνεχίσουν τα παιδιά (περιλαμβάνονται και τα δικά μου) έχουν σοβαρές παρενέργειες και πιθανές επιπλοκές. Το κορίτσι μου παίρνει ένα φάρμακο που λέγεται μεθοτρεξάτη, ένα είδος χημειοθεραπείας, και αν και η δόση της είναι μικρή, μπορεί να προκαλέσει ναυτία, κόπωση και πληγές στο στόμα. Λειτουργεί με την ηρεμία του ανοσοποιητικού της συστήματος (το οποίο είναι απασχολημένο να επιτίθεται στις αρθρώσεις της), αλλά αυτό σημαίνει ότι είναι πιο επιρρεπής ασθένεια επειδή το σώμα της δεν έχει την ίδια ικανότητα να καταπολεμά τα μικρόβια που είχε πριν συνεχίσει φαρμακευτική αγωγή. Είναι επίσης δύσκολο για το συκώτι και παρακολουθείται κάθε τρεις μήνες για να βεβαιωθεί ότι δεν επηρεάζεται αρνητικά (αυτό συνέβη πριν και έπρεπε να σταματήσουμε τη θεραπεία για περισσότερο από ένα μήνα).
Πολλά από τα φάρμακα που συνταγογραφούνται για παιδιά με αυτοάνοσα προβλήματα έχουν παρόμοιες παρενέργειες και κινδύνους. Μπορεί να είναι επώδυνο για τους φίλους και τα μέλη της οικογένειας να δουν ένα παιδί να υποφέρει από τις παρενέργειες, ειδικά όταν δεν φαίνεται να είναι τόσο άρρωστο.
Ακολουθούν μερικά παραδείγματα των τύπων άγνοιας που έπρεπε να φέρουν οι γονείς των παιδιών που πάσχουν από νεανική αρθρίτιδα:
- «Πήγα σε ένα φαρμακείο που κάνει σύνθεση για να δω αν θα μπορούσαν να συνδυάσουν τη μεθοτρεξάτη του 2χρονου μου. Ο φαρμακοποιός είπε: «Δεν θα άφηνα τους υπαλλήλους μου κοντά σε αυτό το δηλητήριο!» Και «Έχετε δοκιμάσει να αλλάξετε δίαιτα;» » - Μισέλ
- «Είχα πολλούς ανθρώπους να μας προτείνουν φυσικές θεραπείες όταν τους λέω ότι το ανοσοποιητικό σύστημα της κόρης μου διακυβεύεται από τα φάρμακά της. Το παίρνουμε ως στιγμή διδασκαλίας για να ενημερώσουμε τους ανθρώπους ότι στην πραγματικότητα καταστέλλουμε το ανοσοποιητικό της σύστημα επίτηδες και ότι πρόκειται για μια λεπτή χημική ισορροπία ». - Caty
- «Η σχολική νοσοκόμα είπε σε μένα και στην 9χρονη κόρη μου για νεανική αρθρίτιδα ότι ήταν πολύ σημαντικό να φύγουν όλα αυτά τα επικίνδυνα φάρμακα το συντομότερο δυνατό λόγω του πόσο κακό είναι γι 'αυτήν. Αυτή ήταν η πρώτη μας εισαγωγή σε [αυτήν τη γυναίκα.] » - Κρίστεν
Spoiler alert: Εάν δεν αντιμετωπίζετε επιθετικά κάποιες ασθένειες, όπως η νεανική αρθρίτιδα, το παιδί κινδυνεύει μόνιμος βλάβη και αναπηρία, η οποία μπορεί να περιλαμβάνει αρθρώσεις που χρειάζονται αντικατάσταση, απώλεια λειτουργίας, τύφλωση (εάν επηρεάζονται τα μάτια) και εξαρτώμενη από την αναπηρική καρέκλα. Και κανείς δεν θέλει να δώσει στο παιδί του ένα φάρμακο που επηρεάζει το ανοσοποιητικό του σύστημα και μπορεί επίσης να κάνει είναι άρρωστοι, αλλά το κάνουν επειδή το ανοσοποιητικό τους σύστημα είναι αυτό που προκαλεί το πρόβλημα.
Δείτε τι δεν πρέπει να πείτε σε έναν γονέα που αντιμετωπίζει μια τέτοια δοκιμασία:
- Δεν θα έδινα στο παιδί μου αυτό το φάρμακο.
- Έχετε δοκιμάσει να πάτε χωρίς γλουτένη; Κόβοντας τη ζάχαρη; Τον ταΐζεις μόνο με βιολογικά τρόφιμα;
- Αυτό το αιθέριο έλαιο πρέπει να το φροντίσει.
- Δεν φαίνεται τόσο άρρωστος.
- Μια χαρά μου φαίνεται. Γιατί να το αντιμετωπίσουμε;
- Καλά, μου είπε ο γιατρός…
- Ξέρω κάποιον που είχε ___ και ο ___ τους έκανε ___.
Αντ 'αυτού, προσφέρετε να ακούτε - μην κρίνετε - και προσπαθήστε να κατανοήσετε την ασθένεια και τις επιλογές θεραπείας της. Εάν μια μαμά λέει ότι το παιδί της είναι ανοσοκατεσταλμένο λόγω θεραπείας, πλύνετε τα χέρια σας πριν το επισκεφθείτε και μην το περνάτε όταν είστε άρρωστοι.
Επίσης, σεβαστείτε τις επιθυμίες των γονέων εάν το παιδί τους τηρεί μια συγκεκριμένη διατροφή επειδή το βοηθά να αισθάνεται καλύτερα (επειδή ορισμένοι γονείς αναφέρουν ότι το παιδί τους έχει βελτίωση σε ορισμένες δίαιτες), και σίγουρα μην τους γλιστρήσετε σνακ που δεν θα έπρεπε (κάτι που δυστυχώς συμβαίνει επειδή μερικοί άνθρωποι δεν βλέπουν κανω κακο).
Είναι ζωτικής σημασίας να καταλάβουμε ότι ένας γονέας έχει ήδη ζυγίσει τα υπέρ και τα κατά, και αν δεν σας ζητούν συμβουλή, πιθανότατα δεν πρέπει να του δώσετε. Ενώ είναι πραγματικά υπέροχο που ανησυχείτε για την υγεία του παιδιού, να είστε σίγουροι ότι οι γονείς του είναι επίσης και κάνουν αυτό που θεωρούν ότι είναι καλύτερο για την οικογένειά τους.
