Μερικές φορές, το να ακούμε το έντερο της μαμάς μας είναι η πιο σημαντική δεξιότητα που έχουμε ως γονείς. Αν δεν είχα εμπιστευτεί το ένστικτό μου ότι κάτι δεν πήγαινε καλά όταν ο γιος μου άρχισε να τρέμει, ίσως να μην είχε διαγνωστεί ποτέ με μια σύνθετη νευρολογική διαταραχή που οι γιατροί του είχαν χάσει για χρόνια.
Την πρώτη φορά που τον πήγα στον γιατρό για περίεργες κινήσεις κεφαλιού και αυχένα, ήταν 7 ετών. Είχε πέσει αμήχανα στο τραμπολίνο της αυλής μας και ο λαιμός του τον είχε ενοχλήσει από τότε. Καθ 'όλη τη διάρκεια της ημέρας, έστρεφε το κεφάλι του προς τα πίσω σε μια περίεργη προσπάθεια να σκάσει στο λαιμό του.
Όταν τον ρώτησα γιατί το έκανε αυτό, μου είπε ότι ήταν επειδή πονούσε ο λαιμός του. Στο ιατρείο, μια ακτινογραφία δεν αποκάλυψε καμία ζημιά, αλλά για να είναι ασφαλής, έγραψε στον γιο μας ένα στήριγμα λαιμού για να βοηθήσει στον πόνο. Θα περνούσε σχεδόν ένας χρόνος πριν υποχωρήσουν τα χτυπήματα του λαιμού, αλλά στη θέση τους, ο γιος μου ανέπτυξε μια νέα, ενοχλητική συνήθεια: οι γρήγοροι ροχαλητοί στη μύτη του, συνήθως γίνονται δύο φορές, όλη την ημέρα.
Περισσότερο: Μην μισείτε τις μαμάδες που απευθύνονται στο Διαδίκτυο για ιατρικές συμβουλές
Στην αρχή νόμιζα ότι έπεφτε με κάτι, οπότε έκανα τα τυπικά πράγματα της μαμάς. Έτριψα τον Βικς στο στήθος και το άνω χείλος του, χρησιμοποίησα έναν αφυγραντήρα στο δωμάτιό του τη νύχτα και, προς απογοήτευσή του, του ζήτησα να φυσάει τη μύτη του επανειλημμένα όλη την ημέρα. Τίποτα δεν λειτούργησε, οπότε για άλλη μια φορά τον έφερα πίσω στο ιατρείο. «Αλλεργίες», μου είπαν και μου έδωσαν μια συνταγή για Zyrtec και Flonase, κανένα από τα οποία δεν σταμάτησε το αδιάκοπο μύρισμα.
Τελικά πρόσθεσε ένα νέο και εξίσου ενοχλητικό σύμπτωμα: καθαρισμό του λαιμού. Προσπάθησα τα πάντα για να τον βοηθήσω, συμπεριλαμβανομένων πολλών σταγόνων βήχα, αλλά τίποτα λιγότερο από το να φωνάζω "σταμάτα!" θα έκανε τον βήχα να φύγει για περισσότερες από μερικές στιγμές. Wasμουν ευγνώμων που όταν κοιμήθηκε, σε ένα δωμάτιο δίπλα στο δικό μου, οι συνεχείς ήχοι που προέρχονταν από τη μύτη και το λαιμό του υποχώρησαν.
Μετά από περίπου τέσσερις μήνες, το μύρισμα και ο βήχας εξαφανίστηκαν, αλλά το λαιμό του λαιμού επέστρεψε. Ήμουν σε απώλεια.
«Θα πληγώσεις τον αυχένα σου αν το συνεχίσεις», τον προειδοποίησα.
«Είμαι καλά», απάντησε ο γιος μου - μέχρι τότε σχεδόν 9 ετών.
Στη συνέχεια, ένα μήνα αργότερα, εμφανίστηκε μια νέα συμπεριφορά: αναγκαστική αναλαμπή. Είχε πάρει πρόσφατα μια συνταγή για γυαλιά και νόμιζα ότι το αναβοσβήσιμο ήταν σχετικό. Όταν τον πήγα πίσω στον οφθαλμίατρο, έκαναν μια ενδελεχή εξέταση και δεν βρήκαν τίποτα κακό.
"Πιθανότατα προσαρμόζεται στα νέα γυαλιά", είπε ο οπτομέτρης.
Περισσότερο: Γιατί τα νήπια νοσηλεύονται για ΔΕΠΥ;
Αυτό το μοτίβο συνεχίστηκε για άλλη μια χρονιά. Εμπιστεύτηκα τους γιατρούς και υπέθεσα ότι ο γιος μου είχε άσχημες αλλεργίες που δεν βοήθησαν τα φάρμακα, χρόνια προβλήματα στον αυχένα από την πτώση του τραμπολίνο και ότι αγωνιζόταν να συνηθίσει τα γυαλιά του. Όλα ήταν τόσο εύκολα να εξηγηθούν που δεν είχα ιδέα ότι κάτι άλλο μπορεί να συμβαίνει.
Μέχρι το τέλος της τρίτης τάξης, εμφανίστηκε ένα άλλο μοτίβο, που δεν ήταν τόσο εύκολο να ανεχτεί όσο οι ενοχλητικοί θόρυβοι - ο γιος μου δυσκολευόταν στην τάξη επειδή μιλούσε εκτός σειράς ή έβγαζε ήχους ενώ ήταν οι δάσκαλοι καθοδηγώντας. Αυτή η τάση συνεχίστηκε μέσω μετακίνησης και αλλαγής βαθμού και απαιτούσε πολλαπλές επισκέψεις γονέων-εκπαιδευτικών. Πραγματικά νόμιζα ότι είχα απλώς ένα υπερβολικά ομιλητικό παιδί.
Όταν έκλεισε τα 11 του, είχε αρχίσει να κάνει κάτι περίεργο που ήταν πιο δύσκολο να απορριφθεί. Όποτε μιλούσε, άγγιζε το πηγούνι του στο στήθος του. Εκείνη την εποχή, ήταν ελαφρώς υπέρβαρος και ο λαιμός του είχε μερικές σαρκώδεις αυλακώσεις που, αν δεν ήταν επιμελής στο σκούπισμα, θα κολλούσαν από τον ιδρώτα. Όταν ρώτησα τι έκανε, είπε ότι ο λαιμός του αισθάνθηκε άβολα και έτσι το άφησα στην αρχή. Αλλά μια εβδομάδα αργότερα, καθώς στεκόμασταν στο σαλόνι και μιλούσαμε, τον παρατήρησα να κάνει κάτι που δεν μπορούσα να αγνοήσω. Καθώς μιλούσε, η αριστερή πλευρά του λαιμού του έσφιξε, αναγκάζοντας την αρτηρία του να φαίνεται μέσα από το δέρμα, και ταυτόχρονα, έκανε έναν μορφασμό.
«Σταμάτα να το κάνεις αυτό», είπα ανήσυχος.
«Δεν μπορώ!» ήταν η απάντησή του.
Κοίταξα τα ανήσυχα καστανά μάτια του και ήξερα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Τον αγκάλιασα και αφού πήγε για ύπνο, αποφάσισα να κάνω μια έρευνα.
Στο Google πληκτρολόγησα "αγόρι, σφίξιμο του λαιμού, γκριμάτσα προσώπου" και πάτησα "enter". Τα αποτελέσματα που εμφανίστηκαν στην οθόνη μου έφεραν τα πάντα στο επίκεντρο.
Σύνδρομο Tourette.
Διαβάζω λίστες με συμπτώματα, όπως πτώση κεφαλής, καθαρισμό της μύτης και του λαιμού, τυχαίες φωνήσεις, χτύπημα, υπερβολικά αναβοσβήνει, γκριμάτσες στο πρόσωπο, σφίξιμο του λαιμού και, πολύ σπάνια, κοπρολαλία - επαναλαμβανόμενα, ακούσια βρίζοντας.
Δεν μπορούσα να το πιστέψω. Όλα τα χρόνια παρουσίαζε συμπτώματα του Tourette και κανείς δεν κατάφερε να τα συνδέσει. Αλλεργίες, πόνος στον αυχένα, προβλήματα όρασης - όλα δικαιολογούνται ως φυσιολογική συμπεριφορά από ειδικευμένους γιατρούς.
Το επόμενο πρωί τηλεφώνησα στον παιδίατρο του γιου μας και έκλεισα ραντεβού. Μας είδαν την ίδια μέρα και ο γιατρός κοίταξε το αρχείο του γιου μου ενώ τον εξέταζε και έβλεπε τα τικ του προσώπου από πρώτο χέρι.
«Έχω την αίσθηση ότι μπορείς να έχεις δίκιο, μαμά», μου είπε ο γιατρός και μου πρότεινε μια επίσκεψη σε παιδο νευρολόγο για να επιβεβαιώσει διάγνωση. Αυτό που ακολούθησε τον επόμενο μήνα ήταν να αλλάξει η ζωή για τον γιο μου. Ο νευρολόγος, επικεφαλής της παιδιατρικής νευρολογίας στο Walter Reed, αναγνώρισε αμέσως ότι ο γιος μου είχε Tourette's. Εξήγησε ότι πολλά παιδιά θα βιώσουν τα χειρότερα τικ κατά την εφηβεία, αλλά πολλά θα αναπτυχθούν από αυτά μόλις ολοκληρωθεί το αναπτυξιακό στάδιο.
«Θα πρέπει να περιμένετε και να δείτε», μας έδωσαν οδηγίες.
Το σύνδρομο Tourette δεν είναι πλήρως κατανοητό από την ιατρική κοινότητα, αλλά πιστεύεται ότι είναι μια γενετική κατάσταση που μεταδίδεται από έναν γονέα που επηρεάζεται. Συχνά παρεξηγείται από το κοινό, εν μέρει λόγω των αναπαραστάσεων στα μέσα ενημέρωσης ότι ο Tourette είναι η «ασθένεια που προκαλεί». Σε αλήθεια, η κοπρολαλία, η επαναλαμβανόμενη χρήση άσεμνης γλώσσας, επηρεάζει μόνο περίπου το 10 τοις εκατό όλων των ασθενών που έχουν διαγνωστεί με διαταραχή. Ευτυχώς, οι φωνητικές φωνές του γιου μου δεν περιελάμβαναν ποτέ βωμολοχίες.
Περισσότερο: Πότε να πάρετε μια δεύτερη γνώμη για το άρρωστο παιδί σας
Πέρασαν τώρα πέντε χρόνια από τη διάγνωση του γιου μου και έχει μάθει να διαχειρίζεται τη διαταραχή του και να εκπαιδεύει τους άλλους. Πριν από μερικούς μήνες στη δουλειά, ένας πελάτης ρώτησε τον γιο μου: "Τι σου συμβαίνει;" Απάντησε ήρεμα: «Έχω μια νευρολογική κατάσταση που ονομάζεται Tourette's. Πώς μπορώ να σε βοηθήσω σήμερα?"
Ενώ ήταν δύσκολο να παρακολουθήσω το παιδί μου να αντιμετωπίζει τα μερικές φορές οδυνηρά τικ (η χρήση ενός μυός προκαλεί επαναλαμβανόμενη καταπόνηση και φλεγμονή, που πονάει), ήταν επίσης εκπληκτικό να βλέπεις τη χάρη και την ωριμότητά του, ενώ διδάσκει στους άλλους για τη δική του διαταραχή.
Την επόμενη φορά που θα δείτε κάποιον να κάνει περίεργα πρόσωπα ή θορύβους, προσπαθήστε να φανταστείτε ότι είστε στη θέση του. Την επόμενη φορά που θα ακούσετε κάποιον να αστειεύεται ότι η Tourette είναι «ασθένεια που προκαλεί», προσπαθήστε να τον εκπαιδεύσετε για το τι είναι στην πραγματικότητα το σύνδρομο Tourette, και με αυτόν τον τρόπο, θα είστε κάνοντας τον κόσμο έναν πιο αποδεκτό χώρο για παιδιά όπως ο γιος μου, τα οποία πρέπει να ζήσουν στον κόσμο με αυτήν την άβολη, ιδιαίτερα ορατή διαταραχή που μπορεί να είναι δύσκολο να διαχειρίζονται.
