Η Μέγκαν Λάβελ είναι αποφασισμένη να μεγαλώσει δύο δυνατές και υγιείς κόρες, τη Μόλι, 6 ετών και την Έμμα, 4 ετών. Αλλά για την Έμμα, η σωματική δύναμη ήταν πάντα μια πρόκληση μέχρι που η Μέγκαν έμαθε για μια ρομποτική συσκευή που θα μπορούσε να αλλάξει τη ζωή της Έμμα.
από τον Μegan Lavelle
όπως ειπώθηκε στην Julie Weingarden Dubin
Όταν η Έμμα γεννήθηκε τον Φεβρουάριο του 2008, μπορούσε να κουνήσει μόνο τον αντίχειρά της. Οι γοφοί της ήταν εξαρθρωμένοι, τα γόνατά της δεν λύγισαν και τα πόδια της ήταν λυγισμένα και δύσκαμπτα. Τα χέρια της ήταν σφιγμένα σε μια γροθιά, αλλά μπορούσε να σφίξει το δάχτυλό σου. Η Έμα γεννήθηκε με συγγενή αρθρόγρυπη πολλαπλή (AMC), μια σπάνια διαταραχή που μπορεί να επηρεάσει τη μυϊκή δύναμη και να περιορίσει την κινητικότητα.
Σιγά -σιγά στη βρεφική ηλικία, η Έμμα άρχισε να αποκτά κίνηση σε μερικές από τις αρθρώσεις της. Καθώς μεγάλωνε και με αμέτρητες ώρες φυσικής και εργοθεραπείας και χύτευσης κέρδισε κάποιο εύρος κίνησης στα γόνατα και τους αγκώνες της. Οι γοφοί της τοποθετήθηκαν χειρουργικά στις πρίζες σε 1 χρόνο.
Εξερευνώντας την επιστήμη
Αφού η Έμμα ανάρρωσε από τη χειρουργική επέμβαση στο ισχίο, άρχισε να στέκεται όρθια. Παρακολουθήσαμε ένα συνέδριο AMC όπου μάθαμε για το Ρομποτικός εξωσκελετός Wilmington (WREX). Μόλις ο σύζυγός μου ο Άντριου και εγώ είδαμε το WREX, γυρίσαμε και ο ένας στον άλλον και είπαμε: «Η Έμμα θα μπορούσε να το χρησιμοποιήσει!» Μασταν τόσο τυχεροί που αναπτύχθηκε αυτή η τεχνολογία Nemours/Alfred I. νοσοκομείο duPont για παιδιά, στο Wilmington, Delaware, μόλις πέντε λεπτά από το σπίτι μας. Αλλά κανείς στην ηλικία της Έμμα, στα 2, δεν είχε χρησιμοποιήσει ποτέ WREX στο παρελθόν. Θα ήταν το μικρότερο παιδί που θα χρησιμοποιούσε αυτόν τον εξοπλισμό και πολλοί δεν ήταν σίγουροι αν θα ήταν ακόμη ωφέλιμος. Ο Andrew και εγώ, μαζί με τον θεραπευτή μας, τους πιέσαμε να αφήσουν την Emma να το δοκιμάσει. Τελικά, πήραμε την ευχή μας.
Η πρώτη αντίδραση της Έμμα ήταν τυπική για ένα παιδί που περνούσε περισσότερο χρόνο με γιατρούς από το συνηθισμένο. Έκλαιγε και φοβόταν. Αλλά συνεχίσαμε να χρησιμοποιούμε τις θεραπευτικές μας συνεδρίες για να συνεργαστούμε με τους μηχανικούς για να δημιουργήσουμε μια συσκευή που ήταν τέλεια για την Έμμα.
Ομάδα Έμμα
Στα πρώτα δύο χρόνια της Έμμα έκλαιγα πολύ. Έκλαιγα για το παιδί που νόμιζα ότι θα αποκτήσω, έκλαιγα για το παιδί που γέννησα, έκλαψα για το άγνωστο, έκλαψα κατά τα ραντεβού με γιατρούς, έκλαψα μετά. Έκλαιγα κατά τη διάρκεια συνεδριών θεραπείας και κατά τη διάρκεια διατάσεων.
Γεια σας, μαμάδες:
Γνωρίζετε μια μητέρα με μεγάλη ιστορία; Weάχνουμε για μαμά ιστορίες. Στείλτε email στο [email protected] με τις προτάσεις σας.
Τα ραντεβού WREX ήταν διαφορετικά. Νομίζω ότι ήταν η πρώτη φορά που ένιωσα ότι ήμουν μέρος της ομάδας που βοηθούσε την κόρη μου. Τα συναισθήματα φόβου και θλίψης και το άγνωστο άρχισαν να διαλύονται. Νομίζω ότι ήταν μια τεράστια καμπή για όλους μας.
Με τη βοήθεια του WREX, η Έμμα άρχισε να χρησιμοποιεί τα χέρια της για να παίξει. Δεν έκλαψε όταν ανεβήκαμε για να παίξουμε με το "WREXy", το λάτρεψε. Δεν ήταν θεραπεία, ήταν διασκέδαση. Όταν βγάζαμε την προσθετική στο τέλος της συνεδρίας, η Έμμα έκλαιγε και το ζητούσε. Incredibleταν απίστευτο να βλέπει την κίνησή της, ήταν τόσο νέα και δεν μπορούσε να επικοινωνήσει πολύ εκείνη την εποχή, ωστόσο, ήξερε τι ήθελε να κάνει με αυτά τα χέρια. Knewξερε πώς να παίζει και τι να κάνει με τα παιχνίδια. Δεν μπορώ να φανταστώ την απογοήτευση που πρέπει να αισθάνθηκε που δεν μπορούσε να σηκώσει τα χέρια της για να στοιβάξει μπλοκ ή να παίξει με οποιοδήποτε παιχνίδι χρειαζόταν να φτάσει. Το WREX εξάλειψε αυτή την απογοήτευση. Amazingταν καταπληκτικό να το βλέπεις.
Μετακίνηση ελεύθερα
Τελικά καταφέραμε να πάρουμε ένα WREX σπίτι μαζί μας. Όταν η Emma άρχισε να περπατάει, μια κινητή έκδοση του στάσιμου WREX δημιουργήθηκε μόνο για εκείνη. Η Έμμα έγινε το μικρότερο παιδί που είχε κινητό αμφίπλευρο WREX. Το χρησιμοποιούσε στο σπίτι και τώρα το χρησιμοποιεί στο σχολείο.
Μπορεί να χρησιμοποιήσει τα χέρια της για να κάνει πολλά περισσότερα τώρα και μπορεί να βιώσει τα πράγματα με έναν τρόπο που ίσως δεν είχε ποτέ πριν. Της αρέσει να χρησιμοποιεί το "WREXy" στην κουζίνα της παιχνιδιού και συχνά αποκαλεί την προσθετική της "μαγικά χέρια". Η Έμμα μπορεί να κόψει και να ζωγραφίσει σε καβαλέτο. Χρησιμοποιεί το WREX για φαγητό και καθημερινές δραστηριότητες. Είναι πολύ πιο ανεξάρτητη όταν φοράει τη συσκευή. Είμαι σε θέση να την αφήσω να παίζει αντί να τη βοηθάω πάντα να παίζει.
Τα κορίτσια μου μου έδωσαν τόσα πολλά σημαντικά μαθήματα μέσα σε λίγα χρόνια. Εμπνέομαι πολύ από αυτούς. Έμαθα να κάνω υπομονή και να μην βιάζομαι αυτά τα χρόνια. Προσπαθώ να απολαμβάνω τις νωχελικές μέρες στο σπίτι και να λατρεύω τον ήσυχο χρόνο. Δουλεύω πολύ σκληρά για να είμαι θετικός και να χαρίζω πάντα ένα χαμόγελο στους άλλους. Το να είσαι μαμά είναι η πιο δύσκολη και πιο ανταποδοτική καριέρα! Μπορώ μόνο να ελπίζω ότι οι κόρες μου θα μάθουν να είναι έξυπνες, δυνατές και υγιείς γυναίκες όταν μεγαλώσουν.
Μαμά Σοφία
Συζητήστε με άλλες μαμάδες για σοβαρά και όχι τόσο σοβαρά θέματα. Βοηθάει να γνωρίζουμε ότι άλλοι άνθρωποι αντιμετωπίζουν τα ίδια προβλήματα. Πάρτε μια μέρα τη φορά, κάντε ό, τι μπορείτε και στη συνέχεια προσπαθήστε να κάνετε λίγο καλύτερα την επόμενη μέρα.
Διαβάστε περισσότερες ιστορίες για τη μαμά
Ο γιος μου με μοντέλα με σύνδρομο Down
Έφυγα από το Χόλιγουντ για να βοηθήσω άρρωστα παιδιά
Είμαι σε μια μπάντα με τις δίδυμες κόρες μου
