Κανείς δεν εξεπλάγη όταν διαγνώστηκε ο γιος μου αυτισμός σε ηλικία δύο ετών. Εξάλλου, ακόμα δεν μιλούσε - ή πραγματικά δεν επικοινωνούσε καθόλου. Όχι μόνο δεν εξεπλάγην. Ούτε εγώ στεναχωρήθηκα. Αντίθετα, ανακουφίστηκα. Τέλος, οι συμπεριφορές του (ή η έλλειψή τους) είχαν όνομα. Με τη διάγνωση, μπορείτε να κάνετε το επόμενο βήμα. Μάθετε πώς να τον βοηθήσετε, να δημιουργήσετε θεραπεία, να ξεκινήσετε αυτόν τον νέο δρόμο με το μικρό μου παιδί. Δεν είχα ιδέα για τη μοναδική θλίψη του γονική μέριμνα ένα παιδί με αυτισμόμέχρι μήνες αργότερα, όταν η κόρη του φίλου μου, που είναι ακριβώς στην ηλικία του γιου μου, κοίταξε τη μαμά της και είπε «σ’ αγαπώ, μαμά ».
Εκείνη τη στιγμή συνειδητοποίησα ότι το μη λεκτικό αγοράκι μου μπορεί να μην μου πει ποτέ ότι με αγαπά. Mightσως να μη γυρίσει τα μάτια του και να γκρινιάξει: «Μαμά!» ως έφηβος όταν κάνω κάτι ενοχλητικό. Μπορεί να μην πει ποτέ απολύτως τίποτα.
Μίλησα με τον μόνο άλλο γονέα που γνωρίζω και είχε παιδί με αυτισμό, και η απάντησή της στη θλίψη μου ήταν, λοιπόν, δυσπιστία: Πώς τολμώ να λυπάμαι που ο γιος μου έχει αυτισμό. Πώς τολμώ να μην πιστεύω ότι ο αυτισμός δεν είναι παρά μια ιδιορρυθμία, όπως το να έχεις κόκκινα μαλλιά ή φακίδες. Πώς τολμώ να αγοράσω την ακαδημαϊκή ατζέντα και τη νοοτροπία «φτωχό με» των μαρτύρων αυτιστικών μαμάδων.
Ξαφνικά, ένιωσα όχι μόνο θλίψη, αλλά και ντροπή, επειδή της θλίψης μου. Μπερδεύτηκα τελείως για αυτό που ένιωθα και δεν το ανέφερα ποτέ ξανά. Μακάρι να είχα. Μακάρι να μου είχε πει κάποιος: Ναι, ο γιος σου έχει αυτισμό - και ναι, δεν πειράζει να θρηνήσεις το παιδί που δεν είχες.
Δείτε αυτήν την ανάρτηση στο Instagram
Χρόνος θανάτωσης στη γραμμή πτώσης με αυτό το fella @burnce5 @therealtripburns
Μια ανάρτηση που μοιράστηκε ο χρήστης Λίλι Μπερνς (@lilyjburns) ενεργό
Στα πρώτα γενέθλια του γιου μου, ο καταπληκτικός παιδίατρος με τράβηξε στην άκρη μετά από έναν έλεγχο και εξέφρασε την ανησυχία του για τα ορόσημα που δεν πέτυχε. Υπάρχουν ορισμένες κόκκινες σημαίες για τον αυτισμό, μου είπε σε χαμηλούς τόνους, και το πρώιμα σημάδια ήταν όλοι εκεί. Δεν απάντησε στο όνομά του. Στην πραγματικότητα, δεν μίλησε καθόλου. Είχε εμμονή με τις οδοντόβουρτσες, έριχνε πράγματα μπρος -πίσω, και έβαζε τα πράγματα ξανά και ξανά και ξανά. Όλες οι παραξενιές του υποθέσαμε ότι ήταν απλά αξιολάτρευτα μικρά πράγματα που έκανε ήταν στην πραγματικότητα παραδείγματα σχολικών βιβλίων αυτιστικής συμπεριφοράς.
Είναι το πρώτο μας παιδί, οπότε δεν είχαμε ιδέα τι να περιμένουμε από όλο αυτό το θέμα της ανατροφής. Όταν διαγνώστηκε ακριβώς πριν από τα δεύτερα γενέθλιά του και για τον επόμενο χρόνο, παρακολουθήσαμε καθώς άλλα παιδιά της ηλικίας του άρχισαν να μιλούν, να εκφράζονται, να αλληλεπιδρούν με άλλα παιδιά, ξεκινώντας το σχολείο... Και κάθε φορά που ο σύζυγός μου και μοιράζονταν μια λύπη για αυτά τα ορόσημα που ο γιος μας απλά δεν πέτυχε, νιώθαμε σαν απόλυτα κομμάτια σκατά. Η ενοχή μπορεί να είναι ασφυκτική.
Λατρεύω τον γιο μου με κάθε ίνα της ύπαρξής μου. Έχουν υπάρξει αμέτρητες φορές ο σύζυγός μου και εγώ έχουμε ρίξει μια ματιά στο γιο μας και στον ίδιο ηλικιωμένο ξάδερφό του, δίπλα-δίπλα σε μια πισίνα - ο ξάδερφός του βυθίζει με προσοχή ένα δάχτυλο του ποδιού του, ενώ ο γιος μας πηδά κατευθείαν από τον τοίχο, γκρινιάζοντας τρόπος. Εκείνες τις φορές, δίνουμε ο ένας στον άλλον ψυχικά πεντάρια που το παιδί μας είναι τόσο ελεύθερο και ατρόμητο.
Δείτε αυτήν την ανάρτηση στο Instagram
Αγαπητέ Μίσιγκαν. σε αγαπάμε. Ap @apedelman #tripburns @burnce5
Μια ανάρτηση που μοιράστηκε ο χρήστης Λίλι Μπερνς (@lilyjburns) ενεργό
Και ευτυχώς, ο κόσμος γίνεται όλο και πιο ευαισθητοποιημένος για παιδιά με διαφορετικές ικανότητες-τώρα αγκαλιάζει και γιορτάζει με ενθουσιασμό το να είναι διαφορετικά, χάρη στην ευρεία αναπαράσταση του φάσματος του αυτισμού στα ΜΜΕ, καθώς και διασημότητες (όπως π Η Έιμι Σούμερ μοιράζεται την πρόσφατη διάγνωση του συζύγου της)φέρνοντας τον αυτισμό στο κοινό και συντρίβοντας το στίγμα.
Όσοι από εμάς έχουμε παιδιά με διαφορετικές ικανότητες, συμπεριλαμβανομένων εκείνων που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού, δεν θέλουμε οίκτο. Πάντα νιώθω άβολα όταν λέω σε κάποιον τη διάγνωση του γιου μου και εκείνος απαντά με: "Ω, λυπάμαι πολύ" (ειδικά όταν πρόκειται για ένα πρώην αφεντικό, στο οποίο ήθελα πολύ να απαντήσω, "Δεν πειράζει. είναι καταπληκτικός. Λυπάμαι που το παιδί σας είναι απλώς ένα πουλί »).
Κάποιος μου είπε κάποτε ότι το να είσαι έγκυος και στη συνέχεια να μεγαλώνεις ένα παιδί που είναι στο φάσμα αισθάνεται σαν να έμαθες γαλλικά αλλά έφτασες στην Ολλανδία. Μελετάς για μήνες πριν επιβιβαστείς τελικά στο αεροπλάνο για το Παρίσι. Είστε τόσο ενθουσιασμένοι για τον Πύργο του Άιφελ, τις κρέπες και τους μικροσκοπικούς καφέδες. Αλλά όταν κατεβαίνετε από το αεροπλάνο, είστε εκεί: στο Άμστερνταμ. Είναι απίστευτο και οι τουλίπες και οι ανεμόμυλοι είναι όμορφοι, αλλά δεν μιλάτε τη γλώσσα. Είναι μια προσαρμογή. Κανείς δεν κατεβαίνει από το αεροπλάνο στο Άμστερνταμ και σκέφτεται, Σκατά, Άμστερνταμ, χάλια. Είστε ακόμα ενθουσιασμένοι για να ανακαλύψετε αυτό το νέο μέρος και να ζήσετε νέα πράγματα, αλλά το όνειρο του Πύργου του Άιφελ βγαίνει από το παράθυρο.
Δείτε αυτήν την ανάρτηση στο Instagram
Πότε έγινε το αγοράκι μου τόσο μικρός άντρας; #Tripburns @burnce5 @therealtripburns
Μια ανάρτηση που μοιράστηκε ο χρήστης Λίλι Μπερνς (@lilyjburns) ενεργό
Iμουν έκπληκτος από το ντροπή που συμβαίνει μεταξύ των γονέων των παιδιών στο φάσμα, και πόσο πολύ διχασμένη είναι η κοινότητα. Οι γονείς θεωρούνται είτε αυτοαποκαλούμενοι μάρτυρες που θέλουν ο κόσμος να τους λυπηθεί επειδή πρέπει να αντιμετωπίσουν τον αυτισμό του παιδιού τους - ή είναι στωικός, δεν υπάρχει-τίποτα-λάθος-με-το-παιδί μου-είναι-ο-κόσμος-αυτός-είναι-λάθος τύπος γονέα, μιλώντας κατά την αμπελιστική ατζέντα. Αλλά μαντέψτε τι: Τίποτα δεν είναι αυτό το ασπρόμαυρο, ειδικά όχι το φάσμα του αυτισμού.
Είναι εντάξει να έχεις άσχημες μέρες ως μαμά με αυτισμό - όπως όποιος μαμά. Ναι, είναι δύσκολο μερικές φορές. Είναι εντάξει να φωνάζετε στο ταμείο στο Target επειδή όταν το παιδί σας είχε μια κατάρρευση, είπε επιεικώς: «Πρώτο παιδί; Μπορώ να σας πω." Είναι επίσης εντάξει για μένα να θρηνώ για τον χαμό του παιδιού που περίμενα να κάνω, αλλά δεν το έκανα. Ένα παιδί χωρίς αυτισμός.
Ο γιος μου είναι καταπληκτικός. Είναι το πιο ευτυχισμένο παιδί που γνωρίζω. είναι ατρόμητος, γελάει γρήγορα και του αρέσει να με τυλίγει σαν κοάλα. Είναι τόσο έξυπνος και σχολαστικός. Οι φυσικές του ικανότητες και η ισορροπία του μας καταπλήσσουν καθημερινά. Αλλά υπάρχουν ορισμένα πράγματα που δεν θα κάνει ποτέ - και αυτό είναι εντάξει, επίσης.
Μια έκδοση αυτής της ιστορίας δημοσιεύτηκε αρχικά τον Απρίλιο του 2019.
Αυτά είναι τα αγαπημένα μας παιχνίδια αισθητηριακών παιχνιδιών για την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού και κάθε μέρα.
