Όταν μια μαμά γράφει ένα γράμμα στον γιατρό που της το έλεγε συνέχεια αποβάλλει το μωρό της με σύνδρομο Down, λέγοντάς του πόσο λάθος έκανε, οι πιθανότητες είναι καλές ότι θα γίνει viral.
"Ω Θεέ μου!" σκεφτόμαστε αγανακτισμένοι. "Το νεύρο! Αυτό το μωρό είναι όμορφο! Όλη η ζωή είναι πολύτιμη! »
Στη συνέχεια, μοιραζόμαστε την ανάρτηση μαζί με ροζ καρδιές που στριφογυρίζουν και χαμόγελα με ανοιχτό στόμα για να δείξουμε την υποστήριξή μας σε αυτό το πανέμορφο μωρό που έχει σχεδόν αποβληθεί. Maybeσως ρίξτε έναν μονόκερο ή ένα ουράνιο τόξο.
Τι πραγματικά καταφέρνουμε όμως;
Ας περάσουμε να το μοιραστούμε με όλα τα χαμογελαστά πρόσωπα και τους μονόκερους και τα ουράνια τόξα, γιατί αυτό το μήνυμα βάθρου είναι στην πραγματικότητα μέρος του προβλήματος. Προσποιούμενος ότι έχει παιδί με Σύνδρομο Down είναι το ένα ουράνιο τόξο μετά το άλλο κάνει μια σοβαρή κακή εξυπηρέτηση σε άτομα που ζουν με - ευημερούν με - σύνδρομο Down.
Περισσότερο: Η φωτογραφία του θηλασμού έγινε viral, έπειτα ήρθαν οι απειλές για θάνατο
Ο μεγαλύτερος γιος μου έχει σύνδρομο Down και είναι σε τάξη νηπιαγωγείου γενικής εκπαίδευσης. Είναι το μοναδικό παιδί στο σχολείο του με σύνδρομο Down και η σχολική περιφέρεια του έχει δώσει τον φανταστικό τίτλο του Εξαιρετικού Παιδιού.
Έχω επίσης μια κόρη και έναν άλλο γιο. Βλέπω ένα σενάριο να συμβαίνει στο μέλλον μας, όταν ένα από αυτά παίρνει τον αέρα της κατάστασης του Charlie’s Exceptional Child. Θέλω να πω, είναι η Έμμα και ο Λίαμ πραγματικά λιγότερο εξαιρετικοί; Γιατί νιώθουμε την ανάγκη να αντισταθμίσουμε τη διαφορά ενός παιδιού βάζοντάς το σε βάθρο με λέξεις όπως «εξαιρετικό» και «ειδικό»;
Και γιατί τόσοι πολλοί άνθρωποι μοιράζονται αγανακτισμένα το μήνυμα ότι ένα παιδί με σύνδρομο Down αξίζει να ζήσει όταν σε όλο τον κόσμο οι περισσότερες γυναίκες αποβάλλουν ένα παιδί με σύνδρομο Down;
Ο λόγος καταλήγει σε μια πρωταρχική αλήθεια: Τα περισσότερα μέλη της ιατρικής κοινότητας δεν λαμβάνουν εκπαίδευση και κατάρτιση για το πώς μπορεί να είναι η ζωή με το σύνδρομο Down σήμερα. Πολλά μεγάλωσαν σε μια εποχή που τα παιδιά με σύνδρομο Down θεσμοθετήθηκαν και κρίθηκαν χωρίς αξία. Όχι πολύ καιρό πριν, τα άτομα με σύνδρομο Down θεωρούνταν ανίκανα να συνεισφέρουν στην κοινωνία. Διάολε, έχω συναντήσει ανθρώπους σήμερα με αυτήν την άποψη.
Το συγκινητικό γράμμα της μαμάς της Έμμυ μπορεί να το αλλάξει αυτό.
Ας μοιραστούμε το μήνυμα ότι αυτή η οικογένεια δεν μπορεί να φανταστεί τη ζωή χωρίς την Έμμυ, αλλά ας μην ζαχαρώσουμε την εμπειρία. Ας είμαστε αληθινοί. Ας πούμε την αλήθεια. Η γονική μέριμνα ενός παιδιού με ένα επιπλέον χρωμόσωμα μπορεί να μην είναι το πιο εύκολο, αλλά δεν θα είναι και το πιο δύσκολο. μπορώ να είστε εκπληκτικοί και γεμάτοι με τόση αγάπη.
Ακούγεται γενικά ως γονιμότητα; Ακριβώς.
Επειδή όσο κι αν νιώθω μερικές φορές μια σχεδόν πανικοβλημένη ανάγκη ο κόσμος να δει το παιδί μου ως εκπληκτικό, θα είμαι πιο αξιόπιστος και σεβαστός αν μοιραστώ την αλήθεια. Πρέπει να εξισορροπήσουμε το μήνυμα ότι ένα άτομο με σύνδρομο Down είναι εκπληκτικό με στοιχεία σχετικά με τις προκλήσεις που μπορεί να αντιμετωπίσει κάποιος με σύνδρομο Down, όλα με στόχο να ελαχιστοποιήσουν αυτά τα εμπόδια για να δώσουν σε κάθε άτομο την καλύτερη ευκαιρία για μια ευτυχισμένη, παραγωγική ΖΩΗ.
Περισσότερο:Επιτέλους καταλαβαίνω πώς η πορνογραφική έμπνευση πληγώνει παιδιά σαν το δικό μου
Είναι εντάξει να είμαι ειλικρινής. Η ιστορία στο γράμμα της μαμάς της Έμμυ είναι σωστή: Κάθε παιδί είναι τέλειο.
Αλλά κάθε παιδί είναι επίσης ατελής. Βλέπουμε ατέλειες μόνο στη μήτρα ή στην τρίτη τάξη με διάγνωση δυσλεξίας; (Or στην προσχολική ηλικία, όταν τα συναισθήματα του μικρού μας γίνονται υπερβολικά για να τα διαχειριστεί και επικοινωνεί την απογοήτευσή του σε έναν φίλο μέσω ενός παλιούρι με ένα νταμπί; Υποθετικά, φυσικά.)
Όταν ένα παιδί καθίσταται ανάπηρο στην ηλικία των 8 ή 10 ή 12 ετών, βλέπουμε αυτή την αναπηρία ως ατέλεια ή ως πρόκληση που πρέπει να ξεπεραστεί; Μήπως ένας ενήλικας που τραυματίστηκε σε τροχαίο ατύχημα γίνεται λιγότερο άνθρωπος επειδή κινείται τώρα με αναπηρικό αμαξίδιο;
Όλα έχουν να κάνουν με την προοπτική και η δημοτικότητα της επιστολής της Έμμυ μας δίνει μια τεράστια ευκαιρία να αλλάξουμε την προοπτική των ανθρώπων που γνωρίζετε στην ιατρική κοινότητα. Το γεγονός είναι ότι κάθε ιατρός έχει την υποχρέωση να ενημερώνει μια μέλλουσα μητέρα για όλες τις επιλογές της εάν προκύψει οποιοδήποτε ζήτημα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης της. Αυτές οι επιλογές περιλαμβάνουν άμβλωση. Αντί όμως να αντιπαρατεθούμε στην ιδέα της άμβλωσης, τι θα γινόταν αν ρίχναμε την ενέργειά μας στη διασφάλιση ότι κάθε μέλος της ιατρικής κοινότητας εκπαιδεύεται με ακρίβεια μέσω αμερόληπτης, ισορροπημένης πληροφορίες?
Περισσότερο: Η φορολόγηση των πάνων είναι ένα χάλια πράγμα για τις μαμάδες
Πιέστε για εκπαίδευση. Ζητήστε από κάθε ιατρική σχολή να κάνει αυτήν την επιστολή υποχρεωτική ανάγνωση για κάθε μαθητή, αλλά και να απαιτήσετε ισορροπημένες πληροφορίες για να το συνοδεύσετε.
Ο Τζόζεφ Π. Kennedy, Jr. Foundation's Κατανόηση της διάγνωσης του συνδρόμου Down είναι ένα ακριβές, ισορροπημένο και ενημερωμένο φυλλάδιο για χρήση κατά τη διάγνωση του συνδρόμου Down. Είναι μέρος του Εθνικό Κέντρο Προγεννητικών και Μεταγεννητικών Πόρων στο Πανεπιστήμιο του Κεντάκι Ινστιτούτο Ανθρώπινης Ανάπτυξης. Το φυλλάδιο είναι ο μόνος προγεννητικός πόρος που έχει αναθεωρηθεί από εκπροσώπους των εθνικών ιατρικών οργανώσεων και των συνδρόμων Down και είναι διαθέσιμο τόσο σε έντυπη όσο και σε ψηφιακή μορφή, και ορισμένοι στην ιατρική κοινότητα το αναφέρουν ως το χρυσό πρότυπο για την παροχή ενός διάγνωση.
Τα τυπωμένα αντίγραφα είναι δωρεάν για ιατρικούς επαγγελματίες και μελλοντικούς γονείς. Τα ψηφιακά βιβλία είναι δωρεάν για όλους. Τα τυπωμένα αντίγραφα ενδέχεται να ζητηθούν μέσω ιατρικού παρόχου ή οποιοσδήποτε μπορεί να κατεβάσει ένα ePub μέσω smartphone, tablet ή επιτραπέζιου υπολογιστή.
Η Stephanie Meredith δημιούργησε τα υλικά όταν ο γιος της Andy ήταν μικρός. Σήμερα ο Andy είναι όπως κάθε έφηβος που γνώρισα ποτέ, ο οποίος θα ήθελε να είναι ο Batman και θέλει επίσης η μαμά του να σταματήσει να μιλάει γι 'αυτόν. Συγγνώμη, Andy. Εμείς οι μαμάδες μπορούμε να είμαστε έτσι - είμαστε πολύ περήφανοι για κάθε ένα από τα παιδιά μας. Είστε όλοι εξαιρετικοί. Είστε όλοι ελαττωματικοί - όπως και τα μαμά σας, αλλά αυτό είναι ένα άρθρο για μια άλλη μέρα.
Ο μεγαλύτερος γιος μου, ο Τσάρλι, μου άνοιξε τα μάτια στο τι σημαίνει να θεωρείσαι ως ανάπηρος στην κοινωνία μας, και ακριβώς όπως η Στέφανι, θα παλεύω κάθε μέρα για να αλλάξω την απάντηση από μια κρίση σε μία αισιοδοξία. Ένα της αλήθειας.
Σιδηρόδρομος κατά της άμβλωσης, αλλά πίεση για εκπαίδευση. Μην πείτε απλώς: «Ναι, η Έμι, ο Τσάρλι και η Άντι αξίζουν να ζήσουν». Δείξτε μας υποστηρίζοντας την ένταξη στις τάξεις, τους χώρους εργασίας, τα γήπεδα ποδοσφαίρου και την εκκλησία. Δείξτε μας σήμερα παραγγέλνοντας υλικά Lettercase για το γραφείο του OB σας.
Λιγότερα ουράνια τόξα. Περισσότερη δράση.
Πριν πάτε, ελέγξτε έξω το slideshow μας παρακάτω:
