Τίποτα δεν μπορεί να σας προετοιμάσει για την αίσθηση ότι το σώμα σας σας αποτυγχάνει. Πριν από μερικούς μήνες, ο ώμος μου άρχισε να πονάει, ένας βαθύς καυστικός πόνος που δεν θα υποχωρούσε όσο ξεκούραση και αν του έδινα. Στη συνέχεια, ο άλλος μου ώμος ακολούθησε το παράδειγμά του. Δεν το σκέφτηκα αρχικά επειδή ο πόνος στον ώμο και οι χειρουργικές επεμβάσεις τρέχουν στην οικογένειά μου, αλλά στη συνέχεια τα χέρια και τα πόδια μου άρχισαν να νιώθουν μούδιασμα. Ένα βράδυ τα γόνατά μου διογκώθηκαν και ένιωσα ζεστό στο άγγιγμα. Έτσι, έκανα αυτό που κάνουν σχεδόν όλοι όταν εμφανίζονται μυστηριώδη συμπτώματα και συμβουλεύτηκα τον Δρ Google. Εκεί άρχισα να εμβαθύνω στον περίπλοκο κόσμο των αυτοάνοσων ασθενειών.
Αρχικά, ήμουν πεπεισμένος ότι αντιμετώπιζα υποθυρεοειδισμό, μια διαταραχή κατά την οποία το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στον θυρεοειδή αδένα, προκαλώντας συμπτώματα όπως αύξηση βάρους, κόπωση και πόνο στις αρθρώσεις και τους μυς. Συναντήθηκα με τον γιατρό της πρωτοβάθμιας περίθαλψης και συζητήσαμε να κάνουμε κάποια εργασία αίματος. Καθώς το ραντεβού τελείωνε μια σκέψη πέρασε από το μυαλό μου. Στην πραγματικότητα, ήταν κάτι που συνέχιζα να συναντώ στο διαδίκτυο, αλλά φοβόμουν να φωνάξω, επειδή η ιδέα να το αντιμετωπίσω
ασθένεια με τρόμαξε. «Υπάρχει κάποιος τρόπος να είναι ρευματοειδής αρθρίτιδα; » Ρώτησα τον γιατρό. "Απολύτως", απάντησε και πρόσθεσε επιπλέον δοκιμές.Το αίμα μου επανήλθε για να δείξει φυσιολογικά αποτελέσματα για μια μυριάδα εξετάσεων θυρεοειδούς, αλλά υπήρχε ένας αριθμός που ξεχώρισε με κόκκινο χρώμα και έστειλε σοκ στη σπονδυλική μου στήλη - θετικός ρευματοειδής παράγοντας. Στο μυαλό μου πέρασαν οράματα παραμορφωμένων δακτύλων. Γνώριζα αρκετά για τη ρευματοειδή νόσο για να ξέρω ότι θα μπορούσε να οδηγήσει σε παραμορφώσεις, χειρουργικές επεμβάσεις και αναπηρία. μια τρομακτική σκέψη για μια 36χρονη δραστήρια γυναίκα με τρεις γιους να φροντίσει.
Ρευματοειδής αρθρίτιδα είναι μια αυτοάνοση ασθένεια στην οποία το ανοσοποιητικό σύστημα του σώματος - το οποίο κανονικά προστατεύει την υγεία του επιτίθεται σε ξένες ουσίες όπως βακτήρια και ιούς - προσβάλλει εσφαλμένα τις αρθρώσεις. Μπορεί να οδηγήσει σε βλάβη και παραμόρφωση των αρθρώσεων που δεν μπορεί να αντιστραφεί και είναι μια συστηματική ασθένεια που μπορεί επίσης να επηρεάσει το καρδιαγγειακό ή αναπνευστικό σύστημα.
Αφού εξέτασα τη δουλειά μου στο αίμα, συναντήθηκα με τον γιατρό μου για να συζητήσουμε τα αποτελέσματα και μου είπε ότι θα με παραπέμψει σε ρευματολόγο. Όπως αποδεικνύεται, η απόκτηση ενός κατάλληλου διάγνωση για μια αυτοάνοση διαταραχή μπορεί να είναι πολύ περίπλοκη, χρονοβόρα και δαπανηρή (και ήμουν ένας από τους "τυχερούς" που είχαν θετικό αποτέλεσμα εξέτασης αίματος). Οι γυναίκες είναι τέσσερις φορές πιο πιθανό από τους άνδρες να αναπτύξουν μια αυτοάνοση ασθένεια, και το αυξάνεται ο κίνδυνος θανάτου αν έχεις ένα. Επιπλέον, πρόσφατες αναφορές δείχνουν ότι πόνος των γυναικών συχνά δεν λαμβάνεται τόσο σοβαρά όσο ο πόνος των ανδρών από τους γιατρούς, έτσι ώστε να μπορεί να οδηγήσει σε καθυστερημένη διάγνωση. Ένα άλλο εμπόδιο είναι ότι αυτή τη στιγμή υπάρχει ένα έλλειψη ρευματολόγων στις ΗΠΑ, τόσοι πολλοί ασθενείς συχνά περιμένουν αρκετές εβδομάδες ή και μήνες για το αρχικό τους ραντεβού. Με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα, η έγκαιρη διάγνωση και παρέμβαση μπορεί να είναι ζωτικής σημασίας για την πρόληψη βλάβης των αρθρώσεων, ακόμη και παραμόρφωσης. Ο γιατρός της πρωτοβάθμιας φροντίδας με προειδοποίησε ότι μπορεί να χρειαστεί λίγος χρόνος για να με δει ένας ρευματολόγος και έστειλε παραπομπές σε περισσότερους από έναν ειδικούς για να προχωρήσει η διαδικασία.
Καθώς περίμενα το ραντεβού μου, ένα μέρος μου έδειξε την ελπίδα ότι ίσως όλα αυτά να εξαφανιστούν και ότι ήμουν ένας από τους σπάνιους ανθρώπους που είχαν θετικό ρευματοειδή παράγοντα χωρίς ασθένεια. Μετά από όλα, δεν είχα καν τα τυπικά συμπτώματα. Στη συνέχεια, μια μέρα, ενώ καθόμουν στο πάρκο, το χέρι μου άρχισε να πονάει και να σφίγγεται. Wasταν μια ασυνήθιστα κρύα ανοιξιάτικη μέρα, αλλά ήξερα βαθιά μέσα μου ότι το κρύο από μόνο του δεν εξηγούσε τα θέματα που είχα με το χέρι μου και συνέχιζαν να πονάνε όλη την ημέρα. Περίπου μια εβδομάδα αργότερα, πέρασα μια νύχτα να πετάω και να γυρίζω λόγω πόνου στα πόδια. Το επόμενο πρωί, ενοχλήθηκα όταν είδα ένα από τα δάχτυλα των ποδιών μου πρησμένο. Έκτοτε του έδωσα το ψευδώνυμο "μικρό δάχτυλο λουκάνικου" καθώς δεν έχει ακόμη επιστρέψει στο φυσιολογικό. Ο πόνος που μετακινούνταν σε όλο μου το σώμα κάθε μέρα ήταν ένα πράγμα, αλλά η κούραση που τον συνόδευε αποδείχθηκε ότι ήταν εξουθενωτική για μένα. Είμαι εξοικειωμένος με τη λειτουργία ενώ είμαι πολύ κουρασμένος - άλλωστε, είμαι μια μαμά που επέζησε από τη γέννηση τριών κολικών μωρών, αλλά αυτή η συνεχής κόπωση ήταν διαφορετική. Ένιωσα σαν να έπεφτα με τη γρίπη, αυτός ο πόνος κουρασμένος από όλη την αίσθηση (και ελαφρύ πυρετό) που δεν έφυγε ποτέ.
Η μέρα για το ραντεβού μου με τον ρευματολόγο έφτασε επιτέλους. Σε αυτό το σημείο, είχα ήδη φτάσει σε ένα μέρος αποδοχής που πιθανότατα θα διαγνωσθεί με μια ασθένεια αυτό θα άλλαζε τη ζωή μου και αυτό ακριβώς συνέβη καθώς ο γιατρός επιβεβαίωσε ότι έχω ρευματοειδή αρθρίτιδα. Ένιωσα μουδιασμένος και συγκλονισμένος καθώς γύρισα σπίτι εκείνη την ημέρα. Knewξερα ότι αυτή η διάγνωση δεν ήταν θανατική καταδίκη, ότι υπήρχαν εκατομμύρια άνθρωποι εκεί έξω που αντιμετώπισαν πιο δύσκολους αγώνες από εμένα, αλλά ήταν ακόμα πολλά για επεξεργασία. Έπρεπε να θρηνήσω για τον χαμό του ατόμου που ήμουν πριν, ενός ανθρώπου που θεωρούσε δεδομένη την υγεία και τη ζωντάνια της.
Εξακολουθώ να δουλεύω για να κάνω προσαρμογές. Learnταν δύσκολο να μάθω να μην πιέζω πολύ το σώμα μου, αφού έπρεπε να πω στα αγόρια μου «Η μαμά πρέπει να ξεκουραστεί για ένα λεπτό». Σήμερα είμαι πολύ πιο προσεκτικός το φαγητό που τρώω και τον τρόπο που κινούμαι και ασκώ, κάτι που με βοηθά να νιώθω πιο υπό έλεγχο, αλλά υπάρχει πάντα ο φόβος ακριβώς κάτω από την επιφάνεια.
Προς το παρόν, είμαι στα αρχικά στάδια αυτής της νόσου και ο ρευματολόγος μου λέει ότι μπορώ να περιμένω να πάρω το ισχυρά «χημειοθεραπευτικά» φάρμακα προς το παρόν που είναι ανοσοκατασταλτικά και θα με άφηναν ευάλωτο σε όλα τα είδη λοιμώξεις. Ανέφερε επίσης ότι δεν υπάρχει τρόπος να γνωρίζουμε πόσο αργά ή γρήγορα θα εξελιχθούν τα πράγματα. Έτσι, προσπαθώ να μην θεωρώ τίποτα δεδομένο. Διαπιστώνω ότι δεν ανησυχώ πλέον για το πώς φαίνεται το σώμα μου. φαίνεται τόσο ασήμαντο τώρα. Απλώς θέλω να είμαι όσο το δυνατόν πιο υγιής για τον εαυτό μου και την οικογένειά μου και ελπίζω να είμαι υπέρμαχος των εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με μια αόρατη ασθένεια κάθε μέρα.
Μια έκδοση αυτού του άρθρου δημοσιεύτηκε αρχικά τον Ιούνιο του 2019.
Έχετε ρευματοειδή αρθρίτιδα; Εδώ είναι 8 προϊόντα που ορκίζονται άλλες γυναίκες με ΡΑ για να αντιμετωπίσουν τα συμπτώματά τους.