Πότε Χίλαρι Κλίντον ανέβηκε στη σκηνή το βράδυ της Πέμπτης για να αποδεχτεί την υποψηφιότητα των Δημοκρατικών, περίμενα ότι θα εκπροσωπούσε εμένα και τις κόρες μου ως γυναίκες. Αυτό που δεν περίμενα ήταν να εκπροσωπεί επανειλημμένα και εμφατικά τα συμφέροντά μας ως Αμερικανοί με ένα αναπηρία.
Ως γυναίκα με αναπηρία, έχω συνηθίσει να μένω στο περιθώριο. Τα καλύτερα συμφέροντα των ατόμων με ειδικές ανάγκες σπάνια εκπροσωπούνται στην Ουάσινγκτον, και τα δικαιώματα αναπηρίας συχνά ελάχιστα καταχωρούνται στο ραντάρ πολιτικής. Μέχρι στιγμής αυτή η προεκλογική περίοδος, η μόνη φορά που οι Ρεπουμπλικανοί φαινόταν να θυμούνται ότι υπήρχαν άνθρωποι σαν εμένα ήταν όταν μου το πρότειναν μας διώχνουν από το Obamacare να μειώσει το ιατρικό κόστος για την υπόλοιπη χώρα.
Περισσότερο: 29 φωτογραφίες της Τσέλσι Κλίντον που μεγαλώνει ακριβώς μπροστά μας
Η Κλίντον έχει διαφορετική οπτική. Αντί να απομονώσει και να εξοστρακίσει τα άτομα με ειδικές ανάγκες, η Κλίντον είπε την ιστορία να πηγαίνει από πόρτα σε πόρτα με τους Children's Defence Fund στο New Bedford της Μασαχουσέτης για τη συγκέντρωση χρημάτων για την παρακολούθηση παιδιών με αναπηρία σχολείο. «Κάθε παιδί με αναπηρία έχει το δικαίωμα να πάει σχολείο», είπε η Κλίντον κατά τη διάρκεια της ομιλίας της. «Αλλά πώς κάνεις μια τέτοια ιδέα αληθινή; Το κάνετε βήμα-βήμα, χρόνο με το χρόνο... μερικές φορές ακόμη και από πόρτα σε πόρτα ».
Διαγνώστηκα με μιτοχονδριακή νόσο σε ηλικία 34 ετών. Η μιτοχονδριακή νόσος είναι μια γενετική διαταραχή χωρίς θεραπεία ή θεραπεία και έχει επηρεάσει κάθε πτυχή της ζωής μου. Πριν από τη διάγνωσή μου, ήμουν απελπισμένος να βρω έναν γιατρό που θα μπορούσε να κάνει νόημα στη ζωή μου των αποσυνδεδεμένων συστημάτων. Νόμιζα ότι τελικά η διάγνωση θα έθετε τέλος στον αγώνα μου. Δυστυχώς, ήταν μόνο η αρχή.
Η πραγματικότητα της αναπηρίας στην Αμερική είναι συχνά ζοφερή. Η αναπηρία κοινωνικής ασφάλισης αρνείται Το 77 τοις εκατό των αρχικών αιτήσεων και ο χρόνος αναμονής για την επίλυση μιας υπόθεσης ενώπιον δικαστή κυμαίνεται από επτά έως 25 μήνες. Το κόστος υγειονομικής περίθαλψης συνεχίζει να αυξάνεται και πολλές απαραίτητες θεραπείες και προμήθειες δεν καλύπτονται καθόλου από ιατρική ασφάλιση. Οι οικογένειες έχουν επωμιστεί το κόστος των φορτηγών αναπηρικών αμαξιδίων και των ιατρικών τύπων, και όσοι δεν μπορούν να τα αντέξουν οικονομικά αναγκάζονται να το κάνουν χωρίς.
Περισσότερο: Η Τσέλσι Κλίντον πιστεύει ότι η Αμερική χρειάζεται τη Χίλαρι και τη μαμά μας
Γνωρίζω τον αντίκτυπο αυτών των πολιτικών από πρώτο χέρι. Η αυτιστική μου κόρη έχει κρατική ιατρική ασφάλιση. Σε αντίθεση με πολλούς συναδέλφους της με αυτισμό, δεν λαμβάνει τις θεραπείες της στο σπίτι μας μετά το σχολείο. Λόγω της ασφάλειάς της, αναγκαζόμαστε να ταξιδεύουμε μέχρι και 30 μίλια κάθε μέρα για να έχουμε πρόσβαση στις θεραπείες της σε κλινική χαμηλού κόστους κατά τις ώρες του σχολείου. Κάποια στιγμή, το σχολείο της με απείλησε με τέλη αποχώρησης εάν συνεχίσω να την πάω καθημερινά σε θεραπείες αυτισμού. Αναγκάστηκα να επιλέξω μεταξύ της εκπαίδευσης που χρειαζόταν και της ιατρικής περίθαλψης που χρειαζόταν, και δεν υπήρχε σωστή απάντηση.
Κατηγορούσα τον εαυτό μου που δεν μπόρεσα να δώσω στην κόρη μου αυτό που χρειάζεται πολλές φορές. Παρακολουθώ τις συνεδριάσεις του IEP και την υποστηρίζω όσο καλύτερα μπορώ, αλλά δεν έχει τέλος η γραφειοκρατία ή η γραφειοκρατία που συνεπάγεται. Είναι δύσκολο να παραμείνεις αισιόδοξος όταν ο δρόμος είναι πάντα ανηφορικός, αλλά η ομιλία της Κλίντον με έκανε να νιώθω δυναμωμένος και δυναμωμένος από την υπεράσπισή της.
Η κόρη μου και εγώ δεν χρειαζόμαστε τον οίκτο κανενός. Δεν είμαστε εδώ για την κατανάλωσή σας ή την «έμπνευσή» σας και δεν ψάχνουμε για ένα φυλλάδιο. Αυτό που παλεύουμε εμείς και εκατομμύρια άλλοι Αμερικανοί με ειδικές ανάγκες είναι απλό. Θέλουμε ο κόσμος να μας αγκαλιάσει για το ποιοι ακριβώς και τι είμαστε - θέλουμε να γιορτάσουμε τη διαφορετικότητά μας και όχι να τη μειώσουμε. Πιστεύω ότι η Κλίντον λέει ότι θα υπερασπιστεί τα δικαιώματα της αναπηρίας και την ευχαριστώ από καρδιάς που μίλησε εναντίον των δικαιωμάτων του Ντόναλντ Τραμπ κοροϊδία ενός δημοσιογράφου με αναπηρία.
Η κόρη μου δεν έχει κοροϊδευτεί ποτέ γιατί είναι διαφορετική. Δεν συνάντησε ποτέ κανέναν που να την έκανε να νιώσει ότι οι διαφορές της την κάνουν λιγότερο. Ενώ γνωρίζω ότι τέτοιες εμπειρίες είναι αδύνατο να αποφευχθούν, είναι ασυνείδητο να προέρχονται από κάποιον που θέλει να γίνει πρόεδρός μας.
Περισσότερο:Ο Πρόεδρος Ομπάμα είπε ακριβώς στους υποστηρικτές του Τραμπ για ποιον ψηφίζουν
Η κόρη μου και εγώ έχουμε πολύ διαφορετικές ιατρικές ανάγκες, αλλά μοιραζόμαστε ένα κοινό πράγμα. είναι η κοινωνία, και όχι η κατάσταση της υγείας μας, που μας κάνει ανάπηρους. Πιστεύω ότι η Κλίντον το καταλαβαίνει. Γνωρίζει ότι αυτό που χρειαζόμαστε είναι ένας συνήγορος, κάποιος που θα μας βοηθήσει να αλλάξουμε «καρδιές και νόμους» στην πορεία προς την οικοδόμηση μιας Αμερικής που είναι ανεκτική και χωρίς όλους τους Αμερικανούς. Παλεύει μαζί μας, όχι εναντίον μας.
Αυτή η γυναίκα με αναπηρία χαίρεται που την έχει στο πλευρό μας.
Πριν φύγεις, τσέκαρε το slideshow μας παρακάτω:
