Γονείς παιδιών με Σύνδρομο Down μοιραστείτε συμβουλές για τα υπέρ και τα κατά της αντιμετώπισης αναπηρίες με τους συμμαθητές τους σε μια συνεχή προσπάθεια να βοηθήσουν το παιδί τους να ζήσει μια ζωή χωρίς αποκλεισμούς σε έναν ενίοτε αποκλειστικό κόσμο.
Όταν ήμουν 18 εβδομάδων έγκυος στον γιο μου, Τσάρλι, έμαθα ότι είχε σύνδρομο Down. Κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης μου, συνήθισα μια πολύ πιο αυξημένη ευαισθησία στη λέξη "R" και αστεία που έκαναν οι άνθρωποι σε βάρος των ατόμων με ειδικές ανάγκες.
Σήμερα, μπορώ να καταργήσω τη χρήση της λέξης "R" με κλειστά μάτια και ένα ροζ στο κουμπί του tweet.
Αλλά από τη βρεφική ηλικία του Τσάρλι, παραπαίω συνέχεια με απλές, ειλικρινείς ερωτήσεις που δεν νιώθω έτοιμος να απαντήσω.
Πάρτε για παράδειγμα αυτήν την ιστορία. Ένα χαρακτηριστικό των μωρών με σύνδρομο Down είναι η ώθηση της γλώσσας - σχεδόν σαν να γλείφουν το παγωτό, σχεδόν συνεχώς. Είχα διαβάσει για αυτό, αλλά μέχρι που παρατήρησα τη γλώσσα του Τσάρλι να σπρώχνει καθώς ήταν ξαπλωμένος στην απομόνωση του NICU, δεν μου πέρασε από το μυαλό ότι το παιδί μου μπορεί να έχει αυτό το χαρακτηριστικό.
Το έχουμε συνηθίσει τώρα, αρκεί να ξεχάσω ότι μπορεί να ξεχωρίζει σε άλλους. Όταν ένας νηπιαγωγός με ρώτησε για πρώτη φορά γιατί ο Τσάρλι έβγαζε τη γλώσσα του έξω, δεν ήμουν περήφανος για την απάντησή μου. Είπα, πολύ απλά, "Λοιπόν, πρέπει να σκέφτεται το παγωτό!"
Τι έπρεπε να πω; Ποιος είναι ο καλύτερος τρόπος για να μιλήσουν οι γονείς στους συνομήλικους των παιδιών τους για το σύνδρομο Down; Πότε είναι χρήσιμο;
Υπέρ και κατά
Οι γονείς έχουν ανάμεικτες αντιδράσεις και φιλοσοφίες σχετικά με το αν είναι χρήσιμο να αντιμετωπιστούν οι αναπηρίες ενός παιδιού με τους συνομηλίκους του.
Η Stephanie είναι μαμά του 8χρονου Ivan, που έχει σύνδρομο Down και της 7χρονης Angelina, η οποία έχει εγκεφαλική παράλυση. Ο Ιβάν βρίσκεται σε μια γενική τάξη δεύτερης τάξης και η Στέφανι λέει ότι δεν της πέρασε από το μυαλό να μιλήσει στην τάξη του για τη διάγνωση του Ds.
«Πιστεύω ακράδαντα στο« είμαστε περισσότερο όμοιοι παρά διαφορετικοί », λέει,« και το τελευταίο πράγμα που θέλω να κάνω είναι να κάνω τον Ιβάν να νιώθει ότι είναι διαφορετικός ».
Η ιστορία που μοιράζεται η Stephanie επιβεβαίωσε την πεποίθησή της ότι οι συμμαθητές του Ivan τον αποδέχονται ακριβώς όπως είναι.
«Περίπου στα μισά του περασμένου έτους, ο δάσκαλός του στην πρώτη τάξη μου είπε ότι είχαν μια μικρή αποκάλυψη στην τάξη. Δεν είμαι σίγουρος πώς προέκυψε στη συζήτηση, αλλά προέκυψε ότι η τάξη δεν είχε ιδέα ότι ο Ιβάν είχε σύνδρομο Down.
«[Οι συμμαθητές του] σκέφτηκαν, ότι λόγω του μικρότερου αναστήματος και της καθυστερημένης ομιλίας του, ήταν απλώς ένας πολύ έξυπνος προσχολικός που ήταν αρκετά έξυπνος για να βρεθεί στην πρώτη τάξη με λίγη βοήθεια! Η σκέψη αυτής της συνομιλίας εξακολουθεί να με χαροποιεί ».
Ευαισθητοποίηση
Η Laurie είναι δασκάλα της τέταρτης τάξης και μητέρα δύο γιων με σύνδρομο Down, Chase και Zeke, οι οποίοι είναι και οι 5 ετών. Παρουσιάστηκε πρόσφατα σε ένα σεμινάριο του Συνδρόμου Down της Greater Charlotte (Βόρεια Καρολίνα) για να μιλήσει σε συνομήλικους ενός παιδιού για το σύνδρομο Down.
Το σεμινάριο κάλυψε μια σειρά από σενάρια, από την ομιλία με μικρότερα παιδιά έως τη συζήτηση για την εθιμοτυπία αναπηρίας με μαθητές λυκείου.
Η Laurie μοιράστηκε το μάθημα που χρησιμοποίησε με το νηπιαγωγείο του Chase και του Zeke, καθώς και τον μεγαλύτερο γιο της, τον Ian's, το νηπιαγωγείο, τα μαθήματα πρώτης και δεύτερης τάξης.
«Γνωρίζαμε ότι οι συμμαθητές του [Ian] γνώριζαν τον Chase και θέλαμε να αρχίσουμε να χτίζουμε αυτήν την επίγνωση και την αποδοχή και την κατανόηση από την πρώτη μέρα», εξηγεί.
Συμβουλές που προέρχονται από την εμπειρία
Η Laurie προσφέρει δύο βασικές συμβουλές στους γονείς εάν εξετάσουν το ενδεχόμενο να μιλήσουν στην τάξη ενός παιδιού ή να διαβάσουν ένα από τα πολλά υπέροχα βιβλία που είναι διαθέσιμα για την αντιμετώπιση των αναπηριών:
- Δημιουργία σχέσης με τον δάσκαλο του παιδιού σας πριν ζητήσετε να μιλήσετε με την τάξη για την αναπηρία του παιδιού σας. "Είναι πιο εύκολο να μπείτε στην τάξη όταν έχετε ήδη δημιουργήσει υποστήριξη", λέει ο Laurie.
- Εξασκηθείτε, εξασκηθείτε! «Παρόλο που νομίζετε ότι μπορεί να μην είστε συναισθηματικοί με τη διάγνωση του παιδιού σας, τα συναισθήματά σας μπορεί να είναι ενισχύεται όταν διαβάζετε [ένα βιβλίο] μπροστά σε μια ομάδα συνομηλίκων του παιδιού σας », επισημαίνει η Laurie έξω.
Παιδικά βιβλία για τους Ds
- Θα βάψουμε κόκκινο το χταπόδι
- Η φίλη μου Ιζαμπέλ
- Ο φίλος μου έχει σύνδρομο Down
- Σύνδρομο Down στο σχολείο
«Πρέπει σχεδόν να ευαισθητοποιήσεις τον εαυτό σου από το βιβλίο. Αν κλαίτε - ακόμα και δάκρυα ευτυχίας - θα κάνετε τα παιδιά να πιστεύουν ότι το D είναι κάτι που στεναχωριέστε ή φοβάστε. [Θυμηθείτε,] το μήνυμά σας αφορά την αποδοχή και όχι τη θλίψη! »
Η Laurie αναφέρει μια σταθερά θετική απάντηση όταν μιλάει με τους συμμαθητές των αγοριών. «Αν δώσετε στους μαθητές μια ματιά στη ζωή του παιδιού σας, θα είναι συμπονετικοί. [Στην πραγματικότητα,] το να μιλάμε για Ds φέρνει ευαισθητοποίηση στην τάξη που καθιστά εντάξει την υποβολή ερωτήσεων με ειλικρινή, υποστηρικτικό φως », λέει.
Διαφορετικές προσεγγίσεις
Για τους γονείς που αποφασίζουν ότι μια συνεδρία στην τάξη θα είναι χρήσιμη, οι προσεγγίσεις κυμαίνονται από την ανάγνωση ενός παιδικού βιβλίου αναπηρίες να μοιραστούν ένα σπιτικό «βιβλίο» για το παιδί που απεικονίζει πολλά κοινά χαρακτηριστικά του παιδιού με ειδικές ανάγκες μοιράζεται με τους συνομηλίκους του.
Η Laurie και ο σύζυγός της, Bryan, συνέταξαν ένα φυλλάδιο (ένα χαρτί 8-1/2 σε 11 ίντσες τυπωμένο και στις δύο πλευρές και διπλωμένο στη μέση). Το εξώφυλλο περιλαμβάνει μια εικόνα του Chase και του Zeke, δίπλα-δίπλα και όλα τα χαμόγελα. «Γνωρίστε τον Chase και τον Zeke [επίθετο]», γράφει ο τίτλος. «Είναι μέρος της τάξης του ________ στο νηπιαγωγείο φέτος. Και οι δύο έχουν σύνδρομο Down, αλλά μοιάζουν περισσότερο παρά διαφέρουν ».
Στο εσωτερικό, το φυλλάδιο περιλαμβάνει μια παράγραφο σχετικά με το τι αρέσει να κάνουν τα αγόρια όταν είναι στο σχολείο και όταν είναι στο σπίτι με την οικογένειά τους. «Όταν δεν είναι στο σχολείο, αγαπούν και οι δύο την παιδική χαρά, τα άλματα στα τραμπολίνα, το κολύμπι και την παρακολούθηση ταινιών, όπως και οι περισσότεροι νηπιαγωγοί».
Η τρίτη σελίδα του φυλλαδίου περιλαμβάνει γρήγορα στοιχεία για το σύνδρομο Down σε απλή γλώσσα και η πίσω σελίδα παραθέτει πόρους για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το σύνδρομο Down, καθώς και τα στοιχεία επικοινωνίας της οικογένειας και μια πρόσκληση να επικοινωνήσετε και να ζητήσετε ερωτήσεις.
«Δεν ξέρω αν είναι τα μαθήματα ή το σχολείο ή το γεγονός ότι τα αγόρια μου είναι ροκ σταρ, αλλά δεν μπορώ αφήστε το πρόγραμμα μετά το σχολείο χωρίς όλοι οι συμμαθητές τους να τους κάνουν αγκαλιές και πεντάδες », η Λόρι μερίδια.
Εμπλοκή των παιδιών
Εκτός από την ανάγνωση παιδικού βιβλίου, οι ειδικοί συνιστούν να εμπλέκονται τα παιδιά στην κατανόηση του τι μπορεί να αισθάνεστε σαν να έχετε αναπηρίες ή προκλήσεις που συνοδεύουν μια διάγνωση όπως το Down σύνδρομο. Επειδή τα παιδιά με Ds έχουν συχνά καθυστερήσεις στην ομιλία και την κινητικότητα, αυτές οι δραστηριότητες μπορούν να βοηθήσουν τα τυπικά αναπτυσσόμενα παιδιά να καταλάβουν πώς αισθάνονται αυτές οι καθυστερήσεις:
Επίδειξη καθυστερήσεων στην ομιλία
Ζευγαρώστε τα παιδιά σε ομάδες και δώστε στο καθένα ένα μεγάλο marshmallow. Ένα προς ένα, ζητήστε από το παιδί να τοποθετήσει το marshmallow στην άκρη της γλώσσας του, μέσα στο στόμα του και στη συνέχεια να μιλήσει μεταξύ τους για το αγαπημένο του χόμπι ή ταινία.
Αυτό βοηθά τα παιδιά να καταλάβουν πώς είναι να γνωρίζουν τι προσπαθείτε να πείτε αλλά να δυσκολευτείτε να είστε σε θέση να πείτε τις λέξεις καθαρά.
Κατανόηση των λεπτών κινητικών προκλήσεων
Βάλτε κάθε παιδί να βάλει μια κάλτσα στο ένα χέρι. Στη συνέχεια, ζητήστε από το παιδί να χρησιμοποιήσει το «χέρι κάλτσας» του για να πάρει ένα μολύβι και να γράψει το όνομά του. Αυτή η άσκηση τους βοηθά να καταλάβουν πόσο δύσκολο μπορεί να είναι να πρέπει να δουλέψουν περισσότερο στις δεξιότητες που πολλά παιδιά μπορούν να κάνουν πολύ πιο εύκολα.
Για περισσότερες πληροφορίες και συμβουλές σχετικά με την ομιλία στους συνομηλίκους του παιδιού σας, επικοινωνήστε με την τοπική ένωση για το σύνδρομο Down ή το Εθνική Εταιρεία Συνδρόμου Down.
Πες μας
Τι σκέφτεστε να μιλήσετε με μαθητές για την αναπηρία ενός συμμαθητή σας; Πιστεύετε ότι επισημαίνει τη διαφορά ή αυξάνει την ευαισθητοποίηση και τη συμπόνια; Μοιραστείτε τις σκέψεις σας στα παρακάτω σχόλια.
Διαβάστε περισσότερα για ειδικές ανάγκες
Πώς να βεβαιωθείτε ότι το παιδί σας δεν θα γίνει Ann Coulter
Έχοντας ένα αδελφό με σύνδρομο Down
Η αλήθεια για το παιδί μου με σύνδρομο Down
