Θέλω να ευχαριστήσω τη γυναίκα που δημοσίευσε πώς τερμάτισε την εγκυμοσύνη της επειδή θα γεννιόταν το παιδί της Σύνδρομο Down. Όσο δύσκολο και αν είναι να διαβάσουν τα λόγια της, μας προσφέρουν έναν οδικό χάρτη για να αντιμετωπίσουμε τα εμπόδια που υπάρχουν ανάμεσα στους αγαπημένους μας με σύνδρομο Down και τη συμπερίληψη και το σεβασμό που τους αξίζει.
Της Σόφι Χόραν δοκίμιο για το γιατί διέκοψε την εγκυμοσύνη της αφού έλαβε προγεννητική διάγνωση συνδρόμου Down πες μας:
- Οι ιατροί της ήταν προκατειλημμένοι και αντιεπαγγελματίες. (π.χ., το άτομο που έθεσε τη διάγνωση ξεκίνησε με το "λυπάμαι πολύ".)
- Οι φίλοι της την προέτρεψαν να κρατήσει τη διάγνωση για τον εαυτό της, «για κάθε ενδεχόμενο» που θέλει να αποβάλει. Δεν δίνει κανένα σημάδι ότι έχει αξιόπιστο πόρο για ακριβείς πληροφορίες.
- Μοιράζεται μια λίστα πλυντηρίου με ψευδείς αντιλήψεις για το τι σημαίνει να έχεις σύνδρομο Down.
Ως μαμά ενός 4χρονου αγοριού με σύνδρομο Down, με ενοχλεί να διαβάζω την ιστορία αυτής της γυναίκας. Ωστόσο, οι λεπτομέρειες λένε μια ιστορία που πρέπει να προσέξουμε.
Επιλέγω να αγκαλιάσω το δοκίμιό της ως οδικό χάρτη αλλαγής. Αυτό που ακούνε, μαθαίνουν και πιστεύουν οι γυναίκες μετά την προγεννητική διάγνωση του συνδρόμου Down πρέπει να αλλάξει. Εδώ μπορούμε να ξεκινήσουμε.
Η διάγνωση πρέπει να τεθεί χωρίς αθέμιτη προκατάληψη
Οι ιατρικοί πάροχοι θα πρέπει να εκπαιδευτούν και να αναμένεται να παρέχουν διάγνωση συνδρόμου Down ως γεγονός χωρίς προκατάληψη. Πού είναι οι έλεγχοι και τα υπόλοιπα μας; Κλήση Επιχειρήσεων στη Μασαχουσέτη είναι ένα πρόγραμμα που εισάγει τους φοιτητές ιατρικής σε οικογένειες που έχουν αγαπημένο τους πρόσωπο με σύνδρομο Down. Όπως εξηγεί το Συνέδριο του Συνδρόμου Down της Μασαχουσέτης, το OHC «θέτει τα θεμέλια για τους γιατρούς υγείας να αισθάνονται άνετα παροχή φροντίδας σε άτομα με σύνδρομο Down και άλλες αναπηρίες ». Κάθε ιατρική σχολή πρέπει να το ενσωματώσει αυτό πλησιάζω.
Οι γιατροί πρέπει να κατανοήσουν καλύτερα και να περιγράψουν τη ζωή με σύνδρομο Down
Οι ιατροί πρέπει να έχουν πρόσβαση και να παρέχουν αμερόληπτες, ακριβείς πληροφορίες σχετικά με το τι πραγματικά σημαίνει ζωή με σύνδρομο Down. Αυτό είναι κρίσιμο. Μιλάω για να δώσουμε στις οικογένειες τις δύσκολες, τις φοβερές και τις πολύ καθημερινές ενδιάμεσες προκλήσεις και ανταμοιβές της απόκτησης ενός παιδιού με σύνδρομο Down.
Ένας από τους καλύτερους τρόπους ανταλλαγής πληροφοριών με τους γονείς είναι μέσω Υλικά γραμματοσειράς - ακριβείς, αμερόληπτες πληροφορίες σχετικά με το σύνδρομο Down. Αυτά τα φυλλάδια είναι διαθέσιμα μέσω έντυπου ή ψηφιακού τύπου, δωρεάν. Πώς όμως διασφαλίζουμε ότι φτάνουν στα σωστά χέρια;
Δρ Μπράιαν Σκότκο, συν-διευθυντής του Πρόγραμμα Συνδρόμου Down στο Mass General Hospital της Βοστώνης, προτείνει: «Μία μικρή, αλλά εξαιρετικά ουσιαστική, δράση της NIPS [μη επεμβατικός προγεννητικός έλεγχος] οι εταιρείες μπορούν να στείλουν ένα αντίγραφο των υλικών Lettercase σε κάθε γιατρό που παραγγέλνει που λαμβάνει ένα «θετικό» αποτέλεσμα για έναν υποψήφιο μητρική εταιρεία. Ο γιατρός μπορεί στη συνέχεια να εισαγάγει τα υλικά Lettercase στο πλαίσιο που θεωρεί ότι είναι καλύτερο για τον ασθενή του. Αυτή η απλή ενέργεια θα μπορούσε να διασφαλίσει ότι σχεδόν όλοι οι μελλοντικοί γονείς που λαμβάνουν «θετικά» αποτελέσματα NIPS λαμβάνουν επίσης τις πιο ακριβείς πληροφορίες ».
Τα άτομα με σύνδρομο Down αξίζουν κάτι περισσότερο από συμβολική ένταξη
Τα άτομα με σύνδρομο Down συμβάλλουν στην κοινωνία κάθε μέρα, αλλά δεν βλέπουμε αρκετές ιστορίες για την πραγματική ζωή. Αντ 'αυτού, μας λένε πάρα πολλές ιστορίες διαγωνισμού ένταξης: συμπεριλαμβανομένου ενός ατόμου με σύνδρομο Down σε μια καλά ενορχηστρωμένη σενάριο που αποσκοπεί στο να δείξει πόσο υπέροχοι είναι αυτοί που κάνουν τα παραπάνω, αντί να επισημαίνουν τα ταλέντα του ατόμου και δεξιότητες. Θυμάστε το αγόρι που "του επιτράπηκε" να παίξει στον μεγάλο αγώνα μπάσκετ, μόλις η ομάδα είχε μια σίγουρη νίκη στον ορίζοντα; Αυτό δεν είναι ένταξη. Αυτό είναι κρίμα και φιλαυτία. Χρειαζόμαστε περισσότερες ιστορίες για την πραγματική ζωή με σύνδρομο Down.
Εικόνα: Jenn Scott
Το επιπλέον χρωμόσωμα του γιου μου δεν υπόσχεται ή αποκλείει τίποτα, αλλά η κοινωνία έχει πολύ δρόμο να διανύσει προτού αγκαλιαστεί, συμπεριληφθεί και γίνει σεβαστός. Η ιστορία μιας γυναίκας για την επιλογή τερματισμού μπορεί να μας πει πώς να φτάσουμε εκεί.
Περισσότερα για το σύνδρομο Down
Έχω σύνδρομο Down και έχω τη δική μου επιχείρηση
Το μη κερδοσκοπικό φιλμ ενεργοποιεί την κάμερα σε εφήβους με σύνδρομο Down
Φαντάζομαι ένα μέλλον για τον γιο μου με σύνδρομο Down
