Πρόσφατα, ένας γνωστός άθεος έκανε tweet ότι μια γυναίκα που μαθαίνει το μωρό της έχει Σύνδρομο Down θα πρέπει να το "ακυρώσει" και "να προσπαθήσει ξανά". Το να γεννήσεις ένα παιδί με επιπλέον χρωμόσωμα είναι «ανήθικο».
Όταν πιέστηκε, συνέχισε εξηγώντας πώς τα άτομα με αυτισμό, για παράδειγμα, συμβάλλουν στην κοινωνία και μερικές φορές ακόμη και με "ενισχυμένο" τρόπο. "DS, όχι ενισχυμένο", έγραψε.
Η κοινότητα του συνδρόμου Down έχει μια δεμένη ικανότητα να ανταποκρίνεται σφοδρά και με πάθος σε μια τέτοια εισβολή στην ανθρωπότητα. Από τότε που τα tweets έγιναν viral, είδα πολύ θυμό, σοκ και προτάσεις για το πού θα μπορούσε να βάλει τα tweets του αυτό το Tweeter.
Δεν θα ήθελα να απαντήσω έτσι, ως γονέας σε ένα 4χρονο αγόρι που ονομάζεται Charlie. Θα ήθελα επίσης το Tweeter να παραμείνει ανώνυμο, γιατί, αλήθεια, ποιος νοιάζεται για το όνομά του; Εάν ένα άτομο αισθάνεται όπως νιώθει, φυσικά υπάρχουν και άλλα.
Αλλά χρειάζομαι απεγνωσμένα να αντιμετωπίσω τις μισητές και απλώς λανθασμένες κρίσεις του.
Ο γιος μου άλλαξε τη ζωή μου περισσότερο από οποιοδήποτε μεμονωμένο ον ή περιστατικό. Πάντα. Σας φαίνεται συγκλονιστικό, αν λάβετε υπόψη ότι είναι μόλις 4 ετών; Στη συνέχεια, σκεφτείτε αυτό:
Είμαι πιο συμπονετικός λόγω του Τσάρλι. Πριν κρατήσω το μωρό μου, με τα μαγευτικά γαλάζια μάτια του, τη συνεχή κίνηση και το μικροσκοπικό επιπλέον χρωμόσωμα, φοβόμουν τα άτομα με ειδικές ανάγκες - σωματικά και πνευματικά. Δεν ήξερα πώς να αγκαλιάσω ή να εμπλέξω ένα άτομο που είχε μια διάγνωση που σήμαινε εμπόδια που δεν θα γνώριζα ποτέ.
Ο Τσάρλι άλλαξε τα πάντα.
Για παράδειγμα, σήμερα επισκέφτηκα Ικανότητες Ακρωτηρίου, ένα αγρόκτημα Cape Cod που απασχολεί άτομα με ειδικές ανάγκες και παράγει τα πιο απίθανα φρούτα και λαχανικά που θα βρείτε σε όλη τη Νέα Αγγλία. Μασταν εκεί για να δούμε το χαραγμένο τούβλο που είχαν κανονίσει οι γονείς μου, εκεί ακριβώς στο αγρόκτημα, με το όνομα του Τσάρλι. Αυτό το απλό τούβλο είναι σύμβολο της αιώνιας υποστήριξής τους στον Τσάρλι και σε όποιον γεννιέται ή αναπτύσσει μια διαφορετική ικανότητα που παρουσιάζει εμπόδια στη ζωή.
Φωτογραφική πίστωση: Maureen Wallace
Ένας νεαρός άνδρας ονόματι Άντριου στελεχούσε το περίπτερο «Salad Club», όπου οι κάτοικοι παίρνουν μια σειρά από φρέσκα προϊόντα την εβδομάδα. Πριν από τον Τσάρλι, θα χαμογελούσα ντροπαλά και θα προχωρούσα γρήγορα. Θα ένιωθα τρομοκρατημένος, αβέβαιος και φοβισμένος ότι θα έλεγε κάτι που δεν θα καταλάβαινα.
Σήμερα, χαιρέτησα τον Andrew με τον τρόπο που όλοι αξίζουν να χαιρετιστούν, ακόμη και το Reckless Tweeter. Ανταλλάσσοντας ευχάριστες αντιλήψεις, συνειδητοποιήσαμε ότι είχε κάνει πρόσφατα διακοπές κοντά μας στη Βόρεια Καρολίνα. «Ξέρεις τι είναι πραγματικά ωραίο;» με ρώτησε. «Εκείνη η περιοχή του Raleigh.» Συμφώνησα και μετά ζήτησα να τραβήξω τη φωτογραφία του με τις σακούλες της εκπληκτικής φοβερότητας.
Φωτογραφική πίστωση: Maureen Wallace
Ο Άντριου δεν έχει σύνδρομο Down, αλλά εκείνη τη στιγμή, αντιπροσώπευε μια μπουκιά για το μέλλον του Τσάρλι - ένας από τους αναρίθμητους τρόπους που ο Τσάρλι θα συμβάλλουν στην κοινωνία. Που με φέρνει σε άλλο σημείο.
Είμαι πιο αισιόδοξος λόγω του Τσάρλι. Είναι ένα τυπικό μικρό αγόρι με πολλούς τρόπους. Μπορεί να είναι εξωφρενικός, μανιώδης και παντού γύρω-όπως κάθε 4χρονο. Όταν όμως λάμπει η προσωπικότητά του, είναι το πιο έντονο φως στο δωμάτιο. Μπορεί να ξεγελάσει ένα χαμόγελο από τις πιο αδέξιες μανιβέλες. Χαιρετά όλους εξίσου, πράγμα που σημαίνει άλλοτε ευχάριστα και άλλοτε πολεμικά. Έχει καλή κρίση.
Έχει προσεγγίσει και θα συνεχίσει να αντιμετωπίζει τα εμπόδια με αποφασιστικότητα. Ξεπερνά και προχωρά. Μου έμαθε ότι ενώ είναι εντάξει να τσιρίζω απογοητευμένος κατά καιρούς - όλοι είμαστε άνθρωποι - η στρατηγική που κερδίζει είναι να μην τα παρατάμε ποτέ. Ποτέ μην αφήνετε κάποιον άλλο να καθορίζει την ικανότητά σας.
Κάθε άνθρωπος αξίζει να ζήσει τη ζωή του στο έπακρο, γεμάτη ευτυχία, θλίψη και το ουράνιο τόξο από σκαμπανεβάσματα ενδιάμεσα. Η ζωή, η αγάπη και η προσωπικότητα του Τσάρλι έφεραν χαρά και σκοπό στη ζωή μου.
Να την ακυρώσετε και να προσπαθήσετε ξανά; Ντροπή σου, απερίσκεπτο, σκληρό, ανεύθυνο Tweeter. Ντροπή σου. Τι θλιβερή ζωή πρέπει να κάνεις.
Περισσότερα για το σύνδρομο Down
Η σχέση μεταξύ της νόσου Αλτσχάιμερ και του συνδρόμου Down
Όταν οι οικογένειες αποτυγχάνουν στους γονείς ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες
Σύνδρομο Down: Γιατί δεν θέλω το παιδί μου να αγκαλιάσει όλους
