Οι εθνικές οργανώσεις για το σύνδρομο Down ανταποκρίνονται
"Δεν παίρνουμε θέση για τα δικαιώματα αναπαραγωγής των γυναικών", δήλωσε η εκπρόσωπος του NDSC, Sue Joe. «Προσπαθούμε να αντανακλάμε τις επιθυμίες και τις αξίες των μελών μας και εκπροσωπούμε χιλιάδες οικογένειες, οι οποίες θα χαρακτήριζαν τον εαυτό τους τόσο υπέρ της ζωής όσο και υπέρ της επιλογής.
«Ενώ αναγνωρίζουμε τις επιλογές που είναι νόμιμα διαθέσιμες για τις γυναίκες, έχουμε ακούσει από τους υπερασπιστές ότι δεν το κάνουν πιστεύουν ότι είναι σεβαστό για την εθνική τους οργάνωση υπεράσπισης να παρουσιάσει τον τερματισμό της εγκυμοσύνης, βασισμένος αποκλειστικά στο παρουσία Σύνδρομο Down, ως ταυτόσημο με άλλες επιλογές.
«Τα προκαταρκτικά σχόλια από τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης αποκάλυψαν ότι οι περισσότεροι δεν περιμένουν να συζητηθεί η άμβλωση πληροφορίες που παράγονται από οργανώσεις υπεράσπισης και παραμένουν πρόθυμοι να μοιραστούν το υλικό με τους ασθενείς ».
Προβλήματα κόστους
Το NDSC επιμένει, "Δεν έχουμε καμία επιθυμία να σταματήσουμε τη διανομή των υλικών Lettercase", λέει ο Joe. «Υπάρχουν σημαντικά κόστη που σχετίζονται με τα υλικά τα οποία θεωρούμε προβληματικά. Αντί να χρησιμοποιήσουμε δολάρια NDSC για να υποστηρίξουμε το Lettercase, θεωρήσαμε ότι ήταν πιο κατάλληλο να παράγουμε υλικά σύμφωνα με το όραμά μας και να τα διαθέσουμε χωρίς κόστος ».
Εκτός από την παραπομπή ανησυχιών για το κόστος, ο Joe της NDSC λέει: «Το NDSC είναι συνεργάτης με το Foundationδρυμα Global Syndrome Down στο DownSyndromeTest.org ιστοσελίδα και το σχετικό υλικό της. Το φυλλάδιο είναι δωρεάν για λήψη και η έντυπη έκδοση είναι δωρεάν σε οποιαδήποτε ποσότητα για παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, ασθενείς και συνεργαζόμενους οργανισμούς NDSC. »
Πρέπει οι γιατροί να φέρουν αποκλειστική ευθύνη να συζητήσουν όλες τις επιλογές;
«Το φυλλάδιο NDSC/Global αφήνει τη συζήτηση για τον τερματισμό στον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης. Ωστόσο, δεν πιστεύουμε ότι αυτό οδηγεί σε μια «ξεχωριστή στάση υπέρ της ζωής», »λέει ο Joe. «Πιστεύουμε ότι αυτός ο ιστότοπος και το φυλλάδιο βοηθούν στην επίτευξη του στόχου μας να λάβουμε ακριβείς πληροφορίες στα χέρια των μελλοντικών γονέων χωρίς κόστος για τον ασθενή ή τον γιατρό».
Το Global Foundation Syndrome Foundation (GDSF) εξήγησε αυτή τη στάση περαιτέρω.
«Το φυλλάδιο προγεννητικών δοκιμών για το σύνδρομο Down δεν έχει μια ξεχωριστή στάση υπέρ της ζωής, αν και σίγουρα θα συμφωνήσουμε ότι φυλλάδιο και πληροφορίες «δεν περιλαμβάνει τμήμα για τον τερματισμό», λέει ο Μάικλ Μπράιαντ, εκπρόσωπος του Συνδρόμου Down Down Θεμέλιο.
Το GDSF απαρίθμησε αυτούς τους λόγους για να συνεχίσει να διανέμει τη βιβλιογραφία του και όχι με πεζά:
- Ο συνεργάτης μας NDSC εξέτασε τους υπερασπιστές και τις οικογένειές του και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι ήταν ακατάλληλο να συμπεριληφθεί ένα τέτοιο τμήμα
- Η Global ερεύνησε ποιες πληροφορίες παρείχαν άλλες προγεννητικά διαγνωσμένες καταστάσεις και ασθένειες και η συντριπτική πλειοψηφία δεν περιελάμβανε τερματισμό στις πληροφορίες τους
- Κοιτάζοντας τον ιστότοπο της κλινικής Mayo και άλλους ιατρικούς ιστότοπους που παρέχουν πληροφορίες σχετικά με το σύνδρομο Down και/ή προγεννητικούς ελέγχους για το σύνδρομο Down, η συντριπτική πλειοψηφία δεν περιελάμβανε τερματισμό
- Ακόμη και οι εταιρείες προγεννητικών δοκιμών δεν παρέχουν πληροφορίες σχετικά με τον τερματισμό στα υλικά τους
- Οι περισσότεροι άνθρωποι στην κοινότητα του συνδρόμου Down γνωρίζουν ότι τα ποσοστά τερματισμού σχετίζονται με τη διάγνωση του Down το σύνδρομο μέσω αμνίου είναι πολύ υψηλό - προφανώς οι πληροφορίες σχετικά με τον τερματισμό φτάνουν στην έγκυο γυναίκα
- Το ενημερωτικό φυλλάδιο για το σύνδρομο Down παραδόθηκε σε περίπου 100.000 έγκυες γυναίκες, κυρίως μέσω γιατρών και άλλων ιατρικών επαγγελματίες, και η έλλειψη πληροφοριών σχετικά με τον τερματισμό δεν παρεμβαίνει στη διανομή ή την παράδοση του φυλλαδίου σε έγκυο γυναίκες.
Μάντρα "Pro-information"
Οι έρευνες σε οργανώσεις υπεράσπισης πολλαπλών συνδρόμων Down έδωσαν παρόμοιες απαντήσεις-«Είμαστε υπέρ της πληροφόρησης, όχι υπέρ της ζωής ή υπέρ της επιλογής». Ένα από τα δύο οι μεγαλύτερες εθνικές ενώσεις υπεράσπισης, η Εθνική Εταιρεία Συνδρόμου Down, δεν απάντησαν σε μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου που έθεταν συγκεκριμένες ερωτήσεις σχετικά με τη στάση της Πεζά γράμματα. Μετά από μια τρίτη έρευνα από τη SheKnows, το NDSS μας παρέπεμψε στις δηλώσεις θέσης του ιστότοπού του, συμπεριλαμβανομένων αυτή η γλώσσα:
«Το NDSS αναγνωρίζει ότι υπάρχουν διάφοροι λόγοι που μπορεί κάποιος να επιλέξει να υποβληθεί σε προγεννητικό έλεγχο και έλεγχο, οι οποίοι μπορεί να περιλαμβάνουν: προηγμένη ευαισθητοποίηση για το σύνδρομο Down, υιοθεσία ή τερματισμό. Σε όλες τις περιπτώσεις, με τη θετική διάγνωση του συνδρόμου Down, θα πρέπει να παρέχονται στη γυναίκα και την οικογένεια ακριβείς, ενημερωμένες και ισορροπημένες πληροφορίες σχετικά με το σύνδρομο Down ».
Πληρώνοντας ένα τίμημα για την υπεράσπιση
Ωστόσο, το NDSS δεν διανέμει υλικά Lettercase και η ρητορική του δεν πλένεται με τον Dr. Skotko. Ενέκρινε κατηγορηματικά το Lettercase και, σύμφωνα με πηγές κοντά στα δύο μέρη, απολύθηκε από το Διοικητικό Συμβούλιο του NDSS ως αποτέλεσμα της στάσης του.
Οι εταιρείες βιοτεχνολογίας με προγεννητικές εξετάσεις διαθέσιμες σήμερα η καθεμία ζήτησε από την SheKnows να απαντήσει στις ανησυχίες ότι οι ταχύτερες, λιγότερο επεμβατικές δοκιμές τους θα οδηγήσει σε περισσότερους τερματισμούς της εγκυμοσύνης και εάν αισθάνθηκαν την ευθύνη να παράσχουν ενημερωμένες, ακριβείς πληροφορίες για το σύνδρομο Down σε ασθενείς.
- Sequenom Ο εκπρόσωπος τύπου Dan Ketcherside αρνήθηκε να απαντήσει σε συγκεκριμένες ερωτήσεις της SheKnows, εξηγώντας: «Αυτό είναι ένα τόσο προσωπικό ζήτημα και όχι ένα με το οποίο θα πρέπει να εμπλέκονται εταιρείες ή εμπορικές οντότητες στο δικό μου γνώμη."
- Suzanne Yokota, εκπρόσωπος της Verinata Health, θυγατρική της Illumina, αρνήθηκε να σχολιάσει επικαλούμενη την προθεσμία της SheKnows.
- Προγεννητική εταιρεία δοκιμών Νάτερα δεν απάντησε στο αίτημα της SheKnows για σχόλιο.
- Jen Bruursema, εκπρόσωπος της Αριόσα, ανέφερε ότι το εργαστήριό του εξέτασε περισσότερες από 40.000 έγκυες γυναίκες το τρίτο τρίμηνο του 2013 και περισσότερες από 150.000 γυναίκες από την κυκλοφορία του εμπορίου το 2012. "Οι γονείς έχουν κάνει και θα συνεχίσουν να κάνουν σημαντικές επιλογές στη συνέχεια και δεν επηρεάζουμε τις πεποιθήσεις ή τις προκαταλήψεις των ατόμων", λέει ο Bruursema. «Αυτό που παρέχουμε είναι πιο ακριβείς πληροφορίες. Πιστεύουμε ότι όσο πιο ενημερωμένη είναι μια μητέρα για το μωρό της, τόσο καλύτερη προγεννητική φροντίδα θα λάβει και τόσο πιο προετοιμασμένη για τις αποφάσεις της εγκυμοσύνης της ».
"Εάν οι οργανώσεις υπεράσπισης είναι" υπέρ της ενημέρωσης ", τότε δεν πρέπει να υπάρχει δισταγμός να απαριθμήσουμε απλώς τις επιλογές εγκυμοσύνης που είναι νόμιμα διαθέσιμες για τις γυναίκες στις ΗΠΑ", υποστηρίζει ο Σκότκο. «Η απλή απαρίθμηση των επιλογών, όπως γίνεται στα υλικά του Lettercase, δεν είναι το ίδιο με την έγκριση. Δεν γνωρίζω κανένα στοιχείο που να υποδηλώνει ότι η απλή απαρίθμηση της επιλογής της άμβλωσης προκαλεί περισσότερες γυναίκες να σκεφτούν να κάνουν άμβλωση ».
Η ανάγκη για αγορά γιατρού
Ο Skotko και άλλοι επισημαίνουν ότι οποιαδήποτε ομάδα μπορεί να αναπτύξει υλικά και να τα διανείμει σε γιατρούς για χρήση ενημέρωση των ασθενών - αλλά εάν ο γιατρός δεν συμφωνεί με τη γλώσσα, η βιβλιογραφία θα συγκεντρωθεί απλώς σκόνη.
"Οι γιατροί είναι οι φύλακες", λέει ο Skotko. «Είναι αυτοί που θα δώσουν τα προγεννητικά αποτελέσματα και ίσως είναι οι μόνοι που θα παρουσιάσουν πληροφορίες για το σύνδρομο Down σε μελλοντικά ζευγάρια. Οι γιατροί είναι κατανοητά απρόθυμοι να διανείμουν [υλικά] που θα μπορούσαν να αντιληφθούν ως μεροληπτική «προπαγάνδα των γονέων».
«Ως εκ τούτου, οι οργανώσεις υπεράσπισης πρέπει να συνεργαστούν με ιατρικούς επαγγελματίες εάν επιθυμούν να διανεμηθούν τα υλικά τους. Διαφορετικά, θα δημιουργηθούν φυλλάδια, αλλά τελικά δεν θα διανεμηθούν ποτέ. Λοιπόν, ποιο ήταν το νόημα; »
Κάλεσμα για ηγεσία
Απρόθυμος να τα παρατήσει, ο Skotko συνεχίζει να ενθαρρύνει τη συνεργασία. Αξιοσημείωτο, μεγάλωσε με μια μικρότερη αδελφή με σύνδρομο Down και ήταν υπέρμαχος των ατόμων με σύνδρομο Down όλη του τη ζωή, κοινωνικά και τώρα επαγγελματικά.
«Η στιγμή για την ηγεσία είναι τώρα», λέει. «Κάθε μέρα, οι μελλοντικοί γονείς λαμβάνουν μια προγεννητική διάγνωση συνδρόμου Down και θα έβαζα στοίχημα ότι οι περισσότεροι από αυτούς δεν λαμβάνουν ακόμη ακριβείς και ενημερωμένες πληροφορίες. Μόνο όταν οι οργανώσεις του συνδρόμου Down υποστηρίζουν με ένα συνεπές μήνυμα σε συνεργασία με ιατρικούς οργανισμούς, μπορούμε πραγματικά να περιμένουμε να δούμε λογικές αλλαγές ».
Όπως λέει ο Meredith της Lettercase, «Ενώ καταλαβαίνουμε ότι η αναφορά του τερματισμού μπορεί να είναι δύσκολη για μερικούς, η προτεραιότητα είναι να βεβαιωθούμε ότι οι σωστές πληροφορίες για το σύνδρομο Down δίνονται τελικά στους ασθενείς από τους ιατρικούς τους παρόχους κατά τη διάρκεια αυτής της κρίσιμης στιγμής διάγνωση."
Διαβάστε περισσότερα για την υποστήριξη του συνδρόμου Down
Σύνδρομο Down: Η συνειδητοποίηση είναι υπερβολική και η δράση καθυστερημένη;
Η παράκληση μιας μητέρας να σταματήσει τη χρήση της λέξης «r»
Μάθετε να υποστηρίζετε το παιδί σας με ειδικές ανάγκες
