Όταν η Μασαχουσέτη Σύνδρομο Down Η ομάδα του Συνεδρίου (MDSC) καθιέρωσε το Πρόγραμμα Πρώτων Κλήσεων Γονέων για την παροχή υποστήριξης 24/7 σε οικογένειες που λαμβάνουν προγεννητικό ή κατά τη γέννηση διάγνωση του συνδρόμου Down, ήξεραν τι είχαν να αντιμετωπίσουν-παρωχημένες πληροφορίες διαθέσιμες και υπέρ της ζωής πίεση.
MDSC προωθήθηκε, αποφασισμένος να το κάνει να λειτουργήσει. Σήμερα, το MDSC έχει εκπαιδεύσει γονείς σε εθνικό επίπεδο για τοπικά προγράμματα Γονέων Πρώτης Κλήσης με έμφαση στην υποστήριξη και την ενημέρωση, όχι την πίεση ή τη δραματοποίηση. Δεν πρόκειται να μιλήσετε με έναν γονέα για να κρατήσει ένα παιδί με σύνδρομο Down - είναι για να βεβαιωθείτε ότι ο γονέας έχει ακριβείς πληροφορίες σχετικά με το τι σημαίνει πραγματικά να έχει ένα παιδί με σύνδρομο Down.
Χτίστε αξιοπιστία, εμπιστοσύνη
Στη Μασαχουσέτη, το MDSC έχει περισσότερους από 50 εκπαιδευμένους γονείς έτοιμους να ανταποκριθούν στο αίτημα ενός νέου γονέα για υποστήριξη. Από το 2010 έως το 2013, ο οργανισμός έχει τριπλασιάσει τις σχέσεις του με γονείς που έλαβαν προγεννητική διάγνωση.
- Το σύνδρομο Down είναι η πιο συχνά εμφανιζόμενη γενετική κατάσταση.
- Υπολογίζεται ότι 250.000 Αμερικανοί έχουν σύνδρομο Down.
- Τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν 47 χρωμοσώματα, ενώ τα άτομα χωρίς σύνδρομο Down έχουν 46 χρωμοσώματα.
«Τόσο μεγάλο μέρος της επιτυχίας του προγράμματός μας προήλθε από την οικοδόμηση αξιοπιστίας και εμπιστοσύνης με ιατρικούς επαγγελματίες, οι οποίοι στη συνέχεια παραπέμπουν οικογένειες σε εμάς», λέει η Sarah Cullen, διευθύντρια οικογενειακής υποστήριξης για το MDSC.
Εξηγεί τους εκπαιδευμένους γονείς, "είναι εδώ για να ακούσουν, να υποστηρίξουν και να παρέχουν ακριβείς, ενημερωμένους, ισορροπημένους πόρους για τις οικογένειες".
Ο Cullen λέει ότι το MDSC δεσμεύεται να συνδεθεί με οικογένειες εντός 24 ωρών από την παραπομπή, και στην περίπτωση των προγεννητικών οικογενειών, συχνά μέσα σε μία ή δύο ώρες.
Το Πρόγραμμα Πρώτων Κλήσεων Γονέων του MDSC προσφέρει υποστήριξη στους γονείς με δύο τρόπους.
- Παρέχει ακριβείς, ενημερωμένες και ισορροπημένες πληροφορίες
- Δίνει στους γονείς την ευκαιρία να μιλήσουν με εκπαιδευμένο γονέα εθελοντή
Γιατί έχει σημασία η εκπαίδευση;
«Είναι σημαντικό να συναντάμε τους γονείς εκεί που βρίσκονται», εξηγεί ο Cullen. «Κάποιοι μπορεί να θέλουν πολλές γραπτές πληροφορίες, κάποιοι μπορεί να θέλουν να μιλήσουν με μερικούς άλλους γονείς, μερικοί μπορεί ακόμη και να γνωρίσουν έναν παιδί με σύνδρομο Down, άλλοι μπορεί να θέλουν πληροφορίες ταχυδρομικά στο σπίτι τους, αλλά δεν είναι έτοιμοι να συνδεθούν με κάποιον άλλο μητρική εταιρεία. Παρέχουμε πολλές επιλογές με βάση τις ανάγκες κάθε οικογένειας. "
Για το Ένωση Συνδρόμου Down Greater Charlotte (DSAGC) στη Βόρεια Καρολίνα, η συνάντηση με τον Cullen και η ενημέρωση για το Πρόγραμμα Πρώτης Κλήσης Γονέων ήταν ένα σημαντικό βήμα προς την αύξηση του η προσέγγιση του οργανισμού στην ιατρική κοινότητα και η παροχή ευαίσθητης, αμερόληπτης υποστήριξης για οικογένειες σε όλο τον Βορρά Καρολίνα.
Όπως και η αποστολή του MDSC, το DSAGC επικεντρώνεται στη σημασία της συνάντησης με τους γονείς όπου βρίσκονται συναισθηματικά. "Εάν δεν είναι έτοιμοι να συνδεθούν, δεν θα το επιβάλλουμε", λέει ο Terri Leyton, διευθυντής προγράμματος της DSAGC. «Αν είναι έτοιμοι και θέλουν πολλές πληροφορίες, θα τους δώσουμε και αυτές».
Πρόγραμμα εκπαίδευσης MDSC
Αναπτύχθηκε με τη βοήθεια της ιατρικής κοινότητας και των γονέων, η εκπαίδευση του προγράμματος MDSC's Parents First Call επικεντρώνεται στα ακόλουθα:
- Επισκόπηση της γενετικής του συνδρόμου Down
- Επισκόπηση των τρεχουσών διαγνωστικών και διαγνωστικών εξετάσεων
- Κοινή χρήση προσωπικών ιστοριών για το πώς έγινε η διάγνωση και ατομικές απαντήσεις στη διάγνωση του συνδρόμου Down
- Διερεύνηση του εύρους των συναισθημάτων που μπορεί να συνοδεύουν τη διάγνωση, συμπεριλαμβανομένης της θλίψης
- Ικανότητες ενεργητικής ακρόασης
- Τοπικοί πόροι
- Η επιχειρησιακή διαδικασία υποστήριξης μιας νέας ή μελλοντικής οικογένειας
Η ιστορία μιας μητέρας
Η Αλίκη (όχι το πραγματικό της όνομα) και ο σύζυγός της έλαβαν προγεννητική διάγνωση για το σύνδρομο Down μωρό και ήταν από τις πρώτες οικογένειες που είχαν πρόσβαση στην νεοσύστατη πρώτη κλήση γονέων της DSAGC Πρόγραμμα.
Η σύνδεση ήρθε μέσω του γενετικού συμβούλου τους, ο οποίος έφτασε γρήγορα στο DSAGC όταν η Alice και ο σύζυγός της αναγνώρισε, "ήμασταν πολύ συγκλονισμένοι για να το κάνουμε εμείς οι ίδιοι, αλλά ξέραμε σε κάποιο επίπεδο πόσο πολύτιμο θα μπορούσε να είναι αυτό", Αλίκη μερίδια.
«Wereμασταν πολύ σοκαρισμένοι και πολύ συγκλονισμένοι», θυμάται η Αλίκη. Λέει ότι αφού μοιράστηκαν τη διάγνωση της κόρης τους με την οικογένεια και τα αγαπημένα τους πρόσωπα, έλαβαν πολύ μεγάλη υποστήριξη και προσευχές, αλλά τη στιγμή της διάγνωσης, «δεν είχαμε κάποιον που να μπορεί να σχετίζεται με αυτό που περνούσαμε, το οποίο είναι/ήταν παρτίδα."
Συνάντηση με το ταίρι τους
Η οικογένεια ταίριαξε με μια άλλη μητέρα που είχε γεννήσει πρόσφατα ένα όμορφο αγόρι με σύνδρομο Down. «Openταν ανοιχτή και ειλικρινής με την καρδιά της και παρείχε έναν τόσο υπέροχο πίνακα, αφού προηγουμένως είχε περάσει... αυτό που περνούσαμε. Ταν η πρώτη φορά που μπορούσαμε να μιλήσουμε σε κάποιον που «θα μπορούσε να συσχετιστεί» και δεν χρειαζόταν να μετρήσουμε τίποτα μαζί της, γιατί ήταν εκεί που ήμασταν και μόλις καταλάβαινα ».
Συμβουλές για άλλους γονείς
«Ανεξάρτητα από το πόσο ιδιωτικός άνθρωπος είσαι», λέει η Αλίκη, «κάποια στιγμή θα ωφεληθείς από το να μιλήσεις με κάποιον που ήταν στη θέση σου, και το Πρόγραμμα Πρώτων Κλήσεων [Γονείς] είναι ένας μεγάλος πόρος εάν δεν έχετε κάποιον στην προσωπική σας ζωή που ήταν εκεί που πρέπει να επικοινωνήσετε προς το."
Εναλλακτικές λύσεις στο πρόγραμμα Πρώτης κλήσης γονέων
Οι οικογένειες μπορούν να λάβουν μια ποικιλία ενημερωμένων, αμερόληπτων πόρων τόσο στο διαδίκτυο όσο και επικοινωνώντας τηλεφωνικά με έναν οργανισμό.
"Θα συνδέσουμε και θα στείλουμε το πακέτο καλωσορίσματος σε όποιον καλέσει!" λέει ο Cullen της MDSC. «Στην πραγματικότητα, μόλις στείλαμε ένα πακέτο σε μια οικογένεια στη Ρουμανία όπου δεν υπήρχε τοπική οργάνωση [ή] συνδρόμου Down».
Η Stephanie Meredith συνέγραψε το Φυλλάδιο με πεζά γράμματα, που εγκρίθηκε από οργανώσεις για το σύνδρομο Down και την ιατρική κοινότητα ως το χρυσό πρότυπο αμερόληπτων, ενημερωμένων πληροφοριών. Λέει ότι κάθε πληροφορία που μοιράζεται με μελλοντικούς ή νέους γονείς, "θα πρέπει να αναθεωρηθεί από ιατρικούς ειδικούς για να βεβαιωθείτε ότι είναι ακριβείς και ισορροπημένες για να πληρούν τα πρότυπά τους για την ανταλλαγή με τους ασθενείς τους".
Ο Μέρεντιθ επισημαίνει ότι οι πληροφορίες είναι ουσιαστικά άχρηστες εάν η ιατρική κοινότητα τις θεωρήσει προκατειλημμένες και ως εκ τούτου αναξιόπιστες.
Προσδιορίστε ενημερωμένες, αμερόληπτες πληροφορίες
Κάμπελ Κ. Brasington, MS, CGC και παιδιατρικός γενετικός σύμβουλος στο Νοσοκομείο Παίδων Levine στο Ιατρικό Κέντρο Carolinas στο Σαρλότ της Βόρειας Καρολίνας, προσφέρει τις ακόλουθες συμβουλές για τον εντοπισμό υλικών που θα παρέχουν ενημερωμένες πληροφορίες σχετικά με Το σύνδρομο Down γενικά και συγκεκριμένα το φάσμα ικανοτήτων και ευκαιριών που συνεχίζουν να έχουν τα άτομα με σύνδρομο Down.
- Ελέγξτε την ημερομηνία σε οποιοδήποτε βιβλίο ή υλικό σχετικά με το σύνδρομο Down.
- Εξετάστε την πηγή. Το υλικό προέρχεται από αξιόπιστη πηγή, όπως μια τοπική ή εθνική οργάνωση υπεράσπισης Ds;
- Φαίνεται ότι το υλικό είναι ισορροπημένο, μοιράζοντας τόσο τις ικανότητες όσο και τις προκλήσεις όσων αντιμετωπίζουν οι Ds;
Το Brasington προειδοποιεί ενάντια σε αυτές τις κόκκινες σημαίες:
- Πληροφορίες ηλικίας άνω των 10 ετών
- Υλικά από μια πηγή που φαίνεται να προωθούν μια συγκεκριμένη ατζέντα
- Υλικά που είναι είτε υπερβολικά θετικά είτε υπερβολικά αρνητικά
Η Μέρεντιθ εξηγεί περαιτέρω. «Όταν εκπαιδεύουμε τοπικές οργανώσεις για το σύνδρομο Down να κάνουν ιατρική προσέγγιση, τους συμβουλεύουμε να αποφύγουν τα ακόλουθα - πολιτιστική αναισθησία, συναισθηματική παρακλήσεις, πολιτικές συζητήσεις, κριτικά σχόλια, στερεότυπα για το σύνδρομο Down, γιατροί ή νοσοκομεία, παραπληροφόρηση και μακροχρόνια προσωπικά ιστορίες.
«Τα υλικά που δεν έχουν ελεγχθεί από ειδικούς ή που φαίνονται παραμορφωμένα με τον τρόπο που παρουσιάζουν πληροφορίες χάνουν επίσης την αξιοπιστία τους στους ιατρικούς παρόχους και τους ασθενείς τους».
Ο ρόλος του γενετικού συμβούλου
Οι γενετικοί σύμβουλοι μπορούν επίσης να αποτελέσουν πηγή πληροφοριών και υποστήριξης. "Ο γενετικός σύμβουλος είναι εκεί για να βοηθήσει τους γονείς να βρουν όποιες πληροφορίες ή πόρους χρειάζονται για να απαντήσουν στις ερωτήσεις της συγκεκριμένης οικογένειας", εξηγεί ο Brasington.
«Είτε μετά από μια προγεννητική διάγνωση είτε μετά τη γέννηση ενός μωρού με Ds, οι γενετικοί σύμβουλοι εκπαιδεύονται ειδικά για να ακούν τις ανησυχίες των οικογενειών και να προσφέρουν μη κριτική υποστήριξη και καθοδήγηση. Είναι εξοικειωμένοι με τους τοπικούς και εθνικούς πόρους και μπορούν να φέρουν τις οικογένειες σε επαφή με τοπικές ομάδες υποστήριξης και προγράμματα πρώιμης παρέμβασης ».
Επιπρόσθετοι πόροι
- Οι μελλοντικοί γονείς που θέλουν να μάθουν περισσότερα για τις εμπειρίες άλλων γονέων μπορεί να απολαύσουν την ανάγνωση του Downsyndromeblogs.org
- Οι μελλοντικοί γονείς που ενδιαφέρονται για μια πιο πιστή προοπτική μπορεί να ενδιαφέρονται για το "Φως στο τέλος της σήραγγας" ή "Ένα καλό και τέλειο δώρο", αμφότερα από Έιμι Τζούλια Μπέκερ.
Περισσότερα για το σύνδρομο Down
Η σχέση μεταξύ της νόσου Αλτσχάιμερ και του συνδρόμου Down
Έχω σύνδρομο Down και έχω τη δική μου επιχείρηση
Διαζύγιο: Υπάρχει «πλεονέκτημα συνδρόμου Down»;
