Επικυρώστε τα συναισθήματα
Ομοίως, είναι σημαντικό να δοθεί στα αδέρφια η άδεια να νιώσουν αρνητικά συναισθήματα, όπως θυμός ή αμηχανία.
«Ρωτήστε, έχει σχέση [αυτή η κατάσταση] Σύνδρομο Down ή δεν έχει καμία σχέση με το σύνδρομο Down; » Ο Δρ Σκότκο συμβούλεψε. «Αναγνωρίστε ότι τα αρνητικά συναισθήματα είναι κατάλληλα. Εάν το παιδί σας έχει ξεσηκώσει, δεν είναι σωστό να πείτε στο άλλο σας παιδί: «Δεν πρέπει να ντρέπεστε. έχει σύνδρομο Down. Είναι εντάξει να ντρέπεσαι ».
Δημιουργήστε στιγμές "αχα"
"Η μεγαλύτερη σχέση που μου αρέσει να κάνω για τα αδέλφια είναι να αναγνωρίζω ότι δεν είναι μόνοι", δήλωσε ο Δρ Σκότκο. «Όταν συνειδητοποιούν,« ω, ο αδερφός σου το κάνει κι αυτό; »Αδελφοί και αδελφές συνειδητοποιούν σε μικρή ηλικία ότι τα θετικά υπερτερούν των αρνητικών».
Μια επισκόπηση έρευνας που πραγματοποιήθηκε από τον Δρ Skotko και τη συνάδελφό του, Susan P. Levine, έδειξε ότι τα αδέλφια που έχουν αδέλφια με σύνδρομο Down έχουν συχνά τρία χαρακτηριστικά που τα διαφοροποιούν από τα αδέλφια που δεν έχουν:
- Περισσότερες θετικές αλληλεπιδράσεις (περισσότερη καλοσύνη, λιγότερες συγκρούσεις)
- Λιγότερο επιρρεπής σε προβλήματα συμπεριφοράς
- Πιο προσεκτικός και ενσυναίσθητος
Οι πιο συχνές ερωτήσεις των αδελφών
Το 2011, αυτός και ο Levine δημοσίευσαν τις εμπειρίες τους στη διεξαγωγή εργαστηρίων αδελφών. Στο έγγραφό τους, ο Skotko και ο Levine κατηγοριοποίησαν τους τύπους ερωτήσεων που θέλουν ή τείνουν να κάνουν τα αδέλφια:
- Ιατρικός ερωτήσεις (π.χ., μπορεί το σύνδρομο Down να είναι θανατηφόρο;)
- Εκπαίδευση ερωτήσεις (π.χ., γιατί ο αδερφός μου επανέλαβε προσχολική ηλικία;)
- Κοινωνικός ερωτήσεις (π.χ., μπορούν τα άτομα με D να έχουν δουλειά;)
- Αρνητικά συναισθήματα ερωτήσεις (π.χ., γιατί ο αδερφός μου έχει εμμονή με τις τηλεοπτικές ταινίες;)
- Δύσκολη στιγμή ερωτήσεις (π.χ., γιατί οι άνθρωποι κοιτούν την αδελφή μου δημόσια;)
Κατά τη διάρκεια της παρουσίασής του στην κοινότητα του συνδρόμου Down της Charlotte, ο Δρ Skotko αντιμετώπισε μια χούφτα συχνών ερωτήσεων με προσεκτική ακρίβεια, και οι απαντήσεις του είχαν τρία σταθερά βήματα: Μια βαθιά ανάσα πριν την απάντηση, ακολουθούμενη από ειλικρίνεια και επικύρωση.
«Γονείς σαν να μην υπάρχει το σύνδρομο Down»
Ενώ το ένστικτο ενός γονέα είναι να απορρίψει το παράπονο ή την ερώτηση ενός παιδιού σχετικά με ένα ευαίσθητο ζήτημα, «αν ξεσπάσετε, δεν θα πάρετε τις άλλες ερωτήσεις που έρχονται», επεσήμανε ο Δρ Σκότκο.
«Νομίζω ότι οι γονείς μερικές φορές υπερβάλλουν [και] πιστεύουν ότι μια κατάσταση είναι δραματική επειδή το σύνδρομο Down είναι μέρος αυτής», είπε. «Όταν το διαλύουμε πραγματικά και το συζητάμε, [συνειδητοποιούμε ότι η κατάλληλη απάντηση είναι],« Συγχαρητήρια! Έχετε μια τυπική, τρελή, περίπλοκη αμερικανική οικογένεια και το σύνδρομο Down είναι μόνο ένα μικρό μέρος αυτού ».
Στην πραγματικότητα, "μεγαλώνοντας, το σύνδρομο Down ήταν πάντα μέρος της οικογένειάς μου, αλλά ποτέ το επίκεντρο", δήλωσε ο Δρ Skotko. «Νομίζω ότι οι γονείς συνειδητοποιούν ότι πρέπει μερικές φορές να είναι γονείς σαν να μην υπάρχει το σύνδρομο Down».
Συμβουλές για τους γονείς
Οι δρ Skotko και Levine συνιστούν τις ακόλουθες οκτώ «δόσεις» για γονείς που μεγαλώνουν ένα αδελφό ενός παιδιού με σύνδρομο Down:
- Να είστε ανοιχτοί και ειλικρινείς, εξηγώντας το σύνδρομο Down όσο το δυνατόν νωρίτερα.
- Επιτρέψτε στους αδελφούς να εκφράσουν αρνητικά συναισθήματα.
- Αναγνωρίστε τις δύσκολες στιγμές που μπορεί να βιώνουν τα αδέλφια.
- Περιορίστε τις ευθύνες φροντίδας.
- Αναγνωρίστε την ατομικότητα και τη μοναδικότητα κάθε παιδιού στην οικογένεια.
- Να είσαι δίκαιος.
- Επωφεληθείτε από τα στηρίγματα για τα αδέλφια.
- Οι γονείς θα πρέπει να έχουν πρόσβαση στην υποστήριξη για τον εαυτό τους.
Η συζήτηση ακολουθεί την επιστήμη
Η κοινότητα του συνδρόμου Down αντιμετωπίζει ένα σταυροδρόμι. Έχει επιτύχει τεράστια πρόοδο στην ευαισθητοποίηση και τη βοήθεια των ανθρώπων να μιλούν για το σύνδρομο Down. Ωστόσο, ο δρ Skotko προειδοποιεί για τον κίνδυνο οι Ds να γίνουν ορφανή ασθένεια.
Σήμερα, οι προηγμένες και μη επεμβατικές εξετάσεις επιτρέπουν στους μελλοντικούς γονείς να εντοπίσουν προγεννητικές χρωμοσωμικές καταστάσεις, οδηγώντας σε υψηλό ποσοστό τερματισμού της εγκυμοσύνης στις Ηνωμένες Πολιτείες.
"Η επιστήμη ξεπέρασε τη συζήτησή μας για το θέμα", δήλωσε πρόσφατα ο Δρ Σκότκο.
Για δύο ώρες στη Σάρλοτ, η επιστήμη πήρε πίσω θέση.
Μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον Δρ Skotko στην ιστοσελίδα του στη διεύθυνση brianskotko.com, καθώς και επάνω Facebook, Twitter @brianskotko, YouTube ή στο Πρόγραμμα Σύνδρομο Down Γενικού Νοσοκομείου Μασαχουσέτης.
Πιστωτική εικόνα: Διεθνής συνασπισμός για το σύνδρομο Down
Περισσότερα για το σύνδρομο Down
Έχοντας ένα αδελφό με σύνδρομο Down
Οι μαμάδες μοιράζονται αγαπημένα βιβλία για το σύνδρομο Down
Η NIH ανακοινώνει μητρώο για άτομα με σύνδρομο Down
