Τα τοπικά στεροειδή συχνά συνταγογραφούνται για τη θεραπεία σοβαρών έκζεμα αλλά η έρευνα έχει δείξει ότι η παρατεταμένη χρήση μπορεί να οδηγήσει σε εθισμό και ακόμη χειρότερο έκζεμα. Μίλησα με την 25χρονη blogger Amy-Lou James, η οποία χρησιμοποιούσε στεροειδή για να θεραπεύει το έκζεμά της συνεχώς για 25 χρόνια, μέχρι που ξεκίνησε τη διαδικασία της τοπικής απόσυρσης στεροειδών (TSW) τον Μάιο του 2014.
Commentταν ένα σχόλιο στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης που οδήγησε στην απόφαση της Amy-Lou να σταματήσει να χρησιμοποιεί τοπικά στεροειδή. «Είχα αρχίσει να μιλάω για το έκζεμά μου στο Instagram σε μια προσπάθεια να αυξήσω την ευαισθητοποίηση για τις σωματικές και συναισθηματικές επιπτώσεις της ζωής με έντονο έκζεμα», εξήγησε. Επειδή δεν μπόρεσε να φτάσει στον γιατρό της για να συλλέξει τα στεροειδή της για περίπου τρεις μήνες, το δέρμα της είχε φουντώσει πραγματικά. Όταν τελικά μπόρεσε να πάρει όλα τα τοπικά στεροειδή της, δημοσίευσε μια φωτογραφία τους στο Instagram, προτρέποντας έναν συνάδελφο που πάσχει από έκζεμα να συστήσει το βίντεο «Οι κίνδυνοι των τοπικών στεροειδών» στο ITSAN δικτυακός τόπος.
«Μόλις είδα το βίντεο ήξερα ότι είχα έκζεμα που προκαλείται από στεροειδή», είπε η Έιμι-Λου. Συμβουλεύτηκε τον γιατρό της και της συμβουλεύτηκε να σταματήσει εντελώς τη χρήση στεροειδών για να απαλλάξει το δέρμα της από τον εθισμό της στα στεροειδή.
Δείτε αυτήν την ανάρτηση στο Instagram
Μια ανάρτηση που μοιράστηκε η Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Δικαιώματα φωτογραφίας: Amy-Lou James/Instagram
Η τοπική διαδικασία στέρησης στεροειδών μπορεί να είναι απίστευτα δύσκολη. «Οι μήνες ένας έως τέσσερις ήταν οι χειρότεροι που θα έλεγα: πονούσα πολύ, πονούσα πολύ και έκλαιγα πολύ», είπε η Έιμι-Λου, περιγράφοντάς την πρησμένο πρόσωπο και άκρα, η συνεχής αιμορραγία και το ξεφλούδισμα του δέρματός της, και η δυσάρεστη μυρωδιά «κλαίει» σώμα.
«Δεν έμοιαζα καθόλου με τον εαυτό μου», είπε. «Hardταν δύσκολο να ανοίξω τα μάτια μου γιατί τα βλέφαρά μου ήταν πρησμένα και οδυνηρά. Είχα πολύ άσχημα ιδρώτα, έκανα ζεστό και κρύο και συχνά λιποθυμούσα ».
Ακόμη και οι θεμελιώδεις πτυχές της καθημερινής ζωής που όλοι θεωρούμε δεδομένες ήταν σχεδόν αφόρητες, όπως το περπάτημα, ο ύπνος και το πλύσιμο. «Έπρεπε να σταματήσω να κάνω ντους και να επιλέξω ένα μπάνιο, επειδή το τρεχούμενο νερό θα πονούσε καθώς χτυπούσε το σώμα μου», είπε η Έιμι-Λου. «Η ώρα του μπάνιου ήταν κόλαση: το δέρμα μου δεν αντέχει το νερό! Θα έβγαινα από το μπάνιο και θα ξαπλώσω στο πάτωμα γυμνή, απλώς σχίζοντας το δέρμα μου. Το μόνο που θα με βοηθούσε ήταν να μου χαϊδέψει κάποιος την πλάτη μου για ώρες για να με ηρεμήσει και να μου αφαιρέσει το μυαλό, και έτσι ο σύντροφός μου έγινε κάπως ο φροντιστής μου ».
«Το τέντωμα των ποδιών μου για να περπατήσω ήταν πραγματικά δύσκολο - ήθελα απλώς να ξαπλώσω όλη μέρα, τυλιγμένο σε βαμβακερές κουβέρτες» συνέχισε. «Δεν μπορούσα κυριολεκτικά να κουνηθώ. Δημιούργησα «δέρμα ελέφαντα» στα χέρια, το λαιμό, τα γόνατα και κάτω από τα χέρια γύρω στον δεύτερο μήνα, κάτι που έκανε το δέρμα μου πολύ σφιχτό ».
Τον επόμενο μήνα, τα μαλλιά στο κεφάλι και τα φρύδια της άρχισαν να πέφτουν. «Αυτό ήταν δύσκολο να αντιμετωπιστεί», είπε η Έιμι-Λου. «Ακόμα το παλεύω αυτή τη στιγμή. Είναι πολύ συνηθισμένο για τους μαχητές της TSW να χάνουν τα μαλλιά τους ».
Δείτε φωτογραφίες από την Amy-Lou's Ταξίδι TSW.
Ένα χρόνο στο ταξίδι της στο TSW, η Amy-Lou παραδέχεται ότι εξακολουθεί να έχει ορατό έκζεμα, αλλά αποκαλύπτει ότι είναι «απολύτως τίποτα όπως ήταν στην αρχή της διαδικασίας αποχώρησης ». Εξακολουθεί να πονάει, αλλά λέει ότι είναι μια φαγούρα που μπορεί λαβή. Το σώμα της δεν είναι πρησμένο πλέον και είναι πρακτικά αδύνατο να εντοπιστεί το έκζεμα στα πόδια και το στομάχι της.
«Τα χέρια, ο λαιμός και το στήθος μου είναι ένας εφιάλτης, αλλά το πρόσωπο και τα χέρια μου είναι πολύ καλύτερα», είπε η Έιμι-Λου. «Έχω ακόμα εξάρσεις, αλλά δεν διαρκούν τόσο πολύ τώρα. Έχω ακόμα κακές μέρες δέρματος και καλές μέρες δέρματος, αλλά τώρα είναι διαχειρίσιμο και αυτό είναι το κύριο πράγμα ».
Όσο δύσκολη και οδυνηρή είναι η φυσική πλευρά του TWS, η Amy-Lou πιστεύει ότι η αλλαγή στον τρόπο ζωής είναι το πιο δύσκολο κομμάτι. «Καταλαμβάνει ολόκληρη τη ζωή σου», είπε. «Επηρεάζει τον τρόπο εμφάνισής σας, την προσωπικότητά σας, την ικανότητά σας να κάνετε τη δουλειά σας, τα ρούχα που φοράτε, οι σχέσεις σας, ο ύπνος σας, η ικανότητά σας να κάνετε μικρά πράγματα όπως να σηκωθείτε από το κρεβάτι πρωί. Είναι πραγματικά δύσκολο να δεχτείς ότι δεν μπορείς να κάνεις όλα όσα συνήθιζες επειδή είσαι σωματικά ανίκανος ».
«Η στέρηση ύπνου είναι ένα από τα χειρότερα πράγματα», συνέχισε. «Το να είσαι συνεχώς εξαντλημένος είναι απίστευτα δύσκολο. Δεν ξέρω πώς κατάφερα να συνεχίσω να δουλεύω αν είμαι ειλικρινής. Οι περισσότεροι άνθρωποι πρέπει να εγκαταλείψουν τη δουλειά τους ενώ περνούν αυτό. Υποφέρω επίσης από κατάθλιψη που καθιστά κάθε μέρα ακόμα πιο δύσκολο να ξεπεραστεί, αλλά πρέπει να κάνετε ό, τι μπορείτε για να παραμείνετε όσο πιο θετικοί γίνεται. Η θετικότητα είναι αυτό που με έχει ξεπεράσει αυτούς τους τελευταίους 10 μήνες ».
Δείτε αυτήν την ανάρτηση στο Instagram
Μια ανάρτηση που μοιράστηκε η Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Δικαιώματα φωτογραφίας: Amy-Lou James/Instagram
Περισσότερο: 20 Αποσπάσματα για την κατάθλιψη που ξεκινά την Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για την Κατάθλιψη
Όπως οι περισσότεροι άνθρωποι με εξουθενωτικό δερματικές παθήσεις, Η Amy-Lou έχει δοκιμάσει ένα ευρύ φάσμα φυσικών θεραπειών, με διαφορετικά αποτελέσματα.
«Είναι δύσκολο να διαλέξεις τον καλύτερο γιατί όλοι είναι διαφορετικοί», είπε. «Πολλοί άνθρωποι λένε ότι το λάδι καρύδας είναι εκπληκτικό, αλλά για μένα, είναι απαίσιο. Λούζομαι πολύ στη βρώμη και πλένομαι με σαπούνι με βάση τον χυλό. Χρησιμοποιώ αγγούρι για να δροσίσω το δέρμα μου στο πρόσωπό μου εάν έχω μια έξαρση που ξέρω ότι μπορεί να ακούγεται περίεργη, αλλά λειτουργεί για μένα! »
Μετά από μια ζωή με έντονο έκζεμα, έμαθε ότι ένα από τα καλύτερα πράγματα που μπορεί να κάνει είναι να αφήσει το δέρμα της να ξεκουραστεί από τις συνεχείς γρατζουνιές: «Ο καλύτερος τρόπος για να το κάνετε αυτό είναι με επίδεσμοι: βρεγμένοι επίδεσμοι, ξηροί επίδεσμοι, όποιο λειτουργεί για εσάς - αλλά καλύψτε αυτές τις περιοχές φαγούρας όσο το δυνατόν περισσότερο για να δώσετε στο δέρμα λίγη βοήθεια για να αποκατασταθεί από όλες τις βλάβες που κάνετε όταν ξύσιμο ».
Δείτε αυτήν την ανάρτηση στο Instagram
Μια ανάρτηση που μοιράστηκε η Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Δικαιώματα φωτογραφίας: Amy-Lou James/Instagram
Η διατροφή παίζει επίσης σημαντικό ρόλο στη διαχείριση του εκζέματος της Amy-Lou και συμβουλεύει τους πάσχοντες να έχουν υπόψη τους ότι «οτιδήποτε βγαίνει από τους πόρους σας, όπως γαλακτοκομικά, ορισμένα μπαχαρικά, σκόρδο κ.λπ., θα ερεθίζει πάντα δέρμα."
Διατηρεί τα γαλακτοκομικά στο ελάχιστο, προσπαθεί να αποφύγει τις γλυκές λιχουδιές με ζάχαρη και παίρνει μια σειρά από συμπληρώματα, όπως δισκία σιδήρου και βιταμίνης C, εκχύλισμα φύλλων ελιάς και ρίζα μάκας.
Οι ακραίες καιρικές συνθήκες και το άγχος μπορούν επίσης να προκαλέσουν έξαρση. "Το χειρότερο πράγμα που μπορείτε να κάνετε κατά τη διάρκεια μιας έξαρσης είναι να αγχωθείτε, κάτι που είναι πιο εύκολο να το κάνετε παρά να το κάνετε", δήλωσε η Έιμι-Λου.
Δείτε αυτήν την ανάρτηση στο Instagram
Μια ανάρτηση που μοιράστηκε η Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Δικαιώματα φωτογραφίας: Amy-Lou James/Instagram
Μιλώντας με την Έιμι-Λου, η θετική της στάση λάμπει και αυτό πιστεύει ότι περνάει κάθε μέρα με το έκζεμα. «Προσπαθώ να πάρω το καλό με το κακό», σκέφτηκε. «Μερικές φορές το συναισθηματικό τραύμα που προκαλείται από το έκζεμα σε κάνει να νιώθεις ότι είσαι μόνος στη μάχη σου, αλλά αν υπάρχει κάτι που έχει το blogging μου έμαθε, ότι υπάρχει μια ολόκληρη κοινότητα ανθρώπων που πάσχουν από δερματικές παθήσεις, που περνούν το ίδιο πράγμα με εμένα είμαι. Είναι υπέροχο συναίσθημα να νιώθεις επιτέλους υποστηριγμένος σε αυτή τη συνεχή μάχη ενάντια στο έκζεμα ».
«Είμαι περήφανη που λέω ότι είμαι πολεμιστής του εκζέματος», είπε. «Εμείς οι άνθρωποι είμαστε πιο δυνατοί από όσο νομίζουμε».
Δείτε αυτήν την ανάρτηση στο Instagram
Μια ανάρτηση που μοιράστηκε η Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Δικαιώματα φωτογραφίας: Amy-Lou James/Instagram
Έκζεμα: Τα γεγονότα
- Δερματικές παθήσεις όπως το έκζεμα είναι ο πιο συνηθισμένος λόγος για τον οποίο πηγαίνουμε στο GP σύμφωνα με τα στοιχεία του British Skin Foundation.
- Το έκζεμα εκτιμάται ότι επηρεάζει έως και το 20 τοις εκατό των παιδιών σχολικής ηλικίας και έως το 10 τοις εκατό των ενηλίκων.
- Η κατάσταση χαρακτηρίζεται από ξηρό, φαγούρα, κόκκινο δέρμα, που προκαλείται από έλλειψη λίπους μεταξύ των κυττάρων του δέρματος. Το νερό χάνεται από τα κύτταρα του δέρματος, με αποτέλεσμα να συρρικνώνονται, με αποτέλεσμα να ανοίγουν ρωγμές μεταξύ τους.
- Ουσίες που μπορούν να προκαλέσουν αλλεργική αντίδραση, γνωστές ως αλλεργιογόνα, μπορούν να μπουν στις ρωγμές και να προκαλέσουν φλεγμονή.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την απόσυρση τοπικού στεροειδούς, επισκεφθείτε το ITSAN (Διεθνές Δίκτυο Επικαιροποίησης Επίκαιρων Στεροειδών) δικτυακός τόπος. Μπορείτε να παρακολουθήσετε το τρέχον ταξίδι της Έιμι-Λου πάνω της blog.
Περισσότερα για το έκζεμα
Έκζεμα 101
Φυσικές θεραπείες έκζεμα
Συμβουλές για τη θεραπεία του εκζέματος στα παιδιά
