Viele Leute erstellen Bucket-Listen mit Dingen, die sie ihr ganzes Leben lang tun und sehen können, aber ein Paar aus Ohio ist es wirklich brechen die Form, indem sie eine „visuelle Bucket List“ mit Dingen erstellen, die ihre Tochter sehen soll, bevor sie sie verliert Sicht.
Steve und Christine Myers haben ihre Welt vor kurzem auf den Kopf gestellt, als bei ihrer 5-jährigen Tochter Elizabeth diagnostiziert wurde Usher-Syndrom Typ II, eine seltene genetische Störung, die zu Hör- und Sehverlust führt. Bei dem Mädchen wurde bereits vor etwas mehr als einem Jahr ein beidseitiger Hörverlust diagnostiziert, aber es bedurfte weiterer Tests, um ihre Krankheit aufzudecken.
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Nun schätzen Ärzte, dass Elizabeth zwischen fünf und sieben Jahren Zeit hat, bevor sie ihr Augenlicht vollständig verliert, und ihre Eltern versuchen, ihr die Welt zu zeigen. Sie haben für ihre Tochter eine „visuelle Bucket List“ erstellt, mit all den Dingen, die sie ihrer Meinung nach sehen muss. Die Liste umfasst Ausflüge, um Dinge wie das Nordlicht, den Grand Canyon, die Niagarafälle und andere berühmte Sehenswürdigkeiten zu sehen. Sie sagen auch, dass sie viel Zeit damit verbringen wollen, die Sterne zu beobachten und Sonnenuntergänge am Strand zu beobachten.
Sie machen das Beste aus der Zeit, die ihnen bleibt, aber sie sagen, dass dies fast nicht der Fall war. Als Elizabeth ihre erste Hörverlustdiagnose erhielt, wurde sie auf alle sieben der häufigsten Arten von Hörverlust getestet, und jeder Test war negativ. Unzufrieden mit den Ergebnissen begann ihr Arzt, auf Gentests zu drängen.
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Die Myerses lehnten die Tests zunächst ab, da sie ihre Tochter nicht unnötigem Stochern und Stupsen aussetzen wollten. Erst nachdem ihr Arzt immer wieder darauf drängte, stimmten sie endlich zu und erhielten Elizabeths Diagnose. Christine sagt, es sei fast einer der „größten Fehler“ ihrer Familie gewesen, und jetzt wollen sie ihre Geschichte nutzen, um andere zu ermutigen, sich testen zu lassen.
So sehr wir die Vorstellung hassen mögen, dass unsere Kinder sich schmerzhaften oder teuren Tests unterziehen müssen, Gentests machen wirklich einen Unterschied. Laut Stiftung für genetische Krankheiten, gibt es etwa 6.000 verschiedene genetische Störungen, die von den Eltern an ihre Kinder weitergegeben werden können. Ungefähr 40 von ihnen werden bei der Geburt oder kurz danach in genetische Tests einbezogen, aber andere, wie der Zustand von Myers, können erst viel, viel später erkannt werden.
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Die Medizinisches Zentrum der Universität von Kansas berichtet, dass genetische Anomalien bei 3 bis 5 Prozent aller Geburten in den USA vorhanden sind und über 11 Prozent aller pädiatrischen Krankenhausaufenthalte für Kinder mit genetischen Störungen gelten. Diese Krankheiten mögen selten sein, aber sie betreffen immer noch eine große Anzahl von Kindern, und das macht Tests für sie so wichtig.
Obwohl es nicht immer möglich ist, genetische Störungen zu heilen, kann die Früherkennung den Menschen eine bessere Lebensqualität verschaffen und in einigen Fällen sogar über Leben und Tod entscheiden. Für die Familie Myers ermöglichte es ihnen, ihrer Tochter das Wunder und die Schönheit der Welt zu zeigen, während sie noch Zeit hat, sie zu genießen, ein Geschenk, für das sie sicher ewig dankbar sind.
