Die Zahl der US-Kinder mit einer Behinderung nimmt zu, daher ist es sinnvoll, dass mehr Eltern sind Wenden Sie sich an soziale Medien, um emotionale Unterstützung, das Neueste aus der Forschung und, ja, sogar einen Abschlussballtermin für ein jugendlich!
Abschlussball-Date für Rachel
Im Alter von 19 Jahren hat Rachel Slay eine nonverbale Form von Autismus Das macht es ihr schwer, mit Gleichaltrigen in Kontakt zu treten. Während sie hart daran arbeitet, sich auf andere Weise zu verbinden, war sie nie zu ihrem Abschlussball gegangen – bis ihre Mutter ein Brainstorming hatte.
„Der Abschlussball nahte und ich zerbrach mir den Kopf“, sagt Serrina Slay. „Eine Glühbirne ging aus und ich sagte: ‚Ich stelle sie einfach auf Facebook!‘“
Serrina sagt, dass Facebook für sie ein Lebensretter war und ihr geholfen hat, sich mit anderen Eltern zu verbinden, die die gleichen Herausforderungen meistern. „Ich habe durch Facebook festgestellt, dass alle unsere Geschichten unterschiedlich sind, aber irgendwie alle gleich“, sagt Serrina und fügt hinzu: „Ich bin seit 19 Jahren Eltern eines autistischen Kindes. Vor Facebook fühlte ich mich so allein.“
Was nach dem großartigen Abschlussball-Date passierte, übertraf Serrinas Erwartungen. Ihre lokale Zeitung nahm die Geschichte auf und Serrina hörte schnell von einem anderen Teenager, der begierig darauf war, einen Abschlussball zu erleben. Nathaniel hatte nicht besondere Bedürfnisse, aber er war zu Hause unterrichtet worden und war auch nicht zu einem Abschlussball gegangen.
Das Paar hatte eine Nacht, die am besten durch die Fotos illustriert wurde, die ihre Mutter vor dem Aufbruch des Paares aufgenommen hatte. „Ihr Gesicht erzählt die Geschichte“, sagt Serrina.
Behinderungen nehmen zu
Im Mai 2013, a neue Studie auf der Jahrestagung der Pediatric Academic Societies (PAS) vorgestellt, dass heute mehr Kinder eine Behinderung haben als noch vor zehn Jahren.
Da immer mehr Eltern nach Ressourcen, Antworten oder einfach emotionaler Unterstützung suchen, machen soziale Medien unsere Welt viel kleiner – zum Guten oder zum Schlechten.
Serrina spricht von den seltenen Verbindungen, die sie zu anderen Eltern hat, die Mädchen mit Autismus haben, eine seltenere Statistik. „Eine Mutter von den Philippinen hat zwei Töchter, und wir konnten uns gegenseitig sehr unterstützen. Wo sonst hätte ich jemanden treffen können, der denselben Kampf durchmacht?“
Würde ein typischer Teenager wollen, dass ihre Mutter auf Facebook nach einem Abschlussball-Date sucht? Unwahrscheinlich. Aber das war anders. Rachel ist kein typischer Teenager, und Serrina sagt, sie sei auf Kritik vorbereitet, da sie weiß, dass "einige Leute das für geschmacklos halten könnten".
Sie sagt, dass nicht eine Person ihre Taktiken oder Motive in Frage gestellt hat.
„Ich denke, es sei denn, Sie sind eine Meile in den Schuhen eines Elternteils gegangen, der ein Kind mit besonderen Bedürfnissen hat, Sie tun es nicht wissen, wie die kleinsten Dinge, die sie genießen können, für Sie als Eltern die Welt bedeuten“, erklärt sie. „Denken Sie eine Minute darüber nach, wie begrenzt [Rachels] Welt täglich ist.“ Serrina gibt zu, dass der Aufwand für sie wahrscheinlich genauso viel war wie es für Rachel war, und bemerkte: "Ich werde sie nie den Altar entlang gehen sehen, um zu heiraten, aber das war ein bisschen wie... es."
Facebook führt zu „Geständnissen“
Karen Wesley hat drei Jungen im Alter von 14, 17 und 25 Jahren. „Meine 14-Jährige hat ein hochfunktionales Asperger-Syndrom mit einer guten Dosis Angst“, sagt sie, und „meine 17-Jährige ist PDD-NOS (pervasive Developmental Disorder, nicht anders angegeben). Er hat auch Probleme mit der Stimmung, Depressionen und ADHS (Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Störung)."
Karen begann 2009 mit Facebook und sagt, dass ihr mehrere Seiten mit Autismus-Fokus sehr geholfen haben, darunter Tagebuch einer Mama, geschrieben von Jess Wilson. „Die Seite von Tagebuch hat mich verbunden mit Tanya Savkos Blog „Teen Autism“ was ich sehr faszinierend fand, weil Tanyas Sohn fast so alt ist wie mein mittlerer Sohn, bei dem auch kürzlich Autismus diagnostiziert wurde.“
Letztendlich führten Karens positive Erfahrungen auf Facebook zu ihrem eigenen Blog, Geständnisse einer Asperger-Mutter, in 2009.
„Geständnisse“ begannen als eine Möglichkeit, Luft zu machen und das Bewusstsein zu schärfen. „Ich hatte wirklich das Gefühl, dass meine Familie und meine Freunde keine Ahnung hatten, was unsere Familie täglich durchmachte“, sagt Karen. „Ich wollte andere aufklären, damit [sie] Autismus nicht aus Unwissenheit beurteilen.“
Zurück zu Facebook
Im Jahr 2011 verband Karen ihren Blog mit ihre eigene Seite auf Facebook, die mittlerweile fast 3.500 Likes hat. „Ein Großteil der Seite dreht sich um Humor“, sagt sie. „Wir lachen zusammen, um nicht zu weinen. Und manchmal weinen wir einfach zusammen.“
Als die Menge der Hilfeanfragen überwältigend wurde, begann Karen, die „Geheimseite“-Funktion von Facebook zu nutzen, um Eltern zu ermöglichen, sich zu äußern und privat Fragen zu stellen.
Karens Online-Verbindungen sind so persönlich geworden, dass sie auch andere Blogger und Eltern mit einem Kind mit Autismus-Spektrum persönlich getroffen hat.
„Mein Autismus-Papa-Blogger-Freund hat einen Sohn, der 6 Jahre alt ist, im Spektrum. Er konnte meinen Sohn kennenlernen wer ist jetzt 17 und auf dem spektrum. Für beide Jungs war es eine unglaubliche Erfahrung. Sie haben sich verbunden und der 6-jährige Sohn meines neuen Freundes konnte meinen Sohn als echtes, lebendiges Vorbild für Gleichaltrige sehen.“
Beratung für Eltern mit neuen Diagnosen
Karens Rat für Eltern mit einem neu diagnostizierten Kind mit Autismus ist einfach: „[Beteiligen Sie sich] an sozialen Netzwerken auf Facebook, Twitter und finden Sie Blogs, die von Eltern verfasst wurden, die Ihre Reise teilen. Die Fülle an Informationen, die Sie finden werden, ist von unschätzbarem Wert.“
Pinterest: „Besser als Google“
Online-Unterstützung zu finden, muss kein ständiger Dialog sein. Suzanne Perryman Blogs und ist aktiv auf Pinterest.
Ihre 11-jährige Tochter leidet an einer mitochondrialen Störung, zu der generalisierte Epilepsie, Kleinhirnhypoplasie, renale tubuläre Azidose und „Frechheit vor Teenagern“ gehören, sagt Suzanne.
„Social Media verbindet die Gemeinschaft mit besonderen Bedürfnissen als Ganzes“, erklärt sie, „und ermöglicht es den Familien, sich gegenseitig zu unterstützen, zu bleiben“ mit der Wissenschaft auf dem Laufenden, vernetzen Sie sich sozial und verfolgen Sie wichtige Neuigkeiten in Bezug auf die Interessenvertretung, Fähigkeiten und Möglichkeiten von Behinderungen.“
Suzanne verwendet Pinterest um Produkte, Interessenvertretungsinformationen und Lieblingsblogs zu sammeln.
„Der wichtigste Einfluss von Pinterest auf mein Leben als Mutter eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen besteht darin, Pinterest als leistungsstarkes Recherchetool zu nutzen. Pinterest ist besser als Google immer noch in erster Linie eine Zusammenstellung interessanter Blogbeiträge und Plattformen“, sagt Suzanne. „Mich interessiert vor allem, was ‚echte‘ Leute zu Themen zu sagen haben, die mich interessieren, und was Websites zu bieten haben.“
Suzanne erfüllt die kreativen Sehnsüchte ihrer Tochter oft, indem sie Projektideen mit Modifikationen von anderen Boards oder Projekttipps kombiniert.
„Ich habe manchmal einfache Kunsttechniken für Kleinkinder genommen und sie dann miteinander kombiniert, um interessantere Kunstprojekte zu schaffen, die dem Alter [meiner Tochter] angemessen sind.“
Suzanne nutzt Pinterest auch, um Produkte für ihre Tochter und ihre anderen Kinder zu recherchieren. „Alles von Poolspielzeug, adaptivem Spielzeug und Werkzeugen, Apps für besondere Bedürfnisse und mehr. Pinterest-Pins, die Produkte zeigen, sind meist reale Erfahrungen mit Produkten, Bewertungen und… wie die Produkte verwendet werden“, erklärt sie.
Ist die Hinwendung zu Social Media eine Modeerscheinung oder die Nutzung starker Stimmen, Ideen und Erfahrungen? Suzanne drückt es einfach aus: „[Social Media] kann einer befürwortenden Stimme Macht verleihen, einer Mutter, die trauert und sucht Unterstützung und eine Möglichkeit, in sozialen Kontakten zu bleiben, die uns glücklicher und stärker machen Personen."
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