Finola Hughes, die in der langjährigen Seifenoper mitgewirkt hat Allgemeinkrankenhaus seit mehr als 30 Jahren erhielt sie kürzlich eine ungewöhnliche Diagnose – aber es war nichts für sie; es war für ihren Charakter, Anna Devane.
Die Diagnose lautete auf einen seltenen Blutkrebs namens Polycythemia vera, der zu einer Gruppe seltener Blutkrebsarten gehört, die als. bekannt sind myeloproliferative Neoplasien.
Hughes sagte, dass die Autoren ihrem Charakter einen chronischen Progressiven verleihen wollten Krankheit mit denen sie weiterleben konnte, und sie konnten ihre Entscheidungen bezüglich einer möglichen Behandlung in zukünftigen Handlungssträngen ansprechen. Außerdem ist PV nicht etwas, das viel Aufmerksamkeit erregt hat, so dass es auch effektiv das Bewusstsein für die Krankheit sensibilisiert.
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Um sich auf die Rolle vorzubereiten, traf sich Hughes mit einer Frau mit PV, von der sie sagte, sie habe sie persönlich beeinflusst.
"Ich bat darum, mich mit jemandem zu treffen, der es hatte, und wurde einem wirklich inspirierenden Patienten vorgestellt, bei dem es diagnostiziert wurde", sagte Hughes Sie weiß. „Sie kam zu mir nach Hause und wir haben uns unterhalten – wie ihr Alltag aussieht, wie ihre Symptome sind. Dies war, damit ich versuchen konnte, den Zustand zu verstehen. Es ist eine Verantwortung, wenn man eine Geschichte wie diese bekommt, und ich wollte herausfinden, wie man diese chronische Erkrankung jetzt am besten darstellt.“
Aber Hughes möchte mit ihrer Darstellung eines Charakters mit PV nicht nur das Bewusstsein schärfen – sie möchte, dass sich diejenigen, die diese und andere seltene Erkrankungen haben, weniger allein fühlen.
„Wenn bei Ihnen ein seltener Blutkrebs oder eine andere seltene Krankheit diagnostiziert wird, kann dies sehr isolierend sein“, erklärte sie. „Sie kennen vielleicht niemanden, bei dem es jemals diagnostiziert wurde. Wenn Sie keinen anderen behandelnden Menschen finden oder finden, können Sie sich allein fühlen und niemanden haben, mit dem Sie es teilen können. Ich denke, es gibt viel zu sagen, wenn es darum geht, mit anderen Patienten in Kontakt zu treten, bei denen eine Diagnose gestellt wurde.“
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Dr. Ellen K. Ritchie, Assistenzprofessor für Medizin und Mitglied des Leukämieprogramms am Weill Cornell Medical College der Cornell University und am New York Presbyterian Hospital in New York City, sagte Sie weiß dass PV bei Männern tatsächlich etwas häufiger auftritt, aber Frauen, die an dieser Krankheit leiden, haben es wirklich schwer, alle Symptome zu bewältigen, insbesondere Frauen im gebärfähigen Alter.
"Sie haben besondere Herausforderungen, weil Behandlungen den Zeitpunkt der Schwangerschaft und die Fähigkeit, eine Schwangerschaft auszutragen, beeinträchtigen können", sagte Richie. „Außerdem werden Frauen in einem jüngeren Alter diagnostiziert. Da die Symptome relativ häufig und gutartig sind – einschließlich Kopfschmerzen, Schwindel, Nachtschweiß – gehen Patienten manchmal langsam voran und suchen einen Hausarzt auf.“
Durch ihren Charakter lernte Hughes, dass die Symptome von PV leicht als etwas Alltägliches ausgegeben werden können, wie Schwindel oder Migräne.
„Als Frauen ist es wahrscheinlicher, dass wir diese Symptome, die wir haben, eher kacken, wenn wir gleichzeitig ein Zuhause oder einen Job verwalten“, sagte Hughes. „Und eigentlich macht das mein Charakter. Ich bekomme immer diese Kopfschmerzen. Frauen tun das sehr wahrscheinlich und fragen nicht bei einem Gesundheitspersonal nach.“
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Während PV typischerweise bei älteren Patienten gefunden wird, könnten auch Kinder und jüngere Erwachsene daran erkranken, erklärte Ritchie. Zwischen 150.000 und 200.000 Menschen in den Vereinigten Staaten haben PV. Bei diesen Störungen (einschließlich anderer MPNs) produziert Ihr Körper zu viele Blutzellen, und die früheste Bedrohung besteht in der Entwicklung eines Blutgerinnsels, sagte Richie.
Für alle, die mehr über seltene Blutkrankheiten wie PV erfahren möchten, empfiehlt Ritchie einen Besuch VoicesofMPN.com. Wenn bei Ihnen MPNs diagnostiziert werden, empfiehlt sie, einen Spezialisten aufzusuchen, der viele Patienten mit Bluterkrankungen behandelt, und einen Behandlungsplan zu erstellen, der Ihren individuellen Bedürfnissen am besten entspricht.
