Ab 2006 schlief ich die meisten Nächte 12 Stunden und machte nachmittags oft ein zweistündiges Nickerchen. Ich war nicht faul – ich war erschöpft. Ich sprach langsam, bewegte mich langsam und hatte Schwierigkeiten beim Fahren, weil mein Gehirn nicht mithalten konnte.
Lautes und schnelles Sprechen war unerträglich, und ich konnte Wörter nicht schnell genug aneinanderreihen, um die Bücher zu verstehen, die ich zu lesen versuchte. In den seltenen Momenten, in denen sich der Nebel lichtete, las ich glücklich, putzte und lebte mein Leben. Aber immer innerhalb von Stunden kam die Schwere immer wieder zurück.
Meine Ärzte hatten meine Symptome auf fast alles zurückzuführen: Fibromyalgie, Depressionen und sogar somatoforme Störung, bei denen es sich im Grunde genommen um körperliche Schmerzen aufgrund psychischer Probleme handelt. Die Störung beruht auf der Annahme, dass die Patientin so sehr mit ihren Symptomen beschäftigt ist, dass sie sie tatsächlich verursacht.
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"Ich kann das nicht glauben!" schrie meine Tante, als der hoch angesehene Neurologe mir Informationen über somatoforme Störungen gab. Aber als ihre eigene Vermutung – Lupus – auch nicht aufging, begann sogar sie, die Gültigkeit meiner Symptome in Frage zu stellen. Nicht, dass ich ihr die Schuld gegeben hätte. Ich habe ihre Gültigkeit oft selbst in Frage gestellt.
Als ein früherer Test auf Multiple Sklerose negativ ausfiel, sagte dieser Arzt, dass sich meine Symptome möglicherweise verschlimmern müssen bevor ein Test zeigen würde, was ich hatte, was sich als das genaueste Feedback herausstellte, das ich je bekommen hatte, bis ich Diagnose. Ich wusste nur nicht, dass ich fünf Jahre warten musste – bis zur Graduiertenschule (wo ich die Hälfte der Klassen verpasst habe.) nahm und unterrichtete) und zwei Jahre mit Behinderung, in denen ich 300 Dollar im Monat verdiente, indem ich 10 Dollar am Tag schrieb Mini-Artikel.
Während meiner Behinderung wurde ich in die staatliche Klinik mit niedrigem Einkommen eingeteilt. Die Ärzte dort arbeiteten während ihrer Assistenzzeiten obligatorisch, und keiner schien sehr glücklich darüber zu sein.
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Ein Arzt sagte mir, ich sei zu gebildet, um krank zu sein. Mein zugewiesener Sozialarbeiter sagte, ich müsse Zwangsstörungen haben, weil ich ständig über Dinge redete, die ich nicht tun konnte.
Da ich braunhäutig (und schlimmer noch, schwarz) war, gingen die meisten Ärzte davon aus, dass ich einfach nur faul war – anscheinend „zu gebildet“, um mich in so abwegige Gedanken verfallen zu lassen. Andere gesundheitliche Bedenken machten die Sache noch komplizierter, da bei mir bald sehr real diagnostiziert werden würde Depersonalisationsstörung und hatte schon ein prämenstruelle dysphorische Störung Diagnose, die beide auch in meinen Hirnnebel gespielt haben. Da beide Zustände Angst im Mittelpunkt haben, haben die Ärzte meine Bedenken als Unfähigkeit, das tägliche Leben zu bewältigen, abgetan.
Als ich anfing, wache Halluzinationen zu haben, ging ich nicht sofort zum Arzt. Schließlich ist es beängstigend, zuzugeben, Stimmen zu hören, und eine somatoforme Störung bringt Patienten in eine Doppelbindung: Es wird angenommen, dass die Suche nach Hilfe bei Symptomen ein Symptom an sich ist. Ich wollte nicht zwanghaft auf meine Sorgen konzentriert erscheinen, aber gleichzeitig wollte ich mein Leben unbedingt zurück.
Meine Halluzinationen passierten immer zwischen Schlaf und erwachen. Zuerst halluzinierte ich oft meinen besten Freund und Mitbewohner, der am Telefon murmelte oder Musik in einer benachbarten Wohnung spielte, nur um vollständig aufzuwachen und festzustellen, dass alles ruhig war.
Dann wurden die Halluzinationen bedrohlicher. Ich fing an, Leute zu sehen, die nicht im Zimmer waren, als ich auf einer Couch schlief (und daher nicht so tief schlief). Ich fing an, „Tricks“ zu entwickeln, um zu testen, ob ich schlief oder wach war, aber sie alle fütterten mich mit falschen Informationen. Während einer Halluzination berührte ein Freund meinen Arm und sagte: "Siehst du, ich bin wirklich hier." Bei einem anderen war ich mir sicher, dass ich meine Hand unter das Deckenlicht geschoben hatte, und als es verdunkelte, wusste ich, dass ich wach sein „muss“.
Halluzinationen waren nicht mein einziges neues Problem. Ich fing auch an, eine Schlafparalyse zu haben, die tritt auf, wenn sich Ihr Körper nicht durch die normalen Schlafphasen bewegt. Ich öffnete oft meine Augen und versuchte mich zu bewegen, konnte es aber nicht. Ich dachte, ich wäre aus dem Bett aufgestanden, nur um vollständig aufzuwachen und mich immer noch niederzuwerfen. Dies würde an einem einzigen Tag immer wieder passieren.
Ich war bei einem befreundeten Apotheker, als mir endlich klar wurde, dass ich eine Schlafstörung haben könnte. Kein Arzt hatte dies jemals vorgeschlagen, obwohl ich erkannte, dass ich alle klassischen Symptome hatte.
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Mein Arzt in der Klinik stimmte etwas widerstrebend zu, mich an die Schlafmedizinische Abteilung des University of Washington Medical Center zu überweisen. Als ich endlich dort ankam, war der Arzt überhaupt nicht überrascht, dass ich so lange brauchte, um richtige Hilfe zu bekommen.
„Ärzte denken nie über Schlafprobleme nach, aber Ihre Symptome passen gut“, erklärte er.
Im Gegensatz zu meinen anderen Ärzten sah er mir direkt in die Augen und behandelte mich als gleichberechtigten statt als Problempatienten. Es war eine so andere Erfahrung, dass ich mich sogar fragte, ob die gesamte Einheit ein Betrug war.
Bald nahm ich an einer Schlafstudie teil und die Ergebnisse zeigten, dass ich die ganze Nacht über 10 Mal pro Stunde nach Luft schnappen aufwache. Ich hatte so viel Schlafmangel, dass ich nichts von diesen Störungen wusste, was für die meisten Menschen mit dieser Erkrankung gilt.
Ich erhielt ein CPAP-Gerät, die mir im Schlaf ständig Luft in die Nase bläst. Nach ein paar Monaten konnte ich einen Job bekommen. Nach ein paar Jahren bekam ich eine Wohnung, beendete meine Diplomarbeit und schloss mein Studium mit cum laude ab.
Ich brauche immer noch mehr Schlaf als die meisten anderen, aber ich bin froh, dass ich nicht länger schlafe. Meine Erfahrung erinnert mich immer wieder daran, dass es wichtig ist, für mich selbst einzustehen, auch wenn ich darum kämpfen muss, gehört zu werden.
