Die Duke University hat eine Studie gestartet, die darauf abzielt, die Erfahrungen von Eltern mit pränatalen Tests zu sammeln und eine pränatale Diagnose von. zu erhalten Down-Syndrom (DS).
Die Studie steht Eltern offen, die derzeit ein Kind mit Ds erwarten, und Eltern, die bereits eine pränatale Diagnose erhalten haben und jetzt ein Kind mit Ds haben.
Als Elternteil eines Kleinkindes mit Ds wollte ich an dieser Studie teilnehmen, sobald ich hörte, dass sie existiert.
Mein Mann und ich hatten eine Reihe von Emotionen erlebt, als wir Gentests durchführten, die zu einer vorgeburtlichen Diagnose von Ds bei unserem Sohn Charlie führten, der jetzt zwei Jahre alt ist.
Wir hatten mächtig positiv und kraftvoll Negativ Interaktionen während des gesamten Prozesses, und die Teilnahme an der Studie fühlte sich wie meine kleine Möglichkeit an, den nächsten Eltern zu helfen, die von einer unerwarteten Diagnose überrascht wurden.
Eine unerwartete Entdeckung
Warum war es unerwartet? Naja, tut jemand Ja wirklich denken, dass ihr ungeborenes Kind eine Chromosomenanomalie haben könnte, bevor sie überhaupt mit der Genuntersuchung begonnen haben?
Es scheint, dass die häufigere Reaktion auf die Entdeckung einer Schwangerschaft die Angst vor dem Unbekannten ist, ähnlich wie die Ahnungslosigkeit beim Töpfchentraining und beim Windelwechseln.
Selten wird eine frisch schwangere Frau Zeit damit verbringen, darüber nachzudenken, wie sie eines Tages die amerikanische Gebärdensprache lernen könnte, um mit einem Kind mit Sprachverzögerungen zu kommunizieren.
Und obwohl es möglich ist, scheint es unwahrscheinlich, dass eine frisch schwangere Frau es vollständig versteht und sich darauf freut eine ganze Gemeinschaft von unterstützenden, bedingungslos liebenden Menschen zu entdecken, die ihre Bandbreite verstehen Emotionen.
Einfluss der medizinischen Gemeinschaft
Die Wahrheit ist, egal wie gebildet, informiert, liebevoll, aufgeschlossen oder religiös Sie sind, die Entdeckung, dass Ihr ungeborenes Kind ein gesundheitliches Problem hat, wird Ihnen den Atem rauben.
Das Team an Ihrer Seite während einer so emotionalen, unbekannten Reise kann enormen Einfluss haben. In unserem Fall waren wir so dankbar für die ruhigen, gemessenen Zusicherungen unseres Arztes. Er hat uns vorbereitet, bevor wir eine Diagnose hatten.
Abwechselnd kamen wir von jedem Treffen mit unserer genetischen Beraterin gestresst und missverstanden. Sie meinte es gut – wir haben ihr Mitgefühl nie in Frage gestellt. Aber sie hatte immer einen Hauch von Traurigkeit, wenn sie mit uns sprach. Ihre Voicemails waren nie neutral. Wir wussten, dass die Nachricht nicht das war, was wir zu hören gehofft hatten, und wir mussten sie trotzdem zurückrufen.
Die Idee, dass eine Erhebung solcher Erfahrungen helfen könnte, Erfahrungen für zukünftige Eltern zu verändern, motivierte mich, sie zu vervollständigen.
Umfragedetails
Die Umfrage dauerte etwa 30 Minuten und löste ein nostalgisches Gespräch mit meinem Mann aus. Am 27. Januar 2010 erhielten wir die Diagnose des Down-Syndroms unseres ungeborenen Sohnes. Wir sollten am 30. Januar heiraten. Ich erinnere mich an die Details unserer Ultraschalluntersuchungen genauso lebhaft wie an die Details unserer Hochzeit.
Wir haben gekämpft und wir haben überlebt. Die Elternschaft wird dir das antun. Das kann auch die Ehe!
War es schwer, diese Erinnerungen noch einmal zu erleben? Nicht wirklich. Heute haben wir den Vorteil, auf den Monitor hinunterschauen zu können und unseren schönen schlafenden Jungen zu sehen. Er ist jeden Moment der Angst, der Angst oder des Selbstzweifels wert, den ich je erlebt habe.
Unterstützung der nächsten Generation, Bildung
Diese Umfrage könnte entscheidend sein, um einer neuen Generation von genetischen Beratern und Ärzten beizubringen, wie man unerwartete Neuigkeiten teilt. Vielleicht wird es genetischen Beratern helfen zu verstehen, wie sie den unterdrückten Ton ihrer Stimme neutralisieren können, wenn sie eine Nachricht hinterlassen, um "rufen Sie mich zurück, ich habe Neuigkeiten zu teilen".
Was auch immer das Ergebnis ist, ich glaube, dass diese Studie entscheidend ist, um die Generation aufzuklären, die sich um meine Tochter während der Schwangerschaften kümmert, mit denen sie so gesegnet sein mag.
Genetische Berater leiten Studie
Katie Sheets, MS, CGC und Blythe Crissman, MS, CGC vom Duke University Medical Center erhielten 2013 das Jane Engelberg Memorial Fellowship (JEMF) an Durchführung der Studie mit dem Titel: Reaktion auf genetische Beratung: Verständnis der Erfahrungen und Bedürfnisse von Personen, die eine pränatale Down-Diagnose erhalten Syndrom.
Die anonyme Umfrage ist bis zum 30. September 2014 geöffnet und kann abgerufen werden unter obgyn.duke.edu/prenatalstudy.
Informative, emotionale Bedürfnisse
Das Ziel dieser zweijährigen explorativen Studie ist es, die Erfahrungen zu beschreiben und die Informations- und emotionalen Bedürfnisse von Patienten zu verstehen, die a Pränataldiagnostik von Ds. Die Umfrage untersucht die Entscheidungsfindung der Eltern während der Schwangerschaft, so Katie Sheets, MS, CGC, Duke University Medical Genetik.
„Wir hoffen, von den Erfahrungen derer zu erfahren, die alle verfügbaren Entscheidungen für das Schwangerschaftsmanagement treffen“, sagte Sheets.
Auf der Umfrage-Website teilen Forscher mit: „Die Teilnahme wird unser Wissen verbessern und uns helfen, Personen in ähnlichen Situationen angemessene Informationen, Ressourcen und Unterstützung bereitzustellen. Ihre Reise zu teilen, könnte anderen Personen oder Paaren zugute kommen, die in Zukunft eine ähnliche Erfahrung machen.“
Ergebnisse teilen
Obwohl kein fester Zeitplan für die Veröffentlichung der Ergebnisse geplant ist, hofft Sheets, vorläufige Ergebnisse in Form von Abstracts und Vorschlägen auf verschiedenen Fach- und Bildungstreffen/Konferenzen zu teilen.
„Im Rahmen dieses Fragebogens geben wir den Teilnehmern auch die Möglichkeit, Kontaktinformationen an an zukünftigen Forschungen teilnehmen, da wir hoffen, die Studie in eine Phase 2 zu führen, die Patienteninterviews beinhalten wird.“ Blätter hinzugefügt.
Die Studie umfasst einen einmaligen anonymen webbasierten Fragebogen mit Web-Zustimmung. Zu den teilnahmeberechtigten Teilnehmern gehören Männer und Frauen, die zwischen 2013 und 2014 eine pränatale Diagnose von Ds erhalten haben. Patienten, die eine frühere pränatale Diagnose von Ds erhalten haben und ihre Geschichte teilen möchten, können ebenfalls teilnehmen.
Weitere Informationen zur Studie erhalten Sie bei Kathryn Sheets, 919-681-1984; oder Blythe Crissman, 919-681-1976.
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