Die Aufnahme dieses Autors
Mein nächster Satz kann Eltern und Angehörige von Kindern entfremden mit Down-Syndrom, aber es ist ehrlich und ich weigere mich zu glauben, dass ich mit diesem Konzept allein bin.
Ich würde geben irgendetwas die Down-Syndrom-Diagnose meines Sohnes wegzunehmen. Obwohl ich es akzeptiert habe, mache ich mir Sorgen und fürchte sogar seine Auswirkungen jeden Tag. Wenn möglich, würde ich einen Schalter umlegen, um Charlies Diagnose zu beseitigen. Beachten Sie, dass ich seine Diagnose gesagt habe, nicht Charlie selbst. Nur das ein zusätzliches Chromosom die ich mir als Hürde vorstelle, vor der er jeden Tag steht.
Einige Eltern kritisierten die Heute zeigen, dass sie eine Gelegenheit verpasst haben, Menschen darüber aufzuklären, was Ds wirklich ist und was es bedeutet. Viele Eltern sagten, die Angst der werdenden Eltern sei eine „Angst vor dem Unbekannten“.
Ich stimme dem zu
Heute Show hätte mehr Informationen über das Down-Syndrom enthalten sollen und wie erfahrene Menschen mit Ds sein können. Die Show hatte eine enorme Gelegenheit, ein ausgewogenes Ergebnis zu zeigen, und stattdessen schienen sie einen vorgeburtlichen Test zu fördern.Würden Sie eine Leukämie-Diagnose feiern?
Hier ist das Ding. Als wir unsere pränatale Diagnose erhielten (aus vielen der gleichen Gründe wie die Heute Show-Paar zitiert: Damit wir vorbereitet sein konnten und bei Bedarf Spezialisten aufsuchen konnten, was wir letztendlich taten), hatte ich Angst vor dem Unbekannt. Als Charlie geboren wurde, verschwanden viele dieser Ängste. Einige blieben jedoch stehen, und jetzt habe ich Angst vor dem Bekannten und das Unbekannte.
Die Wahrheit ist, dass das Down-Syndrom mit einem erhöhten Risiko für viele Gesundheitszustände einhergeht, einschließlich eines höheren Risikos für Leukämie. Bitte sagen Sie mir, welche Eltern die Leukämiediagnose eines Kindes begrüßen? Welche Eltern hören, dass ihr Kind eine lebensbedrohliche Herzerkrankung hat und vor Freude hüpft?
Körperliche, kognitive Herausforderungen
Die meisten Kinder mit Down-Syndrom haben einen niedrigen Muskeltonus, was einige der einfachsten Leistungen bedeutet Kinder machen, wie sie sich entwickeln, kann bei einem Kind mit Down doppelt, dreimal oder sogar viermal so lange dauern Syndrom.
Mein Sohn Charlie ist 2 1/2 Jahre alt und hat Mühe zu laufen. Meine Tochter Mary Emma ist 14 Monate alt und rennt fast (ich sage „fast“, denn wenn sie rennt, endet es erfolglos).
Wenn ich sage, dass ich die Auswirkungen von Charlies Ds-Diagnose fürchte, dann beachte bitte, dass wir ganz klare Herausforderungen vor uns haben, die mich derzeit zu Tode erschrecken. Wird mein Sohn jemals ein weiteres Wort außer „Nein“ sagen? Wird er jemals sagen können: "Ich liebe dich, Mama?" Das kann niemand beantworten, und die Realität macht mir Angst und verursacht einen solchen Schmerz in meinem Herzen.
Charlie ist immer noch Charlie, mit 46 Chromosomen oder mit 47
Bitte beachte nun diese nächste Wahrheit: Ich liebe meine Kinder mit jeder Faser meines Seins. Ich werde alles tun und habe alles getan, damit sie gedeihen, von Liebe umgeben sind und es nie am Wesentlichen mangeln.
Wenn ich Eltern sagen höre: „Oh, ich würde nichts ändern“, fällt es mir schwer zu glauben, dass das stimmt. Wenn jemand denkt, einem Kind das zusätzliche Chromosom wegzunehmen, bedeutet, ihm die Essenz, die Persönlichkeit, den einzigartigen und skurrilen Sinn des Kindes zu nehmen Humor und die Fähigkeit, den strengsten Erwachsenen ein Grinsen zu entlocken, dann scheinen Sie Ihr Kind durch dieses zusätzliche Chromosom zu definieren.
Ich weiß mit absoluter Sicherheit, dass der kleine Junge, ob zusätzliches Chromosom oder kein zusätzliches Chromosom, mein Mann und ich erschaffen immer noch hell, liebevoll, fröhlich, launisch, dramatisch, stur und hysterisch komisch. Das liegt daran, dass ich weiß, dass dieses Kind immer noch unsere Gene haben würde, und wir sind all diese Dinge.
Das Down-Syndrom macht mein Kind nicht wunderbar. Das Down-Syndrom stellt mein Kind vor Herausforderungen. Vielleicht macht ihn das Down-Syndrom emotional stärker, und vielleicht hat es uns emotional stärker gemacht, aber diese innere Stärke steht im Gegensatz zu seinen äußeren, körperlichen Herausforderungen. Er hat Mühe zu laufen. Er wird nicht reden. Kognitiv denke ich, dass er mich an manchen Tagen nur betrügt, zu denken, dass er versteht, was ich sage (weil er klug genug ist, um Finden Sie einen Weg, um zurechtzukommen, kichern Sie zur richtigen Zeit, schauen Sie ernst und sagen Sie sogar häufiger „Nein“ als nicht).
Negatives Ergebnis ist positive Nachricht
Das ist die Essenz meiner Seifenkiste zu diesem Thema. Ich mache Matt Lauer keine Millisekunde die Schuld, dass er einen negativen pränatalen Trisomie-Test als „gute Nachricht“ bezeichnet hat. Es sind wundervolle Neuigkeiten und ich freue mich so für dieses Paar.
Ihr negatives Ergebnis bedeutet, dass diese beiden Eltern viel weniger wahrscheinlich wöchentlich, wenn nicht sogar täglich, Ultraschall zur Überwachung ihrer haben müssen die pränatale Gesundheit des Kindes (in unserem Fall hatte Charlie Hydrops, eine lebensbedrohliche Erkrankung, die zu seiner Frühgeburt im Alter von 33 Jahren führte Wochen).
Es sind wunderbare Neuigkeiten, denn selbst wenn sich herausstellt, dass ihr Kind Banken ausraubt und eine falsche Grammatik verwendet, können seine Eltern alles tun, um es zu erziehen und stellen Sie sich nicht unbedingt der Herausforderung von Gesundheitsproblemen, Entwicklungsverzögerungen und, ach ja, der Diskriminierung, dem Urteilsvermögen und dem Hass, die Menschen mit besondere Bedürfnisse oft genug, um mich ab und zu in den Schlaf zu weinen.
Es sind wunderbare Neuigkeiten, denn jetzt wird ihr Kind aus der Statistik der Kinder mit besonderen Bedürfnissen, die sexuell missbraucht wurden, entfernt.
Es sind wunderbare Neuigkeiten, denn ihre Ehe kann jetzt „normalen“ Härten und einem „normalen“ Scheidungsrisiko gegenüber den Eltern ausgesetzt sein eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen, das ein erhöhtes Scheidungsrisiko hat, weil die Erziehung eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen hart. Es ist hart, Leute! Jede Leistung ist ein Kampf, und manchmal werden wir als Menschen müde. Wir sind tatsächlich erschöpft.
Wenn eine Mutter in den 36 Lebensmonaten ihres Sohnes mindestens 87.432 Mal das Zeichen für „Mama“ ohne Belohnung gezeigt hat, ist sie ausgelaugt. Charlie hat das Schild nicht nachgeahmt oder auch nur versucht, „Mama“ zu flüstern.
Nein! Hab kein Mitleid mit mir!
Spüren Sie vielmehr Empathie und erkennen Sie, dass wir als Gesellschaft noch einen langen Weg vor sich haben, um Menschen mit Behinderungen die beste Versorgung zu bieten. Ich schimpfe und schwärme über die Probleme, mit denen mein Sohn und meine Familie konfrontiert sind, denn Sie müssen verstehen, dass wir als Gesellschaft noch einen langen Weg vor uns haben. Wir können so viel besser darin sein, die unglaublichen Möglichkeiten für Fortschritt, Wachstum und Leistung für Menschen mit Behinderungen zu erkennen und zu unterstützen.
Mein Baby gehört nicht Dr. Down
Jetzt. Über Dr. Nancy Snyderman und ihre Verwendung des Begriffs „Downs Babys“.
Dr. Snydermann. Komm schon, jetzt! Während Ihre Generation viele Wörter verwendet hat, die die heutige Gesellschaft als respektlos erachtet, halte ich Sie für einen viel höheren Standard, wenn Sie sich mit respektvoller Sprache auskennen.
Mein Sohn ist kein "Downs Baby". Er ist ein Junge. Er ist ein lustiger, sturer kleiner Junge, der zufällig das Down-Syndrom hat, benannt nach Dr. John Langdon Down, der die Brillanz, die dritte Kopie des 21. Chromosoms zu identifizieren und das Unglück, einen deprimierenden Letzten zu haben Name.
Bei der People-First-Sprache geht es nicht um politische Korrektheit, sondern um Respekt. Sie würden eine Frau mit Krebs nicht als „diese Krebsfrau“ identifizieren, oder? Bitte nennen Sie meinen Sohn einen Jungen mit Down-Syndrom. Bitte entscheiden Sie, dass Sie es uns als medizinischem Experten schuldig sind, dessen Wortwahl Millionen berührt.
Noch besser, bitte nenne meinen Sohn „Charlie“.
Rat für Heute zeigen
Was kommt als nächstes? Bloggerin und Mutter Jennifer Towell bietet einige konkrete Vorschläge für die zukünftige Berichterstattung über die Heute zeigen:
- Erstellen Sie einen genauen und vollständigen Bericht, der beide Seiten des Problems aufzeigt.
- Konsultieren Sie Eltern von Kindern mit Down-Syndrom sowie ältere Menschen mit Down-Syndrom.
- Zeigen Sie Menschen mit Down-Syndrom den gleichen Respekt wie jedem anderen Menschen.
- Erkenne, dass Menschen mit Down-Syndrom Gefühle haben. Sie sind Fernsehzuschauer, Verbraucher und geschätzte Mitglieder von Familien und Gesellschaften.
„[Die Tatsache, dass] eine Person das Down-Syndrom oder eine andere Behinderung hat, beeinträchtigt ihre Fähigkeit nicht zu verstehen, was die Leute über sie sagen“, betont Towell.
Anstatt die Geschichte mit Matt Lauer zu beginnen: „Kommen wir zu den guten Nachrichten“, sagt Towell: „Es wäre für ihn so einfach gewesen, der Familie zu sagen: ‚Was waren die Ergebnisse Ihrer Tests?‘“
Dr. Skotko stimmt zu. „Matt Lauer hätte einen neutraleren Ton anschlagen können, indem er nur fragte: ‚Die Ergebnisse waren negativ für das Down-Syndrom. Wie lässt dich das fühlen?'"
„Mediziner bemühen sich sehr, einen neutralen Ton zu treffen, aber Medizin ist ebenso eine Kunst wie eine Wissenschaft“, betont Dr. Skotko. „Das ist auch der Journalismus.“
Bilder der Familie Towell aus Akron, Ohio – Fotograf Nat Hansumrittisak
Mehr zum Down-Syndrom
Studie sucht Erfahrungen mit der pränatalen Diagnose des Down-Syndroms
Was werdende Mütter über Schwangerschaftstests wissen sollten
Spielzeug zum Selbermachen zur Förderung der Feinmotorik
