Im Januar 2009 klagte die dreijährige Tochter Charlotte von Rachel Reynolds über Kopfschmerzen. Rachel, 36, und ihr Ehemann Roger aus Ashland, Virginia, gingen zum Kinderarzt für einen ihrer Meinung nach gewöhnlichen Krankenbesuch, der sich jedoch bald zum Albtraum aller Eltern entwickelte. Charlotte hatte einen massiven Hirntumor und musste sofort operiert werden. Von diesem Tag an begannen sie eine unglaubliche Reise, während sie lernten, wie man sich im Krankenhaussystem zurechtfindet und um das Überleben ihrer Tochter kämpft.
von Rachel Reynolds
wie Julie Weingarden Dubin erzählt
Am 20. Januar 2009, als Barack Obama seinen Amtseid ablegte, erfuhren wir, dass unsere dreijährige Tochter einen orangefarbenen Tumor im Gehirn hatte. Zwei Tage später wurde sie operiert, um so viel Tumor wie möglich zu entfernen. Als die Pathologie zurückkehrte, erfuhren wir, dass es sich um einen primitiven neuroektodermalen Tumor oder PNET handelte – eine Art von Hirntumor, der sehr selten und sehr aggressiv ist. Im Laufe dieses Jahres hatte Charlotte drei weitere Gehirnoperationen, mehrere Runden Chemotherapie, Protonenbestrahlung und andere verschiedene Behandlungen.
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Leider wuchs der Tumor trotz der Intervention einiger der besten Ärzte des Landes weiter. Am 7. Januar 2010 erlag Charlottes Körper schließlich dem Tumor, der in ihre Wirbelsäule und ihr zentrales Nervensystem eingedrungen war. Charlotte war fast 4 1/2 Jahre alt, als sie friedlich bei uns zu Hause verstarb.
Menschen zum Anlehnen
Ich arbeite Vollzeit als Schulleiterin einer Privatschule für Kinder mit Autismus und bin es gewohnt zu helfen anderen, aber es war schwierig zu lernen, wie man Hilfe von anderen annimmt, als Charlotte, mein einziges Kind, war krank.
Roger und ich waren erstaunt über die Unterstützung, die wir in unserer Gemeinschaft fanden. Es kam in großen Gesten der Freundlichkeit, wie zum Beispiel die Gefriertruhe, die uns die Eltern aus Charlottes Vorschule gekauft haben, um zusätzliches Essen aufzubewahren. Es kamen Flugtickets, die gekauft wurden, um unsere Reisekosten zu decken, Essen brachten viele an unsere Tür? Nächte und die Spenden (groß und klein), die Menschen gemacht haben, um bei der medizinischen Versorgung unserer Tochter zu helfen Pflege. Es tauchte auch in kleinen Akten auf: der anonyme Teller mit Keksen, der vor unserer Tür stand, oder die Angebote, Charlotte zu babysitten, damit Roger und ich weiterarbeiten konnten. Es kam in einfachen Notizen, die besagten: "Ich denke an dich." Es gab nie eine Zeit, in der wir uns von unserer Community nicht unterstützt fühlten.
Kraft finden
Ich habe mich immer für einen optimistischen Menschen gehalten. Charlotte zu verlieren war definitiv die dunkelste und tiefste Zeit in meinem Leben. Ich gehe Schritt für Schritt vorwärts. Ich finde Kraft darin zu wissen, dass meine Tochter in ihrem kurzen Leben (medizinisch) mehr ertragen hat als ihr Vater und ich in unseren zusammen (fast) achtzig Jahren. Wenn Sie sich solchen Herausforderungen stellen, haben Sie die Wahl. Es ist nie einfach, aber Sie können mit kleinen Schritten vorankommen. So komme ich zurecht.
Charlotte liebte es zu singen und Bücher zu lesen. Sie wollte einfach das Leben aufsaugen und es komplett erleben. Charlotte hat mir beigebracht, die Welt wie ein Kind zu sehen und die Zeit, die wir haben, zu schätzen.
Nachdem Charlotte gestorben war, wurde mir klar, dass ich meine Gedanken und Gefühle über unsere Reise in etwas verwandeln konnte, das anderen helfen könnte. Ich habe das Buch geschrieben, Vier Jahreszeiten für Charlotte: Eine Elternreise mit Kinderkrebs, in der Hoffnung, dass es Familien hilft, die schwierige Zeiten wie unsere erleben, aber ich hoffe auch, dass es Einblicke für medizinische Anbieter, Gemeindemitglieder und die vielen anderen Teamplayer, die dazu aufgerufen sind, Familien in ihrer Zeit zu unterstützen brauchen.
Im Voraus bezahlen
Schon bevor Charlottes Hirntumor als unheilbar eingestuft wurde, wussten wir, dass wir der Gemeinschaft etwas zurückgeben wollten, um allen für die materielle, finanzielle und spirituelle Unterstützung zu danken, die wir erhalten haben. Wir kreierten CJ's Thumbs Up Foundation (CJSTUF) zu Charlottes Ehren im Voraus bezahlen und anderen in Not helfen. CJSTUF unterstützt Familien in Situationen wie der unseren, indem es Familien von Kindern mit chronischen und lebensbedrohlichen Krankheiten finanzielle Unterstützungszuschüsse (in Schritten von 500 USD) gewährt. Wir arbeiten auch mit anderen Gemeindeorganisationen zusammen, um den Pflegekräften im Krankenhaus gesunde Mahlzeiten und andere Notfallhilfe zu bieten, wenn wir können.
Roger und ich werden von unserer Gemeinschaft ermutigt und emporgehoben. Freunde und Fremde umgaben uns in unserer Not. Durch die Stiftung können wir eine Lebensader für so viele Familien wie möglich sein. Wir haben unsere Trauer in etwas Positives verwandelt und sind hier, um anderen Eltern zu Ehren von Charlotte zu helfen.
Mama Weisheit
Nehmen Sie Hilfe an! Als Mütter tun wir immer etwas für andere und neigen dazu, unsere Bedürfnisse ganz unten auf die Liste zu setzen. Ich habe sehr schnell gelernt, dass ich nicht alles machen kann. Es gab viele Menschen, die bereit waren zu helfen, und ich musste diese Hilfe annehmen.
Bildnachweis: Deb Harper
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