Viele Mütter von Kindern mit Down-Syndrom kann Ihnen sagen, in dem Moment, in dem sie die Down-Syndrom-Merkmale ihres Kindes entweder gesehen oder aufgehört haben. Die kleinen Ohren. Die schrägen Augen. Die kleine Knopfnase und der Zungenvorsprung. Es ist völlig natürlich und diese Momente können auftauchen, wenn wir sie am wenigsten erwarten.
Für unseren Sohn Charlie erhielten wir eine vorgeburtliche Diagnose des Down-Syndroms (Ds). Für mich bedeutete das, dass ich monatelang so tat, als ob es mir gut ginge, während ich privat auseinanderbrach. Ich habe mir selbst die Schuld gegeben. Ich dachte, mein Sohn würde nie „richtige“ Freunde haben. Ich habe das Mobbing und die Beschimpfungen erwartet.
Mein Mann hat genau das Gegenteil reagiert. Er trat der lokalen DADS-Gruppe (Dads Appreciating Down Syndrome) bei, bevor wir überhaupt eine offizielle Diagnose hatten (er ist das, was man proaktiv nennt). Er wollte so viel wie möglich darüber wissen, was uns erwartet.
Ich wollte unter die Decke kriechen. Ich konnte mir keine Bilder von Kindern mit Down-Syndrom ansehen – alles, was ich sah, waren ihre körperlichen Unterschiede, und in meiner Unwissenheit machte ich mir Sorgen, dass dies alles war, was andere sehen würden.
Die Realität, mein Kind zu treffen
Dann kam Charlie mit 33 Wochen an und verbrachte einen Monat auf der neonatologischen Intensivstation. Ich war jeden Tag bei ihm und verbrachte Stunden damit, ihn zu wiegen und jeden Quadratzentimeter seines schönen Gesichts, seiner winzigen Hände und berauschend süßen Füße auswendig zu lernen.
Ich versuchte immer wieder, sein Down-Syndrom zu „sehen“, konnte es aber nie, außer dass ich erkannte, dass sein Zungenvorsprung auf das zusätzliche Chromosom zurückzuführen war.
Wenn ich jetzt auf Babyfotos zurückblicke, sehe ich manchmal nur das Down-Syndrom, und ich habe gemischte Gefühle. Ich möchte so viel für andere sehen Charlie Erstens, nicht die Merkmale des Down-Syndroms, die sichtbar sind. Aber dann denke ich, wenn es was ist Ich bin Sehen, wie kann ich mich aufregen, wenn andere es auch bemerken?
Das Timing ist für jeden unterschiedlich
Die Erfahrungen jeder Mutter sind unterschiedlich. Für einige kam der Moment, in dem sie das Down-Syndrom ihres Kindes tatsächlich „sehen“ konnten, als sie ein weiteres Kind bekamen ohne Down-Syndrom. Plötzlich tauchten die Unterschiede auf und sie waren besessen davon, was andere sehen konnten und worauf andere sich konzentrierten.
Der Herzensbrecher ist, dass wir uns alle so sehr bemühen, der Gesellschaft zu helfen, über das zusätzliche Chromosom unseres Kindes hinwegzusehen. Was bedeutet es, wenn plötzlich alles ist wir kann sehen?
Erraten Sie, was? Es ist natürlich!
„Es ist nicht ungewöhnlich, dass frischgebackene Eltern die Merkmale des Down-Syndroms manchmal erst lange nach der Geburt bemerken.“ ihres Kindes“, erklärt Dr. Brian Skotko, Co-Direktor des Down-Syndrom-Programms am Massachusetts General Krankenhaus.
„Das soll nicht heißen, dass die Funktionen nicht immer vorhanden waren, sie waren einfach nicht wichtig. Eltern bemerkten ihr Baby zuerst. Ihre Wunder. Ihre Feiern. Sie konzentrierten sich darauf, zu füttern, Windeln zu wechseln und versuchten, das Richtige zu tun, während sie Schlafentzug hatten.
„Aber wenn die Eltern anfangen, ihre Hausaufgaben zu machen, sich über das Down-Syndrom zu informieren und sich mit anderen Eltern und den Advocacy-Bewegung, beginnen sie oft, die Merkmale des Down-Syndroms zu „sehen“, die uns Ärzten von der Anfang."
Berücksichtigung der Merkmale des Down-Syndroms
Einige Eltern fanden Trost in den Eigenschaften, die sie erkannten. „Als mein [Sohn] geboren wurde, sagten die Ärzte, er hätte bestimmte körperliche ‚Marker‘ für Ds“, teilt Beth mit. "Das einzige, was ich taghell gesehen habe, war die zusätzliche Haut an seinem Hals." (Eine etwas dickere Haut am Hals ist ein häufiger Marker für das Down-Syndrom.)
„Ich habe mich schnell daran gewöhnt“, sagt Beth. „Ich hatte insgeheim befürchtet, dass es jemanden auf der Welt geben würde, der ihn wegen seiner Ds nicht lieben würde, und diese Haut repräsentierte für mich die Ds. So wie ich ihn liebte, liebte ich es, seine weiche Haut an seinem Hals zu küssen, zu kuscheln und zu streicheln. Es war beruhigend für mich. In einer Zeit der Unsicherheit war ich entschlossen zu lieben jeden Teil meines Babys.“
Es fällt mir schwer, durch die Augen von Ärzten zu sehen
Andere Eltern teilen mit, wie schwierig es war, sofort körperliche Merkmale des Down-Syndroms zu erkennen.
„Ich habe es wirklich sehr lange nicht ‚gesehen‘“, teilt Tamara mit. „Der Kinderarzt, der ins Krankenhaus kam, ließ ihn sitzen und untersuchte ihn und ja, [mein Sohn] war schlaff, aber er war mein erstes und einziges Kind. Ich dachte, sie wären alle schlaff.
„Ich war schockiert, als der Arzt sagte, wir müssten ihn testen lassen. Während der 3 Wochen, die ich brauchte, um mit dem Genetiker in Kontakt zu treten, habe ich versucht, es zu sehen – [ich dachte] sie müssen falsch liegen …
„Selbst nachdem [die Ärzte] mir die Ergebnisse gezeigt hatten, konnte ich sie immer noch nicht sehen. Es gibt einige Eigenschaften, die stärker geworden sind, als [mein Sohn] älter wurde und er immer den zusätzlichen Platz zwischen seinen Zehen hatte. Ich erzähle ihm, dass er für Flip-Flops gemacht ist und das fast das ganze Jahr über mein Lieblingsschuh ist!“
Jills Sohn wurde ihr unmittelbar nach seiner Geburt entrissen. „Die Krankenschwester kam herüber und nahm meine Hand und sagte uns, dass sie dachte, er hätte das Down-Syndrom. Wir hatten ihn noch nicht einmal gehalten.
„[Mein Mann] und ich haben darüber gesprochen, dass wir, obwohl es sehr bald und plötzlich war, die Art und Weise, wie wir es herausfanden, nicht ändern würden, weil es keine gab wirklich zu jeder Zeit nach seiner Geburt, als wir von der Diagnose nichts wussten… Ich habe die Diagnose nicht gesehen, als ich ihn endlich hielt oder in den Tagen später. Selbst wenn ich auf seine Babybilder zurückblicke, sehe ich es nicht wirklich und ich sehe es nicht täglich.“
Eigenschaften vor dem Baby eingeführt
Bei anderen Eltern wurde die erste Erfahrung mit dem Halten ihres Kindes durch die Konzentration auf die Down-Syndrom-Marker überwunden.
„Minuten nach der Geburt, bevor ich [meine Tochter] sah, informierte mich die Krankenschwester über ihren ‚Verdacht‘“, sagt Sandy. „Als ich sie halten konnte, sah ich als erstes die Ds. Die Augen, der Mund, die Finger. Das war alles, was ich sehen konnte. Und das habe ich meinem Baby gesagt… ‚Ja… du hast es.’
„Wenn ich mir Bilder von der Geburt anschaue, wird mir klar, wie schön sie war. Wie perfekt geformt sie war. Eigentlich ‚sehe‘ ich auf diesen Bildern kein Down-Syndrom, aber ich habe damals so viel davon gesehen“, teilt Sandy mit. „Es war die Tatsache, dass mir gesagt wurde, dass sie es hatte, bevor ich sie sah – es prägte meine Sicht.“
„Eltern sollten wissen, dass das in Ordnung ist“, sagt Dr. Skotko. „Menschen mit Down-Syndrom sehen anders aus als der Rest von uns. Aber das macht sie nicht weniger wichtig, weniger wertvoll. Körperliche Unterschiede sind nur eine von vielen Arten, in denen wir Menschen reich an Vielfalt sind – und das gibt noch einmal Grund zum Feiern.“
Die Ironie, es selbst zu sehen
Wie ich setzen sich viele Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom für Gleichberechtigung ein und möchten, dass andere unsere Kinder zuerst als Kinder sehen, auch wenn ihre körperlichen Merkmale unterschiedlich sein mögen.
„Es ist lustig, weil wir es nicht mögen, wenn andere Leute sagen: ‚Das tut er nicht aussehen als hätte er das Down-Syndrom, als wäre es ein Kompliment“, sagt Sara. "[Mein Sohn] tut sieht aus, als hätte er das Down-Syndrom und er ist in meinen Augen bei weitem das süßeste Baby aller Zeiten.“
Macht der Bilder
Einige Eltern geben zu, dass sie Schwierigkeiten mit Bildern haben und bevorzugen Aufnahmen ihres Kindes, die die körperlichen Merkmale des Down-Syndroms herunterspielen.
„Ich bemerke die Ds-Eigenschaften, aber er hat sie, also habe ich kein schlechtes Gewissen, wenn ich es bemerkt habe“, sagt Sara über ihren Sohn. „Ich werde sagen, wenn ich [ihn] fotografiere, mag ich die Bilder nicht, bei denen seine Zunge herausgezogen oder sein Mund offen ist. Ich habe das Gefühl, auf diesen Bildern sehe ich das Down-Syndrom mehr als er, und so versuche ich, nur das Lächeln oder seine Persönlichkeit zu erhalten.
„In diesen Fällen fühle ich mich schuldig, es ist nicht so, dass ich versuche, es nicht zu sehen, aber ich mag die Bilder nicht, die [seine Ds-Eigenschaften] zeigen. und ich mag es nicht, dass ich so fühle.“
Jill sagt, dass sie manchmal auf ein Bild ihres Sohnes stößt und die Ds-Eigenschaften bemerkt. „Ist das, weil mein Kopf und mein Herz sich dafür entscheiden, sie nicht zu sehen, oder liegt es daran, dass seine Eigenschaften mild sind? Ich bin mir ehrlich gesagt nicht sicher. Ich weiß nur, dass er für mich das schönste Kind ist, das es je gab, und ich denke, so soll es sein.“
Jenna konnte die Ds-Eigenschaften ihres Sohnes bei seiner Geburt nicht erkennen, aber heute „sehe ich es auf Bildern“, sagt sie. "Wir wussten es vor der Geburt, also versuchte ich es gleich nach seiner Geburt, es zu sehen, tat es aber nicht."
Sie sagt, dass sie es nicht bemerkt haben, bis ihr Sohn etwa 9 Monate alt war und sein Zungenvorsprung zugenommen hat. "Jetzt machen wir Tonnen von Bildern, um zu versuchen, einige mit seiner Zunge zu bekommen", sagt sie. „Wenn wir draußen sind, ist es aus irgendeinem Grund noch schlimmer … weil er es mag, wie sich der Wind auf seiner Zunge anfühlt. Aber ich bin parteiisch, weil ich glaube, dass [mein Sohn] schön ist! Jeder, mit dem wir in Kontakt kommen, sagt: „Er ist so süß!“ Wissen sie es? [Es ist] eine Frage, die ich mir immer stelle.“
Sandy, die die Down-Syndrom-Diagnose ihrer Tochter erhielt, bevor sie sie festhalten konnte, verfolgt den gleichen Ansatz mit Bildern für alle drei ihrer Kinder. „Jetzt, mit 17 Monaten, ‚sehe‘ ich selten [die Ds-Merkmale meiner Tochter]. Ich finde sie wunderschön. Aber wie bei meinen beiden anderen Kindern bin ich vorsichtig mit den Bildern, die ich speichere und poste. Ich will ihre besten Bilder. Und ja, das bedeutet keine Bilder, auf denen ihre Zunge ‚zu viel‘ herausragt. Ich möchte, dass andere über die Ds hinweg sehen und sehen, wie wirklich schön und klug sie ist.“
Wenn Fremde es bemerken
„Wenn ich Angst davor habe, dass Leute bemerken, dass [mein Sohn] das Down-Syndrom hat, dann so, dass sie Dinge über die Diagnose annehmen und ihn unterschätzen“, erklärt Jill. „Er ist in jeder Hinsicht so intelligent, und wenn Sie ihn kennen, wissen Sie, dass er nicht unterschätzt wird, also bin ich mir nicht sicher, warum ich mir Sorgen mache.
„Ich frage mich manchmal, ob Fremde es bemerken, ob sie sich fragen, warum er weniger redet. Ich bekomme selten Fragen von Erwachsenen, was mich wundert. Kinder stellen schneller Fragen, aber sie basieren normalerweise auf seiner Rede, nicht auf seinen Gesichtszügen.“
Tamara ist erschrocken, als Fremde das Down-Syndrom ihres Sohnes erkennen. „Als [er] älter war, war ich tatsächlich schockiert, als jemand anderes [ihn] und das Down-Syndrom kommentierte! Im Ernst, es gab Zeiten, in denen ich [meinen Mann] ansah und sagte: ‚Woher wussten sie es?‘“
Erwachsene vs. Kinderbeobachtungen
Larina hat eine entgegengesetzte Ansicht. „Ich bin immer davon ausgegangen, dass jeder einzelne Erwachsene, der [meine Tochter] sieht oder trifft, weiß, dass sie Ds hat. Es wäre mir (bis jetzt eigentlich) nicht in den Sinn gekommen zu denken, dass es für einen nicht offensichtlich war Erwachsene. Ich bin mir jedoch nie sicher, was andere Kinder denken … und ich bin neugierig, in welchem Alter sie anfangen, Dinge zusammenzusetzen.“
„Wenn es um den Spielplatz geht, sollten Eltern erkennen, dass kleine Kinder die Merkmale des Down-Syndroms nicht ohne weiteres erkennen“, erklärt Dr. Skotko. „Sie sehen einen anderen Spielkameraden. Sie sehen zuerst die Menschen, nicht die Etiketten. Erwachsene, insbesondere diejenigen, die nur die Unterschiede sehen, sollten bei diesen jüngeren Lehrern Unterricht nehmen.“
Bildnachweis: Maureen Wallace
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