Jamie-Lynn Sigler ist vieles: eine Schauspielerin auf kleinen und großen Leinwänden (sie ist am bekanntesten für ihre Rolle in Die Sopranistinnen), ein frisch verheiratetes und ein Essstörungsaktivist. Und jetzt, mit ihrer mutigen Ankündigung heute, kann sie der Liste ein Vorbild hinzufügen.
Der 37-Jährige verriet Personen Zeitschrift, die Sie lebt seit über einem Jahrzehnt mit Multipler Sklerose (MS), eine Autoimmunerkrankung, bei der der Körper die Myelinscheiden an der Außenseite der Nerven angreift und schwere neuromuskuläre Probleme verursacht. Sie gab zu, dass sie immer noch Schwierigkeiten hat, ihre Diagnose zu akzeptieren, besonders nachdem sie während ihrer Fernsehkarriere so hart daran gearbeitet hat, ihre Symptome zu verbergen, aber jetzt ist sie bereit, über ihren Kampf zu sprechen.
„Ich kann nicht lange laufen, ohne mich auszuruhen. Ich kann nicht rennen. Keine Superheldenrollen für mich“, sagte Sigler. "Treppe? Ich kann sie machen, aber sie sind nicht die einfachsten. Beim Laufen muss ich an jeden einzelnen Schritt denken, was nervig und frustrierend ist.“
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Ärgerlich und frustrierend, sagt Vanessa Richard, eine 33-jährige Mutter von drei Kindern aus Washington, die auch MS hat.
"Es ist schwer, weil ich jung bin und diese Krankheit habe, die mich lähmen wird und niemand kann etwas dagegen tun", sagt sie. „Das Schlimmste ist, dass du nicht krank aussiehst, aber du bist es definitiv. Ich habe das Gefühl, dass ich es immer rechtfertigen und mich den Leuten erklären muss.“
Richard sagt, dass sie mit Sigler sympathisiert und dass auch sie viel an die verloren hat Erkrankung. Als ehemalige Kuchendekorateurin musste sie aufhören, als sie die Kraft in ihren Händen verlor. „Aber es ist wirklich nicht möglich, mit meinen Kindern so zu spielen, wie ich es früher getan habe“, sagt sie und reißt die Tränen, wenn sie nur an ihre 9, 6 und 3-jährigen denkt. „Es tut weh… Es tut wirklich.“
Sigler ist auch Mutter des 6-jährigen Beau.
Aber die Krankheit kann lustige Dinge anrichten und in Bezug auf Kinder sagt Richard, dass sie jetzt mit ihrem vierten Kind schwanger ist, dank ihrer MS-Medikamente, die ihre Geburtenkontrolle aufheben. Es ist jedoch ein Segen, sagt sie, da die Schwangerschaft ihre MS in Remission bringt. Und es ist dieses Leben – ihre Kinder und ihr hingebungsvoller Ehemann –, die Richard trotz chronischer Müdigkeit und Schmerzen kämpfen lassen.
„Es gibt definitiv ein Stigma von ‚Oh, Sie haben eine Krankheit, wir müssen Sie bedauern‘, aber ich bin entschlossen, niemandem zur Last zu fallen, besonders nicht für meine Familie“, sagt sie.
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Sigler und Richard sind nur zwei von fast einer halben Million Amerikanern und 2,3 Millionen Menschen weltweit, die an MS erkrankt sind. entsprechend das Nationale Multiple Sklerose Die Gesellschaft. Obwohl Ärzte glauben, dass die Zahl höher sein könnte, da viele leichte Fälle jahrelang nicht diagnostiziert werden. Dies war bei Richard der Fall, der im Alter von 16 Jahren begann, Symptome zu zeigen, aber erst mit 30 Jahren eine genaue MS-Diagnose erhielt und mit kopfdrückenden Kopfschmerzen in der Notaufnahme auftauchte. Die Ärzte ordneten schließlich ein MRT an und konnten über 60 aktive Läsionen erkennen.
Richards Geschichte ist kein Einzelfall. MS kann schwierig zu diagnostizieren sein, da die Symptome – Sehstörungen, Muskelschwäche, Müdigkeit, Schwindel, Verlust von Koordination und Probleme mit der motorischen Kontrolle – werden leicht als Stress abgeschrieben oder als etwas fehldiagnostiziert anders. Während einige Menschen sehr schwere Fälle haben, einschließlich teilweiser Lähmung, sind die meisten Fälle relativ mild. Darüber hinaus können die Symptome zwischen den Anfällen monate- oder sogar jahrelang in Ordnung sein.
Es ist nicht genau bekannt, was den Körper verursacht Immunsystem auf diese Weise gegen sich selbst zu wenden, aber die National Institutes of Gesundheitsagt dass die Ursache genetisch, umweltbedingt oder sogar viral sein kann (oder alle der oben genannten). Seltsamerweise ist der Umweltfaktor, der den größten Unterschied macht, wie weit nördlich oder südlich Sie leben, da die Zahl der MS-Fälle mit zunehmender Entfernung vom Äquator steigt. (Richard sagt, der Wechsel der Jahreszeiten sei ihr größter Auslöser für einen Angriff.) Das Alter ist ebenso ein Faktor wie das Geschlecht. Die meisten Fälle werden erstmals im Alter zwischen 20 und 40 Jahren diagnostiziert, wobei doppelt so viele weibliche Patienten wie männliche Patienten betroffen sind. Auch Diabetes, Schilddrüsen- und Darmerkrankungen können das MS-Risiko erhöhen.
Obwohl es keine Heilung gibt und sich die Krankheit im Laufe der Zeit zunehmend verschlimmert, ist die Prognose im Allgemeinen gut. meldet die NIH. Die Krankheit kann schwächend sein, gilt aber nicht als tödlich und scheint die Lebensdauer nicht zu verkürzen.
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Aber es gibt einige vielversprechende Behandlungen, von denen Beta-Interferon und andere Therapien am häufigsten sind, die das Immunsystem unterdrücken und es daran hindern, weitere Nervenschäden zu verursachen. Steroide und andere Medikamente, wie die Tecfidera Sigler sagt, helfen ihr, können Symptome behandeln und Anfälle verkürzen. Darüber hinaus werden die Patienten ermutigt, ihr Leben zu ändern, indem sie Hitze und übermäßige Aktivität vermeiden. entsprechend die NIH.
An dieser Hoffnung klammert sich Richard angesichts all dieser Ungewissheit. „Als ich die Diagnose zum ersten Mal hörte, dachte ich, es wäre ein Todesurteil“, sagt sie. Aber jetzt sagt sie, sie wolle eine Anwältin sein, anderen mit der Krankheit helfen und mehr Menschen – insbesondere diejenigen, die im hohen Norden leben – ermutigen, sich untersuchen zu lassen. „Je mehr wir wissen, je mehr Forschung es gibt, desto größer ist die Chance, die Antworten zu bekommen, die wir alle brauchen.“
