Manchmal ist es die wichtigste Fähigkeit, die wir als Eltern haben, auf das Bauchgefühl unserer Mutter zu hören. Hätte ich meinem Instinkt nicht getraut, dass etwas nicht stimmte, als mein Sohn anfing zu zucken, wäre bei ihm vielleicht nie eine komplexe neurologische Störung diagnostiziert worden, die seine Ärzte jahrelang übersehen hatten.
Das erste Mal, als ich ihn wegen seltsamer Kopf- und Nackenbewegungen zum Arzt brachte, war er 7 Jahre alt. Er war ungeschickt auf unser Hinterhoftrampolin gefallen, und sein Nacken hatte ihn seitdem gestört. Den ganzen Tag über schlug er mit dem Kopf nach hinten, was wie ein seltsamer Versuch aussah, seinen Hals zu knallen.
Als ich ihn fragte, warum er das tat, sagte er mir, dass es daran lag, dass sein Nacken schmerzte. In der Arztpraxis zeigte eine Röntgenaufnahme keine Schäden, aber sicherheitshalber verordnete er unserem Sohn eine Halskrause, um die Schmerzen zu lindern. Es würde fast ein Jahr dauern, bis die Halswirbel nachließen, aber stattdessen entwickelte mein Sohn eine neue, lästige Angewohnheit: schnelles Schnauben durch die Nase, normalerweise zu zweit, den ganzen Tag.
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Zuerst dachte ich, er würde sich etwas einfallen lassen, also habe ich die typischen Mama-Sachen gemacht. Ich rieb Vicks Brust und Oberlippe, benutzte nachts einen Luftentfeuchter in seinem Zimmer und bat ihn zu seiner Frustration, sich den ganzen Tag über die Nase zu putzen. Nichts davon funktionierte, also brachte ich ihn noch einmal zurück in die Arztpraxis. „Allergien“, wurde mir gesagt und mir wurde Zyrtec und Flonase verschrieben, beides stoppte das unaufhörliche Schniefen nicht.
Schließlich fügte er ein neues und ebenso lästiges Symptom hinzu: Räuspern. Ich habe alles versucht, um ihm zu helfen, einschließlich vieler Hustenbonbons, aber nichts anderes als „Stopp!“ zu schreien. würde den Husten für mehr als ein paar Augenblicke verschwinden lassen. Ich war dankbar, dass, wenn er in einem Zimmer direkt neben meinem schlief, die ständigen Geräusche aus seiner Nase und seinem Hals zurückgingen.
Nach ungefähr vier Monaten verschwanden das Schnupfen und Husten, aber das Halswirbeln kehrte zurück. Ich war ratlos.
„Du wirst deinen Nacken verletzen, wenn du so weitermachst“, warnte ich ihn.
„Mir geht es gut“, antwortete mein Sohn – inzwischen fast 9 Jahre alt.
Dann, einen Monat später, tauchte ein neues Verhalten auf: erzwungenes Blinzeln. Er hatte erst vor kurzem eine Brillenverschreibung bekommen, und ich dachte, das Blinzeln hing damit zusammen. Als ich ihn wieder zum Augenarzt brachte, wurde eine gründliche Untersuchung durchgeführt und nichts gefunden.
„Er passt sich wahrscheinlich nur an die neue Brille an“, sagte der Optiker.
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Dieses Muster setzte sich ein weiteres Jahr fort. Ich vertraute den Ärzten und ging davon aus, dass mein Sohn starke Allergien hatte, Medikamente nicht halfen, chronische Nackenprobleme durch den Trampolinfall und er Schwierigkeiten hatte, sich an seine Brille zu gewöhnen. Alles war so einfach zu erklären, dass ich keine Ahnung hatte, dass noch etwas vor sich gehen könnte.
Am Ende der dritten Klasse tauchte ein weiteres Muster auf, das nicht so leicht zu tolerieren war wie die lästigen Geräusche – mein Sohn bekam Ärger im Unterricht, weil er außer der Reihe redete oder Geräusche machte, während die Lehrer waren anweisen. Dieser Trend setzte sich durch einen Umzug und einen Klassenwechsel fort und erforderte mehrere Eltern-Lehrer-Besuche. Ich dachte wirklich, ich hätte nur ein übermäßig gesprächiges Kind.
Als er 11 wurde, hatte er angefangen, etwas Seltsames zu tun, das schwerer zu entlassen war. Immer wenn er sprach, berührte er sein Kinn an seiner Brust. Zu dieser Zeit war er leicht übergewichtig und sein Hals hatte ein paar fleischige Rillen, die, wenn er nicht fleißig abwischte, vom Schweiß klebrig wurden. Als ich ihn fragte, was er tue, sagte er, sein Nacken fühle sich unwohl, und so ließ ich es zunächst sein. Aber eine Woche später, als wir im Wohnzimmer standen und uns unterhielten, bemerkte ich, dass er etwas tat, das ich nicht ignorieren konnte. Während er sprach, verkrampfte sich die linke Seite seines Halses, sodass seine Arterie durch die Haut ragte, und gleichzeitig verzog er das Gesicht.
„Hör auf damit“, sagte ich alarmiert.
"Ich kann nicht!" war seine Antwort.
Ich sah in seine besorgten braunen Augen und wusste, dass etwas nicht stimmte. Ich umarmte ihn und nachdem er ins Bett gegangen war, beschloss ich, etwas zu recherchieren.
Bei Google tippte ich „Junge, Nackenverkrampfung, Gesichtsgrimasse“ ein und drücke „Enter“. Die Ergebnisse, die auf meinem Bildschirm erschienen, brachten alles in den Fokus.
Tourett syndrom.
Ich lese mir Listen mit Symptomen durch, wie Kopfschütteln, Räuspern von Nase und Rachen, zufällige Laute, Klopfen, übertriebenes Blinzeln, Grimassen im Gesicht, Nackenverkrampfung und sehr selten Koprolalie – sich wiederholend, unfreiwillig fluchen.
Ich konnte es nicht glauben. In all den Jahren hatte er Symptome von Tourette gezeigt, und niemand war in der Lage, sie zusammenzubringen. Allergien, Nackenschmerzen, Sehprobleme – alles wird von qualifizierten Ärzten als normales Verhalten entschuldigt.
Am nächsten Morgen rief ich den Kinderarzt unseres Sohnes an und vereinbarte einen Termin. Wir wurden noch am selben Tag gesehen und der Arzt sah sich die Akte meines Sohnes an, während er ihn untersuchte und die Gesichts-Tics aus erster Hand sah.
„Ich habe das Gefühl, dass du Recht hast, Mama“, sagte der Arzt zu mir und schlug vor, einen Kinderneurologen aufzusuchen, um dies zu bestätigen Diagnose. Was im Laufe des nächsten Monats folgte, veränderte das Leben meines Sohnes. Der Neurologe, der Leiter der Kinderneurologie bei Walter Reed, erkannte sofort, dass mein Sohn Tourette hatte. Sie erklärte, dass viele Kinder während der Pubertät die schlimmsten Tics erleben werden, aber viele werden aus ihnen herauswachsen, sobald die Entwicklungsphase abgeschlossen ist.
„Sie müssen abwarten und sehen“, wurden wir angewiesen.
Das Tourette-Syndrom wird von der medizinischen Fachwelt nicht vollständig verstanden, aber es wird angenommen, dass es sich um eine genetische Erkrankung handelt, die von einem betroffenen Elternteil weitergegeben wird. Es wird von der Öffentlichkeit oft missverstanden, zum Teil aufgrund der Mediendarstellungen, dass Tourette die „fluchende Krankheit“ ist. In Wahrheit, Koprolalie, der wiederholte Gebrauch obszöner Sprache, betrifft nur etwa 10 Prozent aller Patienten, bei denen die Diagnose gestellt wurde Störung. Glücklicherweise enthielten die Lautäußerungen meines Sohnes nie Obszönitäten.
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Seit der Diagnose meines Sohnes sind nun fünf Jahre vergangen, und er hat gelernt, mit seiner Störung umzugehen und andere aufzuklären. Vor einigen Monaten fragte ein Kunde meinen Sohn bei der Arbeit: „Was ist los mit dir?“ Er antwortete ruhig: „Ich habe eine neurologische Erkrankung namens Tourette. Wie kann ich Ihnen heute helfen?"
Obwohl es schwer war, meinem Kind zuzusehen, wie es mit den manchmal schmerzhaften Tics umging (die wiederholte Verwendung eines Muskels verursacht eine Belastung und Entzündung, die weh tut), es war auch erstaunlich, seine Anmut und Reife zu sehen, während er andere über seine unterrichtet Störung.
Wenn Sie das nächste Mal jemanden sehen, der seltsame Gesichter oder Geräusche macht, versuchen Sie sich vorzustellen, dass Sie in seiner Lage sind. Wenn Sie das nächste Mal jemanden darüber scherzen hören, dass Tourette eine „fluchende Krankheit“ ist, versuchen Sie, ihn darüber aufzuklären, was das Tourette-Syndrom tatsächlich ist, und auf diese Weise werden Sie es sein die Welt zu einem akzeptableren Ort für Kinder wie meinen Sohn zu machen, die mit dieser unangenehmen, gut sichtbaren Störung in der Welt leben müssen, die schwer zu bekommen sein kann verwalten.
