Megan Lavelle ist entschlossen, zwei starke und gesunde Töchter großzuziehen, Molly (6) und Emma (4). Aber für Emma war körperliche Stärke immer eine Herausforderung, bis Megan von einem Robotergerät erfuhr, das Emmas Leben verändern könnte.
von Megan Lavelle
wie Julie Weingarden Dubin erzählt
Als Emma im Februar 2008 geboren wurde, konnte sie nur ihren Daumen bewegen. Ihre Hüften waren ausgerenkt, ihre Knie waren nicht gebeugt und ihre Füße waren gebeugt und steif. Ihre Hände waren zur Faust geballt, aber sie konnte deinen Finger drücken. Emma wurde mit angeborener Arthrogryposis multiplex (AMC) geboren, einer seltenen Erkrankung, die die Muskelkraft beeinträchtigen und die Beweglichkeit einschränken kann.
Während ihrer Kindheit begann Emma langsam, sich in einigen ihrer Gelenke zu bewegen. Als sie wuchs und mit unzähligen Stunden Physio- und Ergotherapie und Casting gewann sie etwas Bewegungsfreiheit in ihren Knien und Ellbogen. Ihre Hüften wurden mit 1 Jahr chirurgisch in die Pfannen gelegt.
Wissenschaft erforschen
Nachdem Emma sich von einer Hüftoperation erholt hatte, begann sie zu stehen. Wir nahmen an einer AMC-Konferenz teil, bei der wir etwas über die Wilmington Roboter-Exoskelett (WREX). Als mein Mann Andrew und ich die WREX sahen, drehten wir uns beide um und sagten: „Emma könnte das gebrauchen!“ Wir hatten so viel Glück, dass diese Technologie bei. entwickelt wurde Nemours/Alfred I. duPont Krankenhaus für Kinder, in Wilmington, Delaware, nur fünf Minuten von unserem Haus entfernt. Aber niemand in Emmas Alter, 2, hatte jemals zuvor einen WREX benutzt. Sie wäre das jüngste Kind, das dieses Gerät benutzt, und viele waren sich nicht sicher, ob es überhaupt von Vorteil sein würde. Andrew und ich drängten zusammen mit unserem Therapeuten darauf, dass Emma es versuchen sollte. Irgendwann wurde unser Wunsch erfüllt.
Emmas erste Reaktion war typisch für ein Kind, das mehr Zeit mit Ärzten verbrachte als sonst. Sie weinte und hatte Angst. Aber wir nutzten unsere Therapiesitzungen weiterhin, um mit den Ingenieuren zusammenzuarbeiten, um ein Gerät zu entwickeln, das perfekt für Emma war.
Team Emma
In Emmas ersten zwei Jahren habe ich viel geweint. Ich weinte um das Kind, von dem ich dachte, dass ich es bekommen würde, ich weinte um das Kind, das ich geboren hatte, ich weinte um das Unbekannte, ich weinte bei Arztterminen, ich weinte danach. Ich weinte während der Therapiesitzungen und während der Dehnungen.
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Die WREX-Termine waren anders. Ich glaube, es war das erste Mal, dass ich das Gefühl hatte, Teil des Teams zu sein, das meiner Tochter half. Die Gefühle der Angst und Traurigkeit und des Unbekannten begannen sich aufzulösen. Ich denke, es war ein großer Wendepunkt für uns alle.
Mit Hilfe des WREX begann Emma mit ihren Händen zu spielen. Sie hat nicht geweint, als wir mit „WREXy“ gespielt haben, sie hat es geliebt. Es war keine Therapie, es hat Spaß gemacht. Als wir die Prothese am Ende der Sitzung abnahmen, weinte Emma und bat darum. Es war unglaublich zu sehen, wie sie sich bewegte, sie war so jung und konnte zu der Zeit nicht viel kommunizieren, aber sie wusste, was sie mit diesen Armen machen wollte. Sie wusste, wie man spielt und was mit den Spielsachen zu tun ist. Ich kann mir die Frustration nicht vorstellen, die sie empfunden haben muss, als sie ihre Arme nicht heben konnte, um Blöcke zu stapeln oder mit jedem Spielzeug zu spielen, das sie erreichen musste. Die WREX beseitigte diese Frustration. Es war unglaublich zuzusehen.
Frei bewegen
Irgendwann konnten wir eine WREX mit nach Hause nehmen. Als Emma zu laufen begann, wurde eine mobile Version des stationären WREX speziell für sie entwickelt. Emma wurde das jüngste Kind, das eine mobile bilaterale WREX hatte. Sie hat es zu Hause benutzt und verwendet es jetzt in der Schule.
Sie kann jetzt mit ihren Armen so viel mehr tun und sie kann Dinge auf eine Weise erleben, die sie vielleicht noch nie zuvor erlebt hat. Sie liebt es, „WREXy“ in ihrer Spielküche zu verwenden und nennt ihre Prothese oft ihre „magischen Arme“. Emma kann auf einer Staffelei schneiden und malen. Sie verwendet den WREX zum Essen und für Aktivitäten des täglichen Lebens. Sie ist so viel unabhängiger, wenn sie das Gerät trägt. Ich kann sie spielen lassen, anstatt ihr immer beim Spielen zu helfen.
Meine Mädchen haben mir in nur wenigen Jahren so viele wichtige Lektionen beigebracht. Ich bin so inspiriert von ihnen. Ich habe gelernt, geduldig zu sein und diese Jahre nicht zu überstürzen. Ich versuche, faule Tage zu Hause zu genießen und die ruhige Zeit zu schätzen. Ich arbeite wirklich hart daran, positiv zu sein und anderen immer ein Lächeln zu schenken. Mutter zu sein ist die härteste und lohnendste Karriere! Ich kann nur hoffen, dass meine Töchter lernen, kluge, starke und gesunde Frauen zu sein, wenn sie erwachsen sind.
Mama Weisheit
Sprich mit anderen Müttern über ernste und weniger ernste Probleme. Es hilft zu wissen, dass andere Menschen mit den gleichen Problemen zu kämpfen haben. Nehmen Sie sich einen Tag nach dem anderen, tun Sie, was Sie können, und versuchen Sie dann, am nächsten Tag ein wenig besser zu werden.
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