Wenn die Massachusetts Down-Syndrom Das Congress (MDSC)-Team hat sein Parents First Call-Programm eingerichtet, um Familien rund um die Uhr zu unterstützen, die eine vorgeburtliche oder Bei der Geburtsdiagnose des Down-Syndroms wussten sie, womit sie es zu tun hatten – veraltete Informationen verfügbar und lebensfeindlich Druck.
MDSC vorwärts getrieben, entschlossen, es zum Laufen zu bringen. Heute hat das MDSC Eltern landesweit für lokale Parents First Call-Programme geschult, wobei der Schwerpunkt auf Unterstützung und Information liegt, nicht auf Druck oder Dramatisierung. Es geht nicht darum, einen Elternteil dazu zu überreden, ein Kind mit Down-Syndrom zu behalten – es geht darum, sicherzustellen, dass Eltern genaue Informationen darüber haben, was es wirklich bedeutet, ein Kind mit Down-Syndrom zu haben.
Glaubwürdigkeit und Vertrauen aufbauen
In Massachusetts hat MDSC mehr als 50 geschulte Eltern, die bereit sind, auf die Bitte eines neuen Elternteils um Unterstützung zu reagieren. Von 2010 bis 2013 hat die Organisation ihre Verbindungen zu Eltern, die eine pränatale Diagnose erhalten haben, verdreifacht.
- Das Down-Syndrom ist die am häufigsten auftretende genetische Erkrankung.
- Schätzungsweise 250.000 Amerikaner haben das Down-Syndrom.
- Menschen mit Down-Syndrom haben 47 Chromosomen, während Menschen ohne Down-Syndrom 46 Chromosomen haben.
„Ein Großteil des Erfolgs unseres Programms beruht auf dem Aufbau von Glaubwürdigkeit und Vertrauen bei Medizinern, die dann Familien an uns überweisen“, sagt Sarah Cullen, Direktorin für Familienunterstützung bei MDSC.
Sie erklärt den geschulten Eltern, "sind hier, um zuzuhören, zu unterstützen und genaue, aktuelle und ausgewogene Ressourcen für Familien bereitzustellen."
Cullen sagt, dass MDSC sich verpflichtet hat, innerhalb von 24 Stunden nach einer Überweisung mit Familien in Kontakt zu treten, und im Fall von pränatalen Familien oft innerhalb von ein oder zwei Stunden.
Das Parents First Call-Programm von MDSC bietet Eltern auf zwei Arten Unterstützung.
- Bietet genaue, aktuelle und ausgewogene Informationen
- Gibt Eltern die Möglichkeit, mit einem ausgebildeten Eltern-Freiwilligen zu sprechen
Warum ist Ausbildung wichtig?
„Es ist wichtig, die Eltern dort zu treffen, wo sie sind“, erklärt Cullen. „Manche möchten vielleicht viele schriftliche Informationen, manche möchten vielleicht mit ein paar anderen Eltern sprechen, manche möchten sich vielleicht sogar mit einem Kind mit Down-Syndrom, andere möchten möglicherweise Informationen nach Hause geschickt, sind aber nicht bereit, sich mit einem anderen zu verbinden Elternteil. Wir bieten mehrere Optionen basierend auf den Bedürfnissen jeder Familie.“
Für die Down-Syndrom-Vereinigung von Greater Charlotte (DSAGC) in North Carolina war das Treffen mit Cullen und das Kennenlernen des Parents First Call-Programms ein wichtiger Schritt zur Steigerung der die Öffentlichkeitsarbeit der Organisation für die medizinische Gemeinschaft und die Bereitstellung sensibler, unvoreingenommener Unterstützung für Familien in ganz Nord Carolina.
Wie die Mission von MDSC konzentriert sich DSAGC darauf, wie wichtig es ist, Eltern dort zu treffen, wo sie emotional sind. „Wenn sie nicht bereit sind, eine Verbindung herzustellen, werden wir das nicht erzwingen“, sagt Terri Leyton, Programmdirektorin von DSAGC. „Wenn sie bereit sind und viele Informationen haben wollen, geben wir ihnen auch die.“
MDSC-Ausbildungscurriculum
Die Schulungen des Parents First Call-Programms von MDSC wurden mit Beiträgen der medizinischen Gemeinschaft und der Eltern entwickelt und konzentrieren sich auf Folgendes:
- Überblick über die Genetik des Down-Syndroms
- Überprüfung aktueller Screening- und Diagnosetests
- Teilen persönlicher Geschichten darüber, wie die Diagnose aufgenommen wurde, und individuelle Reaktionen auf die Diagnose des Down-Syndroms
- Erkunden der Bandbreite von Emotionen, die die Diagnose begleiten können, einschließlich Trauer
- Aktives Zuhören
- Lokale Ressourcen
- Der operative Prozess der Unterstützung einer neuen oder werdenden Familie
Die Geschichte einer Mutter
Alice (nicht ihr richtiger Name) und ihr Mann erhielten eine vorgeburtliche Diagnose des Down-Syndroms für ihre baby und gehörten zu den ersten Familien, die auf den Parents First Call des neu gegründeten DSAGC zugreifen konnten Programm.
Die Verbindung kam durch ihren genetischen Berater, der sich schnell an DSAGC wandte, als Alice und ihr Mann räumte ein: „Wir waren zu überfordert, um dies selbst zu tun, aber wir wussten in gewisser Weise, wie wertvoll das sein könnte“, Alice Anteile.
„Wir waren sehr geschockt und sehr überwältigt“, erinnert sich Alice. Sie sagt, nachdem sie die Diagnose ihrer Tochter mit Familie und Angehörigen geteilt hatten, erhielten sie eine Flut von Unterstützung und Gebete, aber zum Zeitpunkt der Diagnose „hatten wir niemanden, der sich auf das beziehen konnte, was wir durchmachten, das ist/war ein“ Menge."
Treffen mit ihrem Spiel
Die Familie wurde mit einer anderen Mutter zusammengebracht, die kürzlich einen schönen Jungen mit Down-Syndrom zur Welt gebracht hatte. „Sie war von Herzen offen und ehrlich und bot so einen großartigen Resonanzboden, nachdem sie zuvor… was wir durchgemacht haben. Es war das erste Mal, dass wir mit jemandem sprechen konnten, der ‚sich identifizieren konnte‘, und wir mussten nichts mit ihr wahrnehmen, weil sie dort war, wo wir waren und einfach verstanden hatte.“
Ratschläge für andere Eltern
„Egal wie privat du bist“, sagt Alice, „manchmal wirst du davon profitieren, mit jemandem zu sprechen, der in deiner Lage war. und das First Call-Programm für [Eltern] ist eine großartige Ressource, wenn Sie in Ihrem Privatleben niemanden haben, der Ihnen zur Verfügung steht zu."
Alternativen zu einem Eltern-Erstaufruf-Programm
Familien können eine Vielzahl aktualisierter, unvoreingenommener Ressourcen sowohl online als auch telefonisch erhalten.
„Wir werden uns verbinden und unser Willkommenspaket an jeden senden, der anruft!“ sagt Cullen von MDSC. „Tatsächlich haben wir gerade ein Paket an eine Familie in Rumänien geschickt, wo es keine lokale Down-Syndrom-Organisation [oder] Verbindungen gab.“
Stephanie Meredith hat die Lettercase-Broschüre, die von Down-Syndrom-Organisationen und der medizinischen Gemeinschaft als Goldstandard für unvoreingenommene, aktualisierte Informationen empfohlen wird. Sie sagt, dass alle Informationen, die mit werdenden oder frischgebackenen Eltern geteilt werden, "von medizinischen Experten überprüft werden sollten, um sicherzustellen, dass sie genau und ausgewogen sind, um ihren Standards für den Austausch mit ihren Patienten gerecht zu werden."
Meredith weist darauf hin, dass Informationen im Wesentlichen nutzlos sind, wenn die medizinische Fachwelt sie als voreingenommen und damit unzuverlässig erachtet.
Identifizieren Sie aktualisierte, unvoreingenommene Informationen
Campbell K. Brasington, MS, CGC und pädiatrische genetische Beraterin bei Levine Kinderkrankenhaus im Carolinas Medical Center in Charlotte, North Carolina, bietet die folgenden Ratschläge zum Auffinden von Materialien, die aktuelle Informationen über Down-Syndrom im Allgemeinen und speziell das Spektrum der Fähigkeiten und Möglichkeiten, die Menschen mit Down-Syndrom weiterhin haben.
- Überprüfen Sie das Datum in Büchern oder Materialien zum Down-Syndrom.
- Betrachten Sie die Quelle. Stammt das Material von einer seriösen Quelle, z. B. einer lokalen oder nationalen Ds-Befürwortungsorganisation?
- Scheint das Material ausgewogen zu sein und teilt es sowohl die Fähigkeiten als auch die Herausforderungen, denen sich Menschen mit Ds gegenübersehen?
Brasington warnt vor diesen roten Fahnen:
- Informationen älter als 10 Jahre
- Materialien aus einer Quelle, die eine bestimmte Agenda zu fördern scheint
- Materialien, die entweder zu positiv oder zu negativ sind
Meredith erklärt weiter. „Wenn wir lokale Down-Syndrom-Organisationen schulen, um medizinische Hilfe zu leisten, raten wir ihnen, Folgendes zu vermeiden – kulturelle Unempfindlichkeit, emotionale Bitten, politische Diskussionen, wertende Kommentare, Stereotype über das Down-Syndrom, Ärzte oder Krankenhäuser, Fehlinformationen und lange persönliche Geschichten.
„Materialien, die nicht von Experten begutachtet wurden oder die in ihrer Informationsdarstellung einseitig erscheinen, verlieren auch bei medizinischen Anbietern und ihren Patienten an Glaubwürdigkeit.“
Rolle des genetischen Beraters
Genetische Berater können auch eine Quelle für Informationen und Unterstützung sein. „Der genetische Berater ist da, um Eltern zu helfen, alle Informationen oder Ressourcen zu finden, die sie benötigen, um die Fragen dieser bestimmten Familie zu beantworten“, erklärt Brasington.
„Ob nach einer Pränataldiagnostik oder nach der Geburt eines Babys mit Ds, genetische Berater sind speziell darauf geschult, auf die Anliegen der Familien einzugehen und wertfreie Unterstützung und Beratung anzubieten. Sie sind mit lokalen und nationalen Ressourcen vertraut und können Familien mit lokalen Selbsthilfegruppen und Frühinterventionsprogrammen in Kontakt bringen.“
Zusätzliche Ressourcen
- Werdende Eltern, die mehr über die Erfahrungen anderer Eltern erfahren möchten, lesen Sie gerne Downsyndromblogs.org
- Werdende Eltern, die an einer eher glaubensbasierten Perspektive interessiert sind, könnten sich für „Licht am Ende des Tunnels“ oder „Ein gutes und perfektes Geschenk“ interessieren, beide von Amy Julia Becker.
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