Emotionen validieren
Ebenso ist es wichtig, Geschwistern die Erlaubnis zu geben, negative Emotionen wie Wut oder Verlegenheit zu empfinden.
„Fragen Sie, hat [diese Situation] etwas damit zu tun? Down-Syndrom oder hat das nichts mit Down-Syndrom zu tun?“ Dr. Skotko beriet. „Erkenne an, dass negative Gefühle angemessen sind. Wenn Ihr Kind einen Wutanfall bekam, ist es unangemessen, Ihrem anderen Kind zu sagen: „Sie sollten sich nicht schämen; er hat das Down-Syndrom.’ Es ist in Ordnung, sich zu schämen.“
Schaffen Sie Aha-Momente
„Die größte Verbindung, die ich für Geschwister herstelle, ist zu erkennen, dass sie nicht allein sind“, sagte Dr. Skotko. „Wenn sie merken: ‚Ach, dein Bruder macht das auch?‘ Brüder und Schwestern merken schon früh, dass das Positive das Negative überwiegt.“
Ein Forschungsbericht von Dr. Skotko und seiner Kollegin Susan P. Levine, zeigte, dass Geschwister, die Brüder und Schwestern mit Down-Syndrom haben, oft drei Merkmale aufweisen, die sie von Geschwistern ohne Down-Syndrom unterscheiden:
- Mehr positive Interaktionen (mehr Freundlichkeit, weniger Konflikte)
- Weniger anfällig für Verhaltensprobleme
- Fürsorglicher und empathischer
Die häufigsten Fragen von Geschwistern
2011 veröffentlichten er und Levine ihre Erfahrungen bei der Durchführung von Geschwisterworkshops. In ihrem Papier kategorisierten Skotko und Levine die Arten von Fragen, die Geschwister am häufigsten stellen möchten oder stellen:
- Medizinisch Fragen (z. B. Kann das Down-Syndrom tödlich sein?)
- Ausbildung Fragen (z. B. Warum hat mein Bruder die Vorschule wiederholt?)
- Sozial Fragen (z. B. Können Menschen mit Ds einen Job haben?)
- Negative Gefühle Fragen (z. B. Warum ist mein Bruder so besessen von Fernsehfilmen?)
- Schwieriger Moment Fragen (z. B. Warum starren die Leute meine Schwester in der Öffentlichkeit an?)
Während seiner Präsentation vor Charlottes Down-Syndrom-Community ging Dr. Skotko eine Handvoll häufig gestellter Fragen mit nachdenkliche Präzision, und seine Antworten bestanden aus drei konsistenten Schritten: Ein tiefer Atemzug vor der Antwort, gefolgt von Ehrlichkeit und Validierung.
„Eltern, als gäbe es das Down-Syndrom nicht“
Während der Instinkt eines Elternteils darin besteht, die Beschwerde oder die Frage eines Kindes zu einem sensiblen Thema abzulehnen, „wenn Sie zuschlagen, werden Sie die anderen Fragen nicht bekommen“, betonte Dr. Skotko.
„Ich denke, dass Eltern manchmal überreagieren [und] denken, dass eine Situation dramatisch ist, weil das Down-Syndrom ein Teil davon ist“, sagte er. „Wenn wir es wirklich aufschlüsseln und darüber sprechen, [erkennen wir, dass die angemessene Antwort lautet]: ‚Herzlichen Glückwunsch! Sie haben eine typische, verrückte, komplizierte amerikanische Familie und das Down-Syndrom ist nur ein kleiner Teil davon.“
Tatsächlich „war das Down-Syndrom immer ein Teil meiner Familie, aber nie das Herzstück“, teilte Dr. Skotko mit. "Ich denke, Eltern erkennen, dass sie manchmal nur Eltern sein müssen, als ob es das Down-Syndrom nicht gäbe."
Tipps für Eltern
Dr. Skotko und Levine empfehlen die folgenden acht „Dos“ für Eltern, die Geschwister eines Kindes mit Down-Syndrom erziehen:
- Seien Sie offen und ehrlich und erklären Sie das Down-Syndrom so früh wie möglich.
- Erlaube Brüdern und Schwestern, negative Gefühle auszudrücken.
- Erkennen Sie die schwierigen Momente, die Brüder und Schwestern möglicherweise durchmachen.
- Beschränken Sie die Pflegepflichten.
- Erkennen Sie die Individualität und Einzigartigkeit jedes Kindes in der Familie.
- Sei fair.
- Nutzen Sie die Unterstützung für Geschwister.
- Eltern sollten für sich selbst Unterstützung in Anspruch nehmen.
Diskussionswege Wissenschaft
Die Down-Syndrom-Community steht vor einem Scheideweg. Es hat enorme Fortschritte bei der Sensibilisierung und Unterstützung der Menschen beim Sprechen über das Down-Syndrom erzielt; Dr. Skotko warnt jedoch vor dem Risiko, dass Ds zu einer seltenen Krankheit werden könnte.
Heutzutage ermöglichen fortschrittliche und nicht-invasive Tests werdenden Eltern, pränatale Chromosomenerkrankungen zu erkennen, was in den Vereinigten Staaten zu einer hohen Schwangerschaftsabbruchrate führt.
„Die Wissenschaft hat unsere Diskussion über das Thema überholt“, sagte Dr. Skotko kürzlich.
Zwei Stunden lang trat die Wissenschaft in Charlotte in den Hintergrund.
Sie erreichen Dr. Skotko auf seiner Website unter brianskotko.com, sowie auf Facebook, Twitter @brianskotko, Youtube oder bei der Down-Syndrom-Programm des Massachusetts General Hospital.
Bildnachweis: Internationale Down-Syndrom-Koalition
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