Die Schmerzen begannen ungefähr zu der Zeit, als ich mit der High School anfing. Ich saß im Englischunterricht und versuchte, mich auf die Analyse von Shakespeare zu konzentrieren, konnte mich aber wegen ständiger Schmerzen und Völlegefühl in meiner Blase nicht konzentrieren. Auch nachdem ich das benutzt habe Bad, blieb dieses Gefühl bestehen und variierte von einem leichten Unbehagen bis zu einem scharfen, qualvollen Schmerz.
Es dauerte 15 Jahre, bis ich entdeckte, dass ich an einer interstitiellen Zystitis leide, einer Erkrankung, die Auswirkungen hat bis zu 12 Millionen Menschen allein in den USA, von denen etwa 66 Prozent Frauen sind – was bedeutet, dass 3 bis 6 Prozent aller Frauen in diesem Land an dieser Erkrankung leiden, die auch als schmerzhaftes Blasensyndrom oder Blasenschmerzsyndrom bekannt ist.
Wenn Sie noch nie von interstitielle Zystitis gehört haben, bin ich nicht überrascht. Viele Urologen (und meiner Erfahrung nach vor allem männliche Ärzte) bestreiten weiterhin ihre Existenz, indem sie Patienten mit diesen Symptomen entlassen oder falsch diagnostizieren.
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Zuerst diagnostizierte mein Hausarzt bei mir häufige Harnwegsinfektionen, die Antibiotika erforderten, aber die Symptome hielten auch nach Abklingen der Infektionen an.
Mein erster Urologe, ein Mann in den Sechzigern, führte eine Reihe von erniedrigenden und schmerzhaften Diagnosetests durch, bevor er mir sagte: „Sie haben die Blase eines Alter Mann." Es war eine grausame und verheerende Bemerkung, als ein unbeholfenes, selbstbewusstes 15-jähriges Mädchen an einer seltsamen und beängstigenden Krankheit litt Schmerzen. Mir wurden Medikamente gegen das Syndrom der überaktiven Blase verschrieben und auf den Weg geschickt. Das Medikament hatte keine Wirkung auf meine Symptome.
Dieser Zyklus von unsensiblen Spezialisten und vagen Diagnosen dauerte mehr als ein Jahrzehnt. Selbst als ich meine Nachforschungen anstellte und die Möglichkeit einer interstitiellen Zystitis erwähnte, sagten mir die Ärzte entweder es war kein echter Zustand oder dass es einfach Teil meiner Angststörung war, und im Wesentlichen war es alles in mir Kopf.
Tatsächlich war IC bis 1984 gilt als seltene psychosomatische Störung bei postmenopausalen Frauen, so Vicki Ratner, Gründerin und emeritierte Präsidentin der Interstitial Cystitis Association of America. Glücklicherweise wird IC jetzt als eine Erkrankung anerkannt, die Männer und Frauen jeden Alters betrifft und keine psychiatrische Störung ist, bemerkte sie.
Ich habe versucht, meine Symptome allein und durch kognitive Verhaltenstherapie in den Griff zu bekommen, aber die Dinge wurden nur schlimmer, als ich Angst vor dem Toilettengang bekam.
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Die Angst vor dem Badezimmer hat mein Leben bestimmt. Ich gehe sicher auf die Toilette, bevor ich das Haus verlasse. Ich gehe wieder, wenn ich an meinem Ziel ankomme und kurz bevor ich gehe. Ich mache mir Sorgen um Autofahrten, Flüge, Kinos, Konzerte und überall dort, wo es vielleicht keine Toilette gibt sofort zugänglich ist oder wo der Gang zur Toilette die Veranstaltung stört oder die Leute, die ich bin, ärgern mit.
Ich habe Veranstaltungen vermieden und Pläne abgesagt, weil ich befürchtete, dass ich nicht in der Lage sein würde, zur Toilette zu gehen, wenn es nötig war. Wenn ich mich in einer Situation befinde, in der ich nicht auf die Toilette komme, fühle ich mich gefangen und verängstigt und kann nur daran denken, wann ich wieder gehen kann. Dies wiederum lenkt meinen Fokus auf meine Blase, was meinen Drang zum Gehen nur noch verstärkt.
Ich gehe alle ein bis zwei Stunden auf die Toilette, auch die ganze Nacht hindurch, und unterbreche meinen Schlaf. Doch egal wie oft ich gehe, der Schmerz bleibt, lässt selten nach oder lässt nur vorübergehend nach, indem ich meine Blase entleere oder rezeptfreie Medikamente wie Azo nehme.
Erst im Mai 2016, als ich meine erste Urogynäkologin sah, wurde bei mir endlich die richtige Diagnose gestellt. Es gibt eine chronische Entzündung in meiner Blase, die die Schmerzen verursacht, sowie eine verminderte Blasenauskleidung, die die Nervenempfindlichkeit erhöht. Es ist ein echter Zustand mit einer echten Diagnose und FDA-zugelassene Behandlungen.
Obwohl ich endlich meine Diagnose habe, ist mein Kampf noch nicht vorbei. Es gibt keine Heilung für IC. Die verfügbaren Behandlungen haben viele Nebenwirkungen, und es gibt viele Versuche, um herauszufinden, welche helfen wird.
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Es gibt a Paar von der FDA zugelassene Behandlungen speziell für die Störung. Viele sind verschriebene Allergiemedikamente und Antidepressiva zur Off-Label-Behandlung des Zustands. Ich erhielt eine sechswöchige In-Office-Runde mit Blaseninstillationen, bei denen Medikamente direkt in meine Blase verabreicht wurden. Ich habe auch eine 12-wöchige Physiotherapie für den Beckenboden besucht, bei der ich eine Massagetherapie erhielt, um meine Muskeln zu entspannen, und Dehnübungen lernte lindere die Spannung in meinen Beinen und meinem Bauch und entdeckte neue Techniken, um meine Triebe und die damit verbundene Angst zu bewältigen.
Es ist schwer mit dieser unsichtbaren Behinderung zu leben und es war für die Menschen in meinem Leben schwer zu verstehen wie es sich anfühlt, den ganzen Tag pinkeln zu müssen und mit chronischen Schmerzen zu kämpfen, die gleich oder schlimmer sind als a UTI.
Es kann unangenehm sein, über Blasenschmerzen zu sprechen, da Gespräche über Harnwegsprobleme oft als unangenehm empfunden werden. Aber je mehr wir unseren Schmerz verbergen und es vermeiden, ihn zu diskutieren, desto weniger Bewusstsein wird es geben, ihn zu diagnostizieren und zu behandeln.
Es hilft mir, in der Nähe von Freunden und Familie zu sein, die mich unterstützen und meine ständigen Toilettenbesuche nicht beurteilen. Ich habe auch Verhaltensänderungen, Dehnungen, Meditation und Atemübungen gefunden, die helfen, die Schmerzen zu lindern und von ihnen abzulenken. Ich bin zufrieden mit den Fortschritten, die ich gemacht habe, aber ich freue mich auf einen Tag, an dem ich meine lustigen Wochenendausflüge nicht aufgrund der Nähe zu öffentlichen Toiletten planen muss.
Eine Version dieses Artikels wurde ursprünglich im Dezember 2016 veröffentlicht.
