An einem eisigen Wintertag 2013 verließ ich zum dritten Mal in ebenso vielen Monaten meine Arztpraxis unter Tränen. In einem Dunst, der mir in den letzten Wochen und Monaten nur allzu vertraut geworden war, rief ich meine Mutter an, als ich zu meiner Wohnung zurückging – einer lächerlich überteuerten Wohnung im vierten Stock an der Upper East Side. Sie nahm beim ersten Klingeln ab.
"Was hat der Arzt gesagt?"
"Nichts! Quatsch! Das Gleiche wie immer!“ Ich schrie in mein Telefon, als sich die Schleusen öffneten und ich begann hässlich zu weinen. (Wenn ich eine Sache an New York am meisten vermisse, dann ist es, dass dir bei einer öffentlichen Kernschmelze niemand einen zweiten Blick zuwirft.)
Seit ich anfing, Symptome von dem zu zeigen, was wir heute wissen, ist Lupus, mein Hausarzt und ich waren in ein Muster geraten. Ich würde anrufen oder einen Termin vereinbaren und meine Symptome ausführlich beschreiben. Keine zwei Fälle von Lupus sind gleich
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Ich bin kein medizinischer Experte – ich habe diese Rolle törichterweise meinem Arzt überlassen. Ich hatte von Lupus gehört, aber ich wusste nichts über die Erkrankung. Ich nahm an, dass sie Recht haben musste, wenn mein grundlegendes Blutbild wieder normal war. Schließlich war ich gestresster als sonst, und ich war immer transparent über meine Kämpfe mit PTSD und einer Angststörung. Ich war mir nicht ganz sicher, wie Angst mein Fieber häufig auf 104 Grad ansteigen lassen konnte, aber wieder einmal vertraute ich darauf, dass mein Arzt es am besten wusste.
Der Winter wurde zum Frühling und meine Symptome wurden nur noch intensiver. An den Wochenenden schlief ich bis zu 16 Stunden am Stück und wachte unaufgeregt und erschöpft auf. Meine Freunde waren verständlicherweise begeistert, als die Sonne herauskam, und sie machten sich in Scharen auf den Weg zum Central Park. Ich blieb drinnen, weil die Sonne meine Hautausschläge auslöste. Abgesehen davon, dass ich körperlich krank war, fühlte ich mich aufgrund der Krankheit isoliert und einsam. Ich machte einen Termin bei einer neuen Ärztin aus, in der Hoffnung, dass sie meine Symptome ernster nehmen würde.
Spoiler-Alarm: Die Reaktion meines neuen Arztes war fast identisch mit der meines ehemaligen Arztes. Es schien, dass der Konsens darin bestand, dass die Krankheit nur in meinem Kopf war – Fieber, Hautausschläge und alles. Ich wusste nicht, wohin ich mich sonst wenden sollte, also versuchte ich zu akzeptieren, dass dieses Maß an Müdigkeit und körperlichen Schmerzen meine neue Normalität sein würde.
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Anfang 2015 kündigte ich meinen Firmenjob in New York und zog nach Seattle, um mich auf eine Vollzeit-Schreibkarriere zu konzentrieren. Ich fand einen neuen Hausarzt und erzählte ihr bei unserem ersten Termin von meinen Symptomen. Ich war vorsichtig optimistisch, dass sie mich ernst nehmen würde. Cue die Standard-Blutwerte. Cue die triumphalen Erklärungen, dass nichts falsch war und die Erinnerungen, dass ich psychische Probleme hatte.
Ich fühlte mich besiegt und gedemütigt. Ich hatte immer gedacht, dass Ärzte an meiner Seite sein sollten, um meinen Symptomen auf den Grund zu gehen und einen Behandlungsplan zu erstellen, um bei Bedarf meine körperliche Gesundheit zu verbessern.
Rückblickend ist eines der Dinge, die mich am meisten wütend machen, dass meine Ärzte meine PTSD und meine Angststörung gegen mich eingesetzt haben. Für sie war es vielleicht eine bequeme Ausrede, mich auf den Weg zu schicken, anstatt zusätzliche Arbeit zu leisten. Für mich war es Gaslighting. Ich begann mich zu fragen, ob ich wirklich krank war oder nicht oder ob alles nur in meinem Kopf war, wie mir gesagt wurde.
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Ich habe gelernt, mit unbehandeltem Lupus zu leben, obwohl ich zugegebenermaßen kein besonders angenehmer Mensch war. Ich hatte 15 Jahre meines Lebens damit verbracht, eine professionelle Balletttänzerin zu werden, also hatte ich ein paar Dinge über die Arbeit mit qualvollen körperlichen Schmerzen gelernt. Aber als sich meine Symptome im Sommer 2017 noch einmal verschlimmerten, wollte ich unbedingt eine Diagnose stellen.
Meine Mutter und ich verbrachten Stunden damit, meine Symptome zu recherchieren, damit ich bei meinem nächsten Termin eine Liste mit Krankheiten erstellen konnte, auf die ich getestet werden musste. Autoimmunkrankheiten sind in meiner Familie verbreitet, und als ich anfing, über Lupus zu lesen, hatte ich das Gefühl, jemand hätte ordentlich eine Liste meiner Symptome geschrieben.
Ich hatte auch erfahren, dass Lupus und andere Autoimmunkrankheiten nicht in grundlegenden Blutuntersuchungen auftauchen, also sagte ich meinem Arzt, dass ich eine antinukleäre Antikörper Test, um festzustellen, ob Lupus der mögliche Schuldige für meine Symptome war.
„Ich glaube wirklich nicht, dass das eine gute Idee ist“, sagte sie mir mit einer ärgerlich ruhigen Stimme. „Wenn der Test negativ ausfällt, können Sie nicht akzeptieren, dass physisch nichts falsch ist. Es wird deine Angst nur noch schlimmer machen. Ich würde es hassen, wenn das passiert."
Das kam nicht gut an.
„Warum bist du überhaupt Arzt geworden, wenn du die Arbeit nicht machen willst?“ Ich fragte. Ich wartete nicht auf eine Antwort und machte mich stattdessen auf den Weg zur Rezeption, wo ich nach einem Termin beim Ärztlichen Direktor der Praxis fragte. Wie durch ein Wunder konnte ich innerhalb des nächsten Monats einen Platz ergattern. Und endlich fand ich einen Arzt, der zuhörte. Als mein ANA-Test positiv ausfiel, fuhren wir mit den Labors und bildgebenden Tests fort, um zu bestätigen, dass ich tatsächlich Lupus hatte.
Was ist Lupus?
„Lupus ist eine Autoimmunerkrankung, die Gelenke, Haut, Nieren, Herz, Lunge, Blutgefäße und Gehirn betrifft. Häufige Anfangs- und chronische Beschwerden sind Fieber, Unwohlsein, Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen und Müdigkeit“, erklärt Dr. Alexander Shikhman, Rheumatologe und Gründer von Institut für Spezialisierte Medizin, erzählt Sie weiß.
Die Ursache von Lupus bleibt unklar, aber es wird angenommen, dass eine Kombination aus Genetik und Umweltfaktoren eine Rolle spielt. „Frauen im gebärfähigen Alter sind etwa neunmal häufiger betroffen als Männer“, sagt Shikhman. "Obwohl es am häufigsten im Alter zwischen 15 und 45 Jahren beginnt, kann ein breites Altersspektrum betroffen sein."
Shikhman erklärt, dass dies die häufigsten Symptome sind, auf die man achten sollte:
- Bis zu 70 Prozent der Menschen mit Lupus haben einige Hautsymptome. Einige zeigen dicke, rote schuppige Flecken auf der Haut oder den klassischen Malarausschlag (oder Schmetterlingsausschlag)
- Lichtempfindlichkeit (Exposition gegenüber ultraviolettem Licht verursacht Hautausschlag)
- Gelenkschmerzen in den kleinen Gelenken der Hand und des Handgelenks sind meist betroffen, obwohl alle Gelenke gefährdet sind
- Regelmäsige Kopfschmerzen
- Geschwüre in Mund und Nase
- Muskelkater
- Schlechte Durchblutung der Zehen und Hände
- Ermüdung
- Appetitverlust
Nach meiner Diagnose wurde ich an einen Autoimmunspezialisten und einen Spezialisten für chronische Schmerzen überwiesen und nehme derzeit verschreibungspflichtige Medikamente, die meine Symptome deutlich lindern. ich auch Akupunkturbehandlung erhalten, medizinische Massagen und habe mit meinen Ärzten ein Fitnessprogramm entwickelt. Ich erlebe immer noch Schübe, aber meine Lebensqualität hat sich in den Monaten seit meiner Diagnose enorm verbessert.
Wenn Sie glauben, an Lupus oder einer anderen chronischen Krankheit zu leiden, suchen Sie einen Arzt auf, der Sie und Ihre Symptome ernst nimmt – ich verspreche, dass sie da draußen sind. Obwohl ich nicht jahrelang gegen Ärzte hätte kämpfen müssen, nur um einen ANA-Test durchführen zu lassen, bedauere ich es am meisten, dass ich mich 2013 nicht entschieden für mich eingesetzt habe.
Wir kennen unseren Körper besser als jeder andere, und wenn Ärzte uns mit der Erklärung, dass es uns gut geht, auf den Weg schicken, denken Sie daran, dass nicht sie diejenigen sind, die mit den täglichen Schmerzen leben müssen – wir sind es.
