Als ich Anfang des Monats Freunden erzählte, dass ich eine Reise geplant hatte, um meinen kranken Freund zu besuchen, begann ich, dies als eine Möglichkeit zu sehen, auf seine Person aufmerksam zu machen Krankheit. Die übliche Antwort auf „Ich gehe zum Haus eines alten Freundes, der schwer krank ist“ ist eine Form des hoffnungsvollen „Gib ihnen mein Bestes“. Ich ging noch einen Schritt weiter und sagte mit Absicht: „Ich kann nicht wirklich. Ich werde ihn nicht sehen können."
Ihre Antwort war immer: "Aber ich dachte, Sie sagten, er hätte nur das chronische Müdigkeitssyndrom?"
Seit ich entdeckte, dass meine Freundin Whitney Dafoe schwer erkrankt war, nachdem ich sie gesehen hatte ein foto von ihm Als ich auf Facebook in einen Krankenwagen geladen wurde, habe ich nicht ohne meine eigenen Momente das gleiche gedacht. Ich musste alles, was ich über seine Krankheit, myalgische Enzephalomyelitis, dachte, neu lernen, einschließlich der Bezeichnung. Als Schriftsteller wurde die Recherche zu einer Leidenschaft, um Bewusstsein zu schaffen und in eine Gemeinschaft einer vergessenen Bevölkerung einzutauchen.
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Ich habe erfahren, dass ME eine chronische, degenerative Neuroimmunerkrankung ist, die schwerwiegende Immun- und Herz-Kreislauf-Anomalien aufweist. Die Krankheit entreißt den Patienten das lebenswichtige Leben auf der Ebene von Krankheiten wie MS, AIDS, mitochondrialen Erkrankungen und Krebs. „Der unerbittliche Schmerz, die kognitive Beeinträchtigung und die Erschöpfung von ME sind oft buchstäblich unaussprechlich“, so der Nationale Allianz für Myalgische Enzephalomyelitis. „Meistens schlägt ME relativ schnell zu (innerhalb von Stunden, Tagen, Wochen). Sobald aktive und produktive Kinder und Erwachsene plötzlich ihrer Vitalität beraubt sind, mit Behinderungen, die von vollständig bettlägerig bis einigermaßen funktional.“ Das Kennzeichen von ME ist die neuroimmune Erschöpfung nach Belastung (die Verschlechterung der Krankheit selbst bei geringfügigen Anstrengung). Prominente Symptome sind Erschöpfung, starke Muskel- und/oder Gelenkschmerzen und schwere kognitive Dysfunktion (gemessen als Verlust von bis zu 50 IQ-Punkten). Wichtig ist, dass jeder es jederzeit bekommen kann, es hält oft ein Leben lang, es gibt keine Heilung und manchmal tötet es.
Mein Weg zur Anwältin begann mit einem Gespräch mit Janet Dafoe, Whitneys Mutter. Ich kannte Whitney vor mehr als einem Jahrzehnt erst seit kurzem, aber am Ende haben wir uns stundenlang unterhalten. Während der nächsten zwei Monate knüpfte ich Kontakte und sogar Freunde in der Gemeinschaft von Patienten, Familien und Wissenschaftlern, die ME fleißig untersuchen, um ein Heilmittel zu finden.
„Ich habe Patienten sagen hören, dass Müdigkeit einfach nicht wirklich erfasst, was das ist“, sagt Laurel Crosby. der seit 2007 mit Whitneys Vater Ron Davis im Stanford Genome Technology Center zusammenarbeitet. „Tatsächlich tut keines der Wörter. Ausgelaugt, erschöpft, ausgelöscht… nichts davon funktioniert, weil die Menschen ein angeborenes Verständnis dafür haben sich ausruhen wird den Zustand umkehren.“
Viele Patienten möchten, dass der Name „Chronisches Müdigkeitssyndrom“ vollständig verschwindet, und sagen, es sei, als würde man die späten Stadien von Magenkrebs als chronische Bauchschmerzen bezeichnen. Die Welt Gesundheit Die Organisation hat die Krankheit immer ausschließlich ME genannt, aber 1988 änderten die Centers for Disease Control and Prevention den Namen in den USA in CFS.
Es gibt keine Heilung oder eine von der FDA zugelassene Behandlung für ME. Was viele nicht wissen, ist, dass es manchmal tödlich ist. Eine Studie von Leonard Jason fanden heraus, dass das mittlere Sterbealter für Krebs in der Bevölkerung 72 Jahre beträgt, aber für seine Stichprobe von ME-Patienten sind es 48. Das durchschnittliche Alter beim Tod durch Herzinsuffizienz beträgt 83 Jahre, verglichen mit 59 bei ME-Patienten, die an Herzinsuffizienz sterben. Schließlich die herzzerreißendste Statistik, die nur wenige kennen oder sprechen: Das Durchschnittsalter des selbstinduzierten Todes bei ME-Patienten liegt bei 39 Jahren, verglichen mit dem nationalen Durchschnitt von 48. Anekdotische Hinweise deuten stark darauf hin, dass ME-Patienten im Allgemeinen viel jünger sterben als die Allgemeinbevölkerung, aber als In den meisten Bereichen der ME-Forschung fehlen Studien, weil die Bundesregierung die Krankheit jahrzehntelang ignoriert hat.
„Ein brillanter Arzt, den ich kannte, war einer der Top-Beamten des öffentlichen Gesundheitswesens in der AIDS-Krise auf ihrem Höhepunkt“, sagt Justin Reilly, der sowohl an Lyme-Borreliose als auch an ME leidet. „Er sagte zu mir: ‚Die CDC hat mit den AIDS-Patienten dasselbe getan wie mit Ihnen: Sie haben ihre absolut schlimmsten Leute darauf gesetzt und es so lange wie möglich ignoriert. Aber dann starben die Menschen in großer Zahl grauenhaft, und es war nicht mehr möglich, dies zu ignorieren. Unglücklicherweise wird dein Tod nicht so grausig oder schnell sein.’“
Reilly ist Senior Producer für den ME-Dokumentarfilm Vergessene Pest, die Ryan Prior geschrieben, co-regie und produziert hat. Ich fragte Prior, was ihn am meisten überraschte, als er einen Dokumentarfilm über MICH drehte. „Was mich immer wieder überrascht, ist, wie häufig diese Krankheit ist, wie schwer das Leiden ist und wie tief die Dysfunktion ist, dass das medizinische System nicht in der Lage ist, mit dem Problem umzugehen“, sagt Prior. "Viele sind seit Jahrzehnten behindert." Obwohl der Film im Herbst 2015 veröffentlicht wurde, arbeitet Prior weiterhin an der Finanzierung der weltweiten Ausstrahlung des Dokumentarfilms; die Aufmerksamkeit erhöhen; die Ärzteschaft durch seine gemeinnützige Organisation auszubilden, die Blue Ribbon Foundation; und sich für die Patienten einzusetzen.
„Ich glaube, ich war überrascht, dass wir einen Film machen wollten, aber oft habe ich das Gefühl, einen Sozialdienst zu leiten.“ Agentur mit der Anzahl der Leute, die anrufen oder E-Mails schreiben, die verzweifelt Hilfe suchen und sich nirgendwohin wenden können“, er genannt. „Jeden oder zweiten Tag bekommst du eine Nachricht, die dich einfach aufhält. Im Laufe von ein paar Jahren werden das Tausende.“
Für die Familie Davis/Dafoe ist ihr Leben auch der Suche nach einem Heilmittel für Whitney gewidmet. Ron Davis, ein Wissenschaftler, der für seine Beteiligung am Human Genome Project Preise gewonnen hat, leitet die Open Medicine Foundation, wo er eng mit Wissenschaftlern (darunter drei Nobelpreisträgern) zusammenarbeitet, um die Krankheit zu erforschen, um eine Behandlung zu finden oder a Heilung.
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„Es ist bemerkenswert, wie heimtückisch diese Krankheit ist“, sagt er sagte bei einer Spendenaktion im Spätsommer 2015 bei ihm zu Hause. "Weil die Leute, die es haben, nicht krank aussehen, also glaubt ihnen niemand."
Ich hatte das Privileg, das Labor zu besichtigen, in dem Davis arbeitet, Forscher und Wissenschaftler wie Crosby zu treffen und offen über ihre Frustrationen bei der Beschaffung von Mitteln zur Unterstützung ihrer Arbeit zu sprechen. Einige der Wissenschaftler arbeiten derzeit ehrenamtlich.
Die Nationalen Gesundheitsinstitute gibt derzeit etwa 5 Millionen US-Dollar pro Jahr für die Erforschung von ME aus, ungefähr den gleichen Betrag, den sie für männliche Kahlheit ausgeben. ME beeinflusst schätzungsweise eine Million Amerikaner, aber ungefähr 85 Prozent der Menschen könnten habe es und werde nicht diagnostiziert gemäß CDC.
Janet Dafoe legte ihre Karriere auf Eis, um die 32-jährige Whitney ganztägig zu betreuen. Es war demütigend, ihr zuzusehen, wie sie ihre Pflichten bei der Erfüllung der Aufgaben der direkten und indirekten Pflege über einen Zeitraum von 24 Stunden erfüllte. „Ich bin da drin und schaue mir meinen tollen Sohn an“, sagte sie kürzlich am Telefon. „Und ich schaue ihn nur an, weil ich weiß, dass es diese Leute gibt, die denken, dass dies nicht real ist. Es ist, als würde jemand auf der Straße überfahren, zerschmettert und blutet, dann sagt jemand, es gibt keine Autos.“
Ursprünglich veröffentlicht im Mai 2016. Aktualisiert im April 2017.
