Føler du dig blå? Måske skulle du være det. Alle burde få blues i april for at fejre verden Autisme Bevidsthedsdag (2. april) og Autism Awareness Month.
Hver april, i de sidste fire år, får jeg blues. For hvert år i træk bliver blues værre og værre. Med "bluesen" henviser jeg ikke til de 20-milligram-Prozac-der-vil-hjælpe-helbrede-the-blues Prozac-blues. Jeg betragter heller ikke min april fødselsdag eller april bryllupsdag som årsag til min blues. (Selvom man med rimelighed kunne argumentere for, at det kun er få års afstand til midten af århundredets mærke at være mere end nok grund til dysterhed og undergang.)
Min april -blues kommer fra et dybere sted. Et sted for selvindsigt. Et sted med respekt. Et sted at bekymre sig. Et sted for taknemmelighed. Et sted med angst. Et sted med symbolik. Et sted for accept. Min april -blues kommer fra en "lille ting" kendt som autisme.
Tænd den blå
Den 18. december 2007 vedtog FN's generalforsamling resolution 62/139, der erklærede den 2. april som World Autism Awareness Day (WAAD). Denne FN -resolution er designet specielt til at skinne et lys over autisme (hvert 11. minut får et barn diagnosen autismespektrumforstyrrelse. Én ud af 88 børn i USA er på autismespektret; 1 ud af 54 drenge) som en (inter) national epidemi* og krise, og et problem, der ikke er isoleret for kun en nation. Ud over WAADs uddannelsesmæssige konsekvenser fejrer WAAD de unikke talenter og færdigheder hos personer med autisme. WAAD er en dag, hvor man skal omfavne dem i autismefællesskabet på global skala. WAAD har forenede internationale autismeorganisationer at hjælpe millioner af tidligere udiagnosticerede og misforståede personer med behov for hjælp.
For at fejre den 2. april, WAAD og Autism Awareness Month, Autisme taler, verdens førende autismeforsknings- og fortalervirksomhed, opfordrer alle - uanset om de er ramt af autisme eller ej - til at tænde det blåt og skinne et lys over autisme. Flere og flere, internationale vartegn, broer, sportssteder og butikker Light It Up Blue.
En stor sag om blues
I april får Walmark -husstanden - især "Mommy Dearest" - en stor sag om bluesen. Jeg/vi vil være for autisme hvad disse familier er til ferieindretning. Jeg/vi vil belyse autisme og råbe det fra hustagene.
Autisme påvirker flere børn end pædiatrisk kræft, pædiatrisk AIDS og ungdomsdiabetes tilsammen - for ikke at skinne et lys på denne årsag er simpelthen, godt, svagt.
For at fejre og ære Autism Awareness Month-og trods min mands øjenrulle-får min 6-årige datter og jeg "smagfulde" blå hårforlængelser (et oxymoron, hvis der nogensinde var). I et forsøg på at trykke på mit held, nævnte jeg i forbifarten, at jeg også ville have en meget, meget, teeny lille "puslespil" tatovering, strategisk placeret på min gluteus maximus (som får mere maximus for hver dag), med den implikation, at autisme kan kysse min du ved hvad. Inden jeg kunne afslutte sætningen, gav min mand mig et rungende: "Nej!"
Walmark -familien vil skinne lys på autisme den 1. april ved bogstaveligt talt at skifte pærer i og uden for vores hjem fra hvidt til blåt. Siden 1. marts har The Home Depot-hvis medstifter Bernie Marcus hjulpet økonomisk med at starte Autism Speaks, og er en Autism Speaks bestyrelse og medlem af direktionen - har solgt blå pærer i USA og Canada. En del af hver solgt blå lyspære går til Autism Speaks for at finansiere forskning, fortalervirksomhed, familietjenester og opmærksomhed for familier, der lever med tilstanden.
Derudover mine venner - grundlaget for min (i) fornuft - som skaber, designer, sælger produkter og tjenester (bæltespænder, smykker, papirvarer, sundheds- og skønhedsprodukter, kunstværker osv.) har nådigt accepteret at donere 15 procent af det, der sælges på min Autisme taler E-TEAM Facebook-side.
Ethan i FN
World Autism Awareness Day er naturligvis ikke komplet uden min søn Ethan, den velsignede grund til at jeg får april -blues. Passende nok blev min utrolige, søde, smukke, smarte, sjove og talentfulde søn inviteret til at spille klaver og synge i FN - stedet hvor WAAD begyndte - den 2. april. Ethan vil optræde foran et internationalt panel, der vil diskutere "Evnen inden for handicap." Jeg vil for det første have en massiv sag om blues den dag, hvilket kan vise sig at være en meget vanskelig afvejning handling. Du kan se, hvordan kan jeg være blå, når hun som mor til en 7-årig på autismespektret vil underholde en FN's delegation på en dag designet til mennesker med autisme, jeg forventer også fuldt ud at blive kildret lyserød!
For donationer til Walk Now for Autism Taler på vegne af Ethan Walmark eller ethvert barn, besøg venligst walknowforautismspeaks.org.
Autisme efter tallene
En ny regeringsundersøgelse blandt forældre* indikerer, at 1 ud af 50 børn i skolealderen har autismespektrumforstyrrelse (ASD). Dette er betydeligt højere end det officielle skøn fra 1 ud af 88 amerikanske børn. Det understøtter også forskning, der tyder på, at mange berørte børn savnes af de overvågningsmetoder, Centers for Disease Control (CDC) bruger til at fremlægge sit officielle skøn.
CDC's 1 ud af 88-skøn over forekomst af autisme er baseret på medicinske og skolejournaler over 8-årige børn på overvågningssteder i hele landet. Som sådan savner det børn, der ikke modtager medicinske eller specialundervisningstjenester i forbindelse med autisme. Det nye 1 ud af 50-skøn stammer fra en telefonundersøgelse 2011-2012, der stillede næsten 100.000 forældre over hele landet en række sundhedsrelaterede spørgsmål om børn i alderen 6 til 17 år.
"Dette tal erstatter ikke det officielle 1 ud af 88 -skøn, men tyder på, at det kan være en betydelig undervurdering af forekomsten af autisme i USA," siger Autism Speaks associeret direktør for Public Health Research, Michael Rosanoff, M.P.H. »Én ud af 50 eller 2 procent er meget tættere på det, vi har set fra forskning, der involverer direkte screening af børn i fællesskab."
*National sundhedsstatistikrapport20. marts 2013
"Ændringer i forekomsten af forælderapporteret autismespektrumforstyrrelse hos skolealdre: 2007 til 2011-2012" af Stephen J. Blumberg, Ph. D., Matthew D. Bramlett, Ph. D., National Center for Health Statistics; Michael D. Kogan, Ph. D., Maternal Child and Health Bureau; Laura A. Schieve, Ph. D., Nationalt center for fødselsdefekter og udviklingshæmninger; Jessica R. Jones, M.P.H. og Michael C. Lu, M.D., M.P.H., Moder- og Børnesundhedsbureau.
Mere om autisme
Autisme rokker huset
En ode til fødselsdagspigen gennem autismens øjne
Autisme: Du skal være med for at vinde den
