Autisme: Gå denne vej

På trods af mine anbringender og argumenter for det modsatte oplyser mine børn-især min 6-årige datter-mig om, at intet og ingen er perfekte. Selvom det meget vel kan være sandt, kom søndag den 2. juni 2013 tæt på.

Relateret historie. Jeg opdagede mit eget handicap, efter at mit barn blev diagnosticeret - og det gjorde mig til en bedre forælder

Himlen var blå så langt øjet kunne se med en nary en sky at se. Temperaturen var en lidt-for-varm-men-ikke-for-fugtig 85 grader. Omgivelserne var elegante, men alligevel bucoliske i en selvstændig landsby i den store by White Plains, New York.

Der var 15.000 mænd, kvinder og børn i alle aldre, alle i forskellige tilstande: Fed eller frygtsom; begejstret eller bekymret selvsikker eller bekymret men for alle de forskellige følelser var der ikke én person af de 15.000+, der var apatisk, fjernet, ligeglad eller utilfreds. Hvordan kunne de være? Årsagen, der forenede os, var for stor, for stærk, for vigtig.

E-teamet

Årsagen var autisme (selvfølgelig), og arrangementet var den 12. årlige Walk Now for Autism Speaks Westchester County, NY/Fairfield County, Connecticut. NewYork-Presbyterian Hospital/Westchester Division, Walkens vært, åbner officielt dørene til Center for Autisme og Hjernens udvikling på Westchester Division campus denne måned.*

Af de 15.000+ deltagere hævdede The E-Team, der eponymt blev opkaldt efter min 7-årige søn Ethan på autismespektret, 50 af dem som sine egne. Blandt dem Ethans lærere, praktikanter, skoleterapeuter/ledere, private terapeuter, familiemedlemmer, nye venner og livslange venner, som alle sammen bringe deres børn, Michaels forretningsforbindelser, Ethans offentlige folkeskolevenner (der stillede deres eget hold) og mest sigende fire af Ethans School of Rock Fairfield, Connecticut bandkammerater, der varierer i alderen fra 12-15 år-alle neurologisk typiske-og deres forældre, ledsaget og gik med dem/os, som et udtryk for solidaritet ikke kun for Ethan og autisme, men også, tror jeg, af respekt for Michael og mig. Som det er E-Team-skik, havde hver E-Team-rollator identiske skræddersyede hvide, røde og sorte skjorter, hvor der stod "E-TEAM Rock Stars" med School of Rock-logoet på bagsiden.

En potentiel nedsmeltning

The Walk Now for Autism Speaks -arrangementet kører med militær præcision takket være Christie Godowskis kolossale indsats og Virginia "Ginny" Connell, Autism Speaks 'Long Island -administrerende direktør og Long Island -direktør, feltudvikling, henholdsvis. Den ene fejl var, at Ethan, der havde spillet solo på tre tidligere ture, nu var planlagt til at spille keyboards med sit School of Rock -band. Problemet var ikke, at han ikke længere var et one-man-show-han respekterer og ærer sin School of Rock bandkammerater og velsignet omvendt-det var en kombination af varmen og sangorden, der generede Hej M.

Ironien ved Ethans potentielle nedsmeltning gik ikke tabt på mig. Hvis Ethan skulle få en nedsmeltning, hvilket bedre sted end en Autism Speaks -begivenhed, dam*det? Ingen ville have slået et øje, hvis et barn kastede en raserianfald; vi har alle været der, gjort det, købt Xanax. Plus, med så mange af Ethans lærere og terapeuter til stede, sikkert hvis Michael eller jeg ikke kunne "tale ham ned", kunne en af dem sikkert. I sidste ende afværgede krisen. Intet noget koldt vand, salt kringler og en ændring af sangrækkefølgen kunne ikke ordnes. Ethan insisterede på, at Surfari's "Wipe Out", den beat-drevne 1960'ers sang med den sjove grinindledning var sidst, så mængden kunne danse. (Og dans, det gjorde de.)

Den perfekte introduktion

Begivenheden (et-timers scenepræsentation, der fører op til det ceremonielle bånd, der klipper det begynder turen) begyndte som den altid gør, med to DJ'er fra en lokal radiostation som Masters of Ceremoni. DJ'erne insisterede på, at Ethan og hans bandkammerater indtog deres pladser på scenen for at tilføre deres optræden en vis spænding og forventning.

Da fortalere for autisme og politikere talte om vigtigheden af Autism Speaks og den årlige gåtur, gik jeg stille og roligt rundt for at takke mine gæster, da jeg pludselig hørte DJ'en sige: "Ethan, ville du introducere nogle af dine ..." Bogstaveligt talt, inden DJ'en kunne sige et andet ord, tog Ethan mikrofonen og sagde: “Ja. Um… ”Efter et par flere umsomme stirrede Michael (som var på scenen), og jeg (fra jorden) på hinanden med vores uudtalte "Hellig- [gødning] -hvad-der-vil-ske-nu" -udseende, uden at vide, om Ethans introduktion ville ende godt, eller mere præcist, slutte kl. alle.

Så skete perfektion. Vores lille fyr, der ikke for tre år siden på samme Autism Speaks Walk var så usikker på sig selv... så socialt akavet, men alligevel sang en hjemsøgende gengivelse af John Lennons ikoniske "Imagine"... var nu i fuld kommando over scenen og mere end 15.000 mennesker i menneskemængde. Ethan fortsatte: "Jeg vil virkelig introducere 'mit band.'" Med tillid og entusiasme og stolthed, Ethan pegede (en færdighed, han skulle læres) på hvert medlem og begyndte: ”Vær venlig at byde Mike (Chapin) velkommen trommer! På vokal, Andrew (Wasserman)! På bassen, Kevin (O’Malley)! Og guitaren, Jake (Greenwald)! Og jeg er Ethan Walmark, og jeg spiller på tastaturet! ”

Mammas tårer

Så overvældet af følelsen ved synet af min søn på scenen - det yngste bandmedlem med fem år - så glad, så i kontrol over sin krop, sit sprog, sit sind og så helt passende i tanke, ord og gerning. Da jeg var omgivet af så mange mennesker, der gjorde dette øjeblik muligt, og følte mig indhyllet af ubetinget kærlighed til venner og familie, brød jeg ud i hivende, ukontrollerbare hulk. (Det ser ud til, at jeg valgte den forkerte uge for at stoppe med at bruge vandtæt mascara ...)

I det, der kunne betegnes poetisk retfærdighed, stod til højre for mig Shari Goldstein, Ethans private logoped, der har været sammen med Ethan siden han var 2 år; en konstant i Ethans liv, der bogstaveligt talt hjalp ham med at finde sin stemme. Til venstre for mig var Susan Panetta, en af mine kæreste venner, som jeg har delt de bedste og værste tider sammen med. Sue, der altid ved præcis det rigtige at sige og gøre... sagde ingenting. Hun slog simpelthen sine arme om mig og lod mig nyde dette særlige øjeblik, helt alene, men alligevel omgivet af 15.000 mennesker.

Efter flere minutter var jeg sammensat nok til at kramme, kysse og takke alle med en E-Team skjorte, uanset om de ville have mig til det eller ej. (I modsætning til min søn, der nogle gange har mindre svært ved at læse sociale signaler, kan jeg faktisk læse sociale signaler, men vælger at ignorere dem. På næsten daglig basis.)

Halvtreds mennesker, forenet til støtte for The E-Team og autisme, kunne fysisk se og høre de fremskridt, min søn har opnået, alt på grund af deres heroiske, utrættelige indsats. Det smukkeste for mig var imidlertid den 7-årige dreng, et barn, der havde svært ved sætninger og øjenkontakt og kropskontrol for bare fire år siden, nu gav de andre 14.950 mennesker - mødre og fædre, bedstefædre og bedstemødre, søstre og brødre og tanter og onkler med familiemedlemmer på autismespektret - håber. Og hvis det ikke er noget at synge om, ved jeg ikke, hvad der er.