2. april er ikke bare endnu en dag i min kalender. Det er en dag, der fejrer, hvor langt vi er nået med at stige autisme bevidsthed og anerkender, hvor langt vi stadig skal gå.
April måned har en særlig betydning i mit liv. Min fødselsdag er den 4. april (4/4/66, hvilket måske forklarer mit behov for ordre). Min datter Eliza blev undfanget den 4. april 2006 (TMI?). Min ældste brors fødselsdag er den 11. april. Min afdøde bedstemor døde den 16. april og blev begravet på det, der ville have været hendes 79 års fødselsdag, den 19. april. Min mand Michael har fødselsdag den 20. april. Vores bryllupsdag er den 25. april. Prikken over i’et på den ordsprogede kage er, at Aprils fødesten er diamant. Særlig tak til min mor, for havde hun leveret bare fire dage tidligere, ville jeg have været fast med akvamarin. Quelle horreur!
Bogstaveligt og overført var min aprilkalender fuld. Jeg havde ikke brug for flere aprilbegivenheder. Jeg kunne ikke klare endnu en aprilbegivenhed, glad, melankolsk eller på anden måde. Men igen, der var ikke noget valg. I begyndelsen af 2007 fik vores nu 8-årige søn Ethan diagnosen PDD-NOS (
Gennemtrængende udviklingsforstyrrelse-ikke andet specificeret), en diagnose, der anvendes på børn eller voksne, der er på autismespektret, men ikke fuldt ud opfylder kriterier for en anden Autism Spectrum Disorder (ASD) såsom autistisk lidelse ("klassisk" autisme) eller Asperger Syndrom. Ethans diagnose betød, at vi nu kunne tilføje den 2. april som endnu en vigtig og mindeværdig dato i vores allerede-chock-full-o’-stuff fjerde måned. (Godt spillet, autisme. Godt spillet.)For syv år siden gav FN mandat til, at den 2. april udpeges til World Autism Awareness Day (WAAD). For at fejre WAAD fejrer Autism Speaks - verdens førende autisme -videnskabs- og fortalervirksomhed - og det internationale autismefællesskab fejrer Tænd den blå, et unikt globalt initiativ, der starter aprils måned for autismebevidsthed og hjælper med at øge autismebevidstheden. Hvert år lyser flere og flere ikoniske vartegn, hoteller, sportssteder, koncertsale, museer, broer, detailbutikker, hjem og lokalsamfund et lys på autisme og Light It Up Blue. Sidste år hjalp vores søn Ethan Yoko Ono ceremonielt med at tænde Empire State Building blåt.
For dette skylder min familie en taknemlighed til Autism Speaks medstiftere Bob og Suzanne Wright, der begyndte Autism Speaks i februar 2005 med en donation på 25 millioner dollars fra den mangeårige ven Bernie Marcus. Bob og Suzanne lancerede Autism Speaks af kærlighed til deres barnebarn, der fik diagnosen autisme.
Autism Speaks har modstandere; min familie er ikke en af dem. Autisme taler for vores familie. Bob, Suzanne og Autism Speaks har gjort mere for at øge bevidstheden om autismespektrumforstyrrelser... mere for at finansiere forskning i årsag, behandling, forebyggelse og helbredelse (en af flere varme knapproblemer)... mere for at fremme medfølelse, forståelse, anerkendelse og accept... mere for at ændre regeringens politik... end nogen anden autismeorganisation før, under og siden 2005.
Som organisation tager Autism Speaks sig af alle børn, og vores barn er ingen undtagelse. Autism Speaks har gjort alt tænkeligt for at give uvurderlige muligheder - musikalsk, socialt og uddannelsesmæssigt - til vores søn Ethan - og familier som min. Vi er ét fællesskab. Autisme skelner ikke mellem race, religion, etnicitet, socioøkonomisk status eller uddannelsesniveau; det gør Autisme ikke.
Da min familie forbereder sig på sin travleste april endnu, undgår det mig ikke, at selvom min fødesten måske er diamant, så er den det Autism Speaks, WAAD, Light It Up Blue og Autism Awareness Month, der er de mest uvurderlige perler (og fødselsdagsgaver) af alle.
Donationer til Autism Speaks kan foretages via min Walk Now for Autism Speaks -side.
Mere til mødre
Ægte billeder af moderskab
Mor står over for gentisk dobbeltarbejde i sig selv, børn
Mødre med en årsag: Taler for militærbørn verden over
