At lære dit barn er blevet født med en fødselsdefekt, et handicap eller en livstruende tilstand bryder uundgåeligt en forælders hjerte. Men hvad sker der, når din egen familie - kød og blod, der har lovet at elske dig uanset hvad - løber i den modsatte retning?
Forældre til børn med særlige behov del, hvordan de lærte at klare sig, og eksperter deler tips om, hvordan man kommer videre.
Af mange grunde kan nogle familiemedlemmer vælge at trække sig fra deres forhold til en forælder til et barn med særlige behov eller - sandsynligvis værre - forbliv en del af deres verden, men punkter tiden sammen med krasse, tankeløse og til tider utroligt smertefulde kommentarer og spørgsmål.
"Hvornår vil du sætte din søn i et hjem?" spørger en mor sin datter, som har et barn med Downs syndrom.
“Åh, se! Han kan fodre sig selv! Han klarer sig bare fantastisk! ” siger en velmenende slægtning til en anden mor til et barn med Downs syndrom.
Jane (ikke hendes rigtige navn) deler sin første oplevelse med smerter, uger efter at hendes søn blev født med Downs syndrom. “[Min mor] ringede... og delte med mig, at de havde et program i nærheden af hende, hvor han kunne lære at være pedel. Hun kiggede på disse programmer, sagde hun, 'fordi jeg lærer at elske [din søn].' "
Oprindelse af fejltrin
Hvad får et familiemedlem til at leve i horisonten af et smukt barns liv? Dr. Kay Seligsohn er personalepsykolog for Massachusetts General Hospital Downs syndrom program. Hun har arbejdet med familier til børn med særlige behov i mere end 20 år og deler nogle teorier - og løsninger.
Hun peger på to store grunde til, at familien kan være ude af kontakt med, hvad en forælder har brug for-gode intentioner baseret på årtiers gammel viden og, ja, nogle gange simpelthen den generelle manglende evne til at være medfølende.
Forældet information
"Området med pædiatrisk psykologi er virkelig ungt," forklarer Dr. Seligsohn.
”Hvis vi som fagfolk lige er begyndt virkelig at forstå funktionsområdet for børn med handicap, skal du afbryde din familie.
“[Familiemedlemmer] bringer ofte forældet viden til deres forhold til dit barn. Det bliver en forælder til et barn med Downs syndrom at uddanne din familie, venner og støttesystem, ”rådgiver hun.
Sådan uddanner man familie
”Det store budskab er, at de fleste mennesker vil have for at være hjælpsomme, men de er overvældede og ved ikke hvordan, ”understreger Dr. Seligsohn. ”Vi har alt for ofte forventninger til vores familie, som vi aldrig gør eksplicitte. Det vigtige stykke er at være klare kommunikatorer. ”
Dr. Seligsohn anbefaler følgende for at hjælpe med at uddanne din familie:
- Tilvejebring ressource materialer. Det kan være bøger fra dit lokale supportcenters udlånsbibliotek (f.eks. De fleste Downs syndromforeninger har disse), eller hvis dit familiemedlem ikke er en ivrig læser, kan videoer være nyttige ressourcer. Dr. Seligsohn rådgiver om at finde bøger, der generelt dækker et emne frem for personlige beretninger, som har en tendens til at fokusere på et barns forhold i stedet for mulighederne.
- Vær direkte. "Folk har brug for tilladelse til at være direkte og på forhånd... for at sige: 'Kan vi få en samtale om de typer hjælp, der ville være nyttig?'" Siger Dr. Seligsohn.
Forbereder sig på smertefulde kommentarer
Dr. Seligsohn påpeger, at familier til børn med særlige behov ofte støder på lignende smertefulde kommentarer "pakket ind forskellige former. ” Hun rådgiver om at udnytte de år, hvor kommentarer fra familie, venner eller fremmede er uden for dit barns forståelse. "Du har den luksus at bruge de yngre år som træningstid," siger hun.
Tænk dig om, før du svarer
Sjældent er man forberedt på et smertefuldt eller uhøfligt spørgsmål eller en kommentar, selvom vi sandsynligvis bruger uger, hvis ikke måneder efter, på at genoverføre det, vi gerne ville have sagt - og komme med stjerners svar.
Faktisk vil spørgsmål få forældrene til at stå på vagt, så det er vigtigt at tænke over, hvordan du gerne vil reagere. SheKnows bad Dr. Seligsohn om at tage et almindeligt spørgsmål, der kan være smertefuldt at besvare: "Findes der ikke medicin til at styre dit barns tilstand?"
Dr. Seligsohn siger, at du skal stille dig selv to spørgsmål, før du besvarer et smertefuldt spørgsmål:
- Værdiger jeg dette spørgsmål med et svar? "Hvis det er en købmand, har de ikke ret til at vide noget om [dit] barn," siger Dr. Seligsohn.
- Vil jeg besvare dette spørgsmål nu? Dit barn kan være sammen med dig, eller du vil måske tage spørgsmålet indgående og ikke have tid.
Valg ikke at svare
Hvis du beslutter dig for det ikke ønsker at besvare spørgsmålet, foreslår Dr. Seligsohn to typer svar, der begge har til formål at hjælpe spørgeren med at indse, at han eller hun har stillet et påtrængende, upassende spørgsmål:
- "Spørger du typisk folk, hvilke former for medicin de bruger?"
- "Det er et meget interessant spørgsmål at stille en kunde."
Når du brug for at svare
Nogle gange har den person, der stiller spørgsmålet, et behov for at kende og forstå svaret, f.eks. En lærer på dit barns skole. Hvis timingen ikke er den rigtige: "Hav et svar på to linjer [klar], der uddanner personen og hjælper dem med at forstå," tilbyder Dr. Seligsohn.
Hvis et grundigt svar vil tage mere tid, eller du foretrækker at svare uden dit barn er til stede, foreslår Dr. Seligsohn et simpelt svar med: ”Jeg vil virkelig besvare det spørgsmål, men det er et langt svar. Kan vi tale om det engang i fremtiden? ” Sørg derefter for at gå tilbage på et mere bekvemt tidspunkt.
Uforsonlige slægtninge
Nogle gange er familiemedlemmer "simpelthen utålelige i deres forventning," forklarer Dr. Seligsohn. "Der er tidspunkter, hvor visse familiemedlemmer ikke rigtig får privilegiet at kende dit barn, [og] der er visse familiemedlemmer, der ikke kan tolerere forskelle."
For eksempel kan et familiemedlem forvente, at en 4 -årig handler på en bestemt måde, men måske er din 4 -årige ikke på samme niveau. I så fald anbefaler Dr. Seligsohn en direkte tilgang: "Min 4 -årige ligner virkelig en 2 -årig, så jeg tror, at hvis du tænker på ham på den måde, vil du klare dig fint."
Nogle gange går familiemedlemmer for langt. Ann (ikke hendes rigtige navn) har en datter med Downs syndrom og fortæller, at hun hørte sin svigerfar gøre grin med børn med særlige behov. “jeg kunne ikke tro på det, jeg hørte... [tænkte jeg], det kunne være dit barnebarn, som du gør grin med lige nu! Jeg mistede mere respekt for ham den dag og vil aldrig overlade hende til bare ham. ”
Når alt ser fint ud
Ofte "ser familier [vores barn] som denne søde lille pige, der klarer sig så fantastisk godt, så hvorfor skulle jeg have brug for yderligere hjælp?" forklarer Christi, hvis datter har Downs syndrom. “[Opfattelsen, de giver, er, at min datter] ser godt ud for dem, så vi skal have det hele under kontrol.
”De ser ikke alt arbejdet, terapibesøgene, lægebesøgene, specialisterne, forskningen, omkostningerne, [evalueringer], [Individualiseret uddannelsesplan] -møder, det følelsesmæssige afløb, der skal til for at producere dette 'søde lille' pige.'"
En anden mor, der bad om ikke at blive navngivet, fortæller: ”Nogle gange tror jeg, at de bare virkelig er ligeglade kender sandheden, eller de hører mig ikke klage, så de synes, at alt skal være fint og stoppe spørger. ”
Dr. Amy Keefer er en klinisk psykolog i Center for autisme og relaterede lidelser på Kennedy Krieger Institute, og arbejder med familier om de følelsesmæssige aspekter af autisme.
"Familiemedlemmer tror ofte, at de støtter, når de minimerer forældrenes bekymringer om deres børn," forklarer hun. "Forældre føler imidlertid ofte, at deres bekymringer er blevet diskonteret af deres familiemedlemmer, hvilket kan føre til følelser af isolation og endda opgivelse, når de håndterer diagnosen."
Dr. Keefer giver tips til at komme videre:
- "Prøv en kommentar, der ikke sætter den anden person i defensiven, f.eks. 'Jeg forstår, at du prøver at berolige mig, når du siger, at du ikke ser mit barns vanskeligheder. Men det, jeg virkelig har brug for, er en, der bare lytter til mine bekymringer og følelser. ”
- Inviter centrale familiemedlemmer til terapi- og evalueringsaftaler. "Nogle gange kan høre diagnosen og barnets vanskelighedsområder fra en professionel legitimere lidelsen," påpeger Dr. Keefer.
- Forstå, at accept af denne diagnose ofte tager tid. "Vær villig til at give familiemedlemmer tid til at behandle disse oplysninger og håndtere deres egne følelser omkring diagnosen," siger hun.
Misforståelsesegenskaber ved en ASD
"Nogle gange kan funktionerne ved en Autism Spectrum Disorder (ASD) være subtile og er svære at genkende under korte interaktioner som lejlighedsvise familiesammenkomster," påpeger Dr. Keefer. “[Disse funktioner] ligner også ofte vanskeligheder, der tilskrives andre spørgsmål såsom generthed, hyperaktivitet, social umodenhed, temperament og sproglige vanskeligheder. Så det kan være svært for familiemedlemmer at genkende, når en ASD er til stede. ”
Kan venner erstatte familie?
Når familien er mere sårende end hjælpsom, tager venner måske ikke nødvendigvis deres sted, men kan bestemt hjælpe med at fylde et tomrum, især venner, der gennemgår lignende forældreoplevelser.
"Børns venner med Ds er så vigtige, fordi de ved, at når jeg kaster mine hænder op, forbander og skriger, 'onkel!', Betyder det ikke, at jeg vil [eller] trænge til medlidenhed," deler Jenn. »De ved, at det ikke betyder, at jeg ikke elsker mit barn, bare som han er. De ved, at jeg bare skal skrige for at kunne fortsætte. ”
Når forsikringer falder fladt
"I hvert fald for mig fortæller [mine] familiefolk mig altid, at det vil blive bedre [og] det vil være ok," forklarer Jenn. “[Min familie synes] jeg har brug for beroligende. Min familie i Downs syndrom rækker mig et glas vin og siger: '[Uanset hvad du går igennem] er sgu'.
Christi påpeger venner uden et barn med særlige behov kan også være lige så støttende.
"Mine venner er blevet min familie," deler hun. "De venner, der spørger om hendes terapi, bruger ekstra tid sammen med hende og viser en ægte interesse for hende."
Cammie deler sin tilgang: "Jeg har indset, at jeg ikke kan regne med mennesker hele tiden, men jeg kan stole på Herren."
Mere om at opdrage et barn med særlige behov
Inviter venligst mit barn med handicap til dit barns fest
Skilsmisse: Findes der "fordel med Downs syndrom"?
Gør og gør ikke ved at planlægge fremtiden for et barn med særlige behov
