Det forventer du ikke få et barn født med et fysisk handicap. Og da jeg blev født, i slutningen af 1970'erne, var det en fødselsdagsoverraskelse for mine forældre. Ultralyd var kun lige begyndt at blive gjort, og selv da kunne ingen fortælle, at fingrene på min højre hånd ikke var krøllet op, men faktisk manglede. Der var heller ikke noget internet, min mor kunne gå til for at få svar eller lignende onlinefællesskab, som hun kan oprette forbindelse til. Hun blev kastet ud i den dybe ende af at forælder til et barn med handicap, da hun ikke havde anet, at hun overhovedet skulle svømme.
I dag har forældre til børn med handicap nogle fordele, som min mor ikke havde med hensyn til adgang til information og rådgivning, men de står over for de samme spørgsmål og vanskeligheder. Som nogen med et handicap der var så heldig at blive opdraget af en mor, der-efter min forudindtagede mening-fik mange ting rigtigt, her er seks ting, jeg ønsker, at forældre, der opdrager børn med handicap, vidste fra starten.
1. Du skal være vores mester fra dag ét
Da lægen rakte mig til min mor, sagde han: "Jeg beklager, der er noget galt med din datter." Dette er sandsynligt vejen - uanset om det er under ultralyd eller ved fødsel - introduceres mange babyer med fysiske handicap til deres mødre. Det er smertefuldt at vide, at du i dine første øjeblikke var en skuffelse.
Men min mor tog mig i hendes arme, kiggede ind i mine øjne og sagde: "Vi kommer igennem det, skat."
Vi ved, at der er en periode med tilpasning, smerte og, ja, skuffelse, når forældre først får at vide, at deres barn er handicappet. Men vi har brug for, at du er på vores side hurtigst muligt, for det vil ikke alle være.
Se dette indlæg på Instagram
Tak Abdul for at lære mig at se verden gennem kærlighedens linse❣️ #håber #courage #styrke #resilience #cowf #amputeeinspiration
Et opslag delt af eli (ilaha) omar 🧿 الاهه (@miss.eli ____) den
2. Vi behøver ikke nødvendigvis at blive "fikset"
Ikke længe efter jeg blev født, foreslog en læge til min mor, at de fjernede knoglerne fra mine tæer og lagde dem, hvor mine fingre skulle være med håb om, at de ville vokse til fingre. Min mor sagde gudskelov nej. Hun var klog nok til at vide, at han tilbød at reparere min mere synlige handicap i bytte for en, der kunne dækkes med en sko. Han tilbød at lade mig se "normal" ud, men muligvis på bekostning af min mobilitet.
Min mor sagde nej, og hun så aldrig tilbage. Da jeg voksede op, var der aldrig nogen diskussion om, hvordan jeg “fikserede” min hånd, og det er jeg taknemmelig for, for det fik mig til at føle mig accepteret og elsket af præcis den, jeg var.
Nogle børn kan have stor gavn af hjælpemidler eller kirurgi. Men jeg vil anbefale, at du følger vores ledelse. Hvis vi ikke føler os begrænset af vores handicap, skal du passe på ikke at få os til at føle, at vi burde.
3. Undgå medlidenhed
Når jeg råbte til min mor om min hånd og spurgte hende, hvorfor jeg blev født på denne måde, sagde hun ofte: "Gud giver os aldrig mere, end vi kan klare."
Hun opmuntrede mig til at tro på min egen styrke og min evne til at trives. Selvom jeg nu er ateist, er den samme følelse fortsat stærk for mig. At vokse op med et handicap betyder, at vi på nogle måder får det sværere end mange af vores jævnaldrende, men det betyder også, at vi får en vis form for hårdhed, at kun dem, der betragtes som "andre" udvikle.
Se dette indlæg på Instagram
Jeg elsker dette foto af mig og min pige ❤️ Taget af @bibetta_uk ’dejlige fotograf efter Js lille modelleringssession for et par uger siden, for deres Care Designs -serie 😀. #familiefoto #meandmygirl #mumanddatter #portrætfoto #nomakeup #sendbloggers #meetthesendparent #specialneedsfamilies #handicappede børn #inklusiveprodukter #inklusivdesign #sensorybeing #sensoryprocessingdisorder #pmldchat #sensoryseeker #raredisease
Et opslag delt af Det inkluderende hjem (@theinclusivehome) den
4. Vi vil blive drillet - hjælp os med at lære den rigtige måde at håndtere det på
Der er ingen måde at undgå det: På et tidspunkt kommer andre børn til at gøre grin med vores handicap. Når vi bliver voksne, bliver vi måske ikke længere drillet med ansigtet, men vi vil altid blive stirret på. Det er en vanskelig ting at acceptere, så hjælp os med at finde ud af, hvordan vi skal håndtere det, når vi er unge.
Min mors metode var at fortælle mig, at alle de mennesker kunne gå og kneppe sig selv. Hun lod mig aldrig tro, at de havde ret i mig. Hun fortalte mig altid, at de tog fejl, og at de ikke var min tid værd. Og også, hvis jeg savnede det første gang, at de kunne gå og kneppe sig selv. Jeg værdsatte disse ord dengang, og jeg værdsætter dem nu.
5. Ikke alt skal handle om vores handicap
Handicappet fodboldlejr! Handicappede engelskundervisning! Handicappede picnics! At være en del af handicappede er vigtigt for børn, men nogle gange vil vi bare være børn. Giv os en chance for at finde ud af, hvordan vi får tingene til at fungere på egen hånd.
Se dette indlæg på Instagram
“Og i dag, efter 5 år, det nye cochleaimplantat! Vi håber det hjælper hende! Mere og mere!" 💚... .... .... .... ... #implantcochleaire #cochlearimplant #inklusivitet #døvhed #døv #congenitaldeafness #sourd #sourde #børnmedhøretab #hør #høring #høreingaids #ecouter #lyt #døvhed #HearNowAndAlways #forstå #cochlearimplantgirl #deafkidsrock #beauty #intelligence #magnifique #cochlearimplants #instakids #disability #disabledkids #pige #talesprogpatologi Credit: @latelierdizabou @get_regrann)
Et opslag delt af Talking Deaf Kid Chronicles (@talkingdeafkid) den
6. Ved, at det kan være en gave at have et handicap
Hvis jeg kunne gå tilbage nu og blive født med en "normal" hånd, ville jeg ikke gøre det. At være handicappet har gjort mig til den, jeg er, og jeg kan godt lide den gal. Det har også gjort mig mere empatisk, fordomsfri og accepterende, end jeg måske har været, hvis jeg er vokset op som en rask, overklasse hvid pige, og det ville jeg ikke opgive for noget.
De fleste mennesker med et handicap, som jeg ved, har ikke medlidenhed med sig selv eller ønsker, at de var anderledes end de er, så lad være med at forældre os med den antagelse, at vi gør.
En version af denne historie blev oprindeligt udgivet i juli 2016.
Tjek disse dårlige kvinder med handicap, der lavede historie.