Min søster blev født med alvorlig cerebral parese. Da jeg var den "typiske" søskende, husker jeg, at vores teenageår nogle gange var hårde - jeg var bestemt ikke altid en glæde at være i nærheden, og jeg ved, hvor frustreret hun var som teenager med særlige behov.
Håndtering af hormonelle ændringer
"Afhængigt af handicapet vil de unikke udfordringer ved puberteten og ungdommen variere," forklarer Leslie Petruk, M.A., LPC, NCC, en terapeut, der også er mor til typiske børn og et barn med særlige behov.
Petruk tilføjer: ”For piger kan håndtering af starten på deres menstruationscyklus være betydeligt udfordrende, når de har særlige behov. De seksuelle følelser, der følger med puberteten for drenge, kan også være en udfordring. Det er vigtigt at tage disse problemer op med din børnelæge eller specialist, så eventuelle problemer, der opstår, bliver overvåget nøje. Afhængigt af det forståelsesniveau, dit barn har, taler du med dem om, hvordan deres krop ændrer sig og hvordan deres hormoner påvirker dem fysisk og følelsesmæssigt i et sprog, der opfylder deres udviklingstrin, er vigtigt. ”
Søskende råd
Troy McClains søster er udviklingsmæssigt forsinket og dybt døv. Han fortæller: ”I årenes løb, da jeg voksede op med hende, ville jeg til tider blive så frustreret over hendes begrænsninger og tydelig mangel på at kunne høre mig tale med hende, råbe eller forsøge at forklare mine ensidige meninger om ting. I stedet skulle jeg stoppe, tage mig tid til en samtale ansigt til ansigt med fulde forklaringer og en fortsat række af spørgsmål fra hende, for det meste begyndende med ‘hvorfor.’ Hvis det ikke havde noget at gøre med hende og hendes daglige rutine eller liv, gjorde hun det ikke omsorg."
Chloe Langhams bror blev født med to sjældne lidelser-Klippel-Trenaunay-som involverer portvinspletter, overdreven vækst af knogler og blødt væv og åreknuder - og Proteus - en tilstand, der involverer atypisk vækst af knogler, hud og hoved.
Hun siger om deres teenageår, “De udfordringer jeg stod over for ham var mere relateret til hans forhold til verden omkring ham med hensyn til hans handicap. Han fandt det meget svært at få venner og havde svært ved at blive i skole i længere tid på grund af hans hyppige ophold på hospitalet. Efterhånden som mit sociale liv skred frem, fandt jeg det stadig sværere at forholde sig til og forbinde ham. ”
Som voksne tilbyder McClain og Langham unikke perspektiver.
McClain var muligvis en frustreret teenager med sin søsters fokus på hendes rutine, men nu driver han et selskab på flere millioner dollars og krediterer sin succes til sin handicappede søster. "Jeg udfordrer enhver ægte professionel til at drive en organisation uden rutine," siger han. »De kunne ikke gøre det. Jeg lærte at sætte denne form for livsstil på plads gennem min barns søster! ”
Langham tilføjer: ”Jeg mener, at det er afgørende at tilskynde dit familiemedlem til at udforske alle muligheder for hvem de er og for at forsøge at sikre, at de ikke føler sig forhindret eller socialt fremmedgjort, fordi deres handicap. Det er umuligt at forestille sig, hvordan det føles at leve i deres krop, men opmuntring og støtte fra familien rækker så langt. ”
De historier du holder af, leveret dagligt.
