"Det var umuligt at få øjenkontakt, og da jeg forsøgte at hente ham, var det som at kramme en pose negle," siger en far i New Jersey og beskriver, hvordan hans autistiske søn engang reagerede på kærlighed. Emerson Donnell deler sin hjerteskærende historie og afslører strategierne for at udvikle et kærligt bånd med sin autistiske søn i sin nye bog Fars og Autisme: Lær at blive i spillet.
Selvinitiativ guidede en far til at lære mere
Forestil dig at komme hjem fra arbejde, klar til at øse dit barn op i dine arme for et kram, og han er trang i et hjørne, uvidende om lyden af din stemme, der kalder hans navn. Når du prøver at kontakte, grynter han og skubber dig væk og ruller med øjnene for at afværge dit blik.
Emerson Donnell, en far i Califon, New Jersey, levede denne oplevelse dag ind og dag ud med sin søn, lille Emerson - men han besluttede at gøre noget ved det. Hans forskning og adfærdsteknikker har ændret hans families liv.
Autisme gør ondt
I dag på fire-årig hilser lille Em ham ved døren med kys og et engageret smil og siger "kram", når han nærmer sig ham med åbne arme. Donnell, bankmand efter erhvervslivet, skrev Fædre og autisme, lær hvordan du bliver i spillet at give forældre til autistiske børn en guide til tilknytning til deres børn i håb om, at de vil finde lignende succes.
"At komme hjem fra arbejde var en af de mest foruroligende ting for mig som far," siger han. "At komme hjem og finde ham i et hjørne, døv for lyden af min stemme og for at finde min tilstedeværelse fuldstændig irrelevant, var hjerteskærende."
Når autisme er familie: Hvordan er det at leve med et barn med autisme?
En autismestudie fra University of Florida fandt ud af, at årsagen nummer et fædre forlade ægteskaber og familier er, fordi de ikke kan få forbindelse til deres børn. Donnell siger: "Jeg kunne have sparet dem mange penge i forskning og fortalt dem det selv."
Forældre kan ikke give op
For hr. Donnell kom epifanien om, at der var noget galt, omkring 16 måneders alderen, da han ringede hans søns navn højt ved morgenmaden flere gange uden reaktion, selvom han kun var seks centimeter væk. Da han nærmede sig og lemrede Ems kind for at se på ham, rullede hans søns øjne hvide, fordi han var så utilpas med at være så tæt.
Kan bare ikke se det i øjnene: Hvorfor børn med autisme kan undgå øjenkontakt
Diagnosen autisme ved 22 måneder forklarede mange ting, men reducerede ikke smerten.
Uden de rigtige værktøjer siger Donnell, at det kan være en næsten umulig opgave at udvikle en kærlig forbindelse. Forældre længes efter at nå deres barn, der er lige foran dem, men de aner ikke, hvordan de skal gribe det an, så de oplever sorgen og ensomheden ved ikke at kunne oprette forbindelse.
"Denne bog er ikke bare min historie, men en guide til at hjælpe andre fædre og mødre med at få forbindelse," siger han. "For ikke at blive overvældet, men at nedbryde opgaver, der vil betale mest glæde tilbage og derved hjælpe dem med at forbinde og blive i ægteskabet."
En alsidig tilgang til autisme
Hans tilgang kombinerer strategier fra en række ekspertkilder, der er sammensat af hans egne personlige oplevelser. Hans terapi, Applied Affectionate Behavior Analysis, bruger det, han kalder Discrete Affectionate Forsøg (DAT'er) - specifikke øvelser til at ændre typisk autistisk adfærd, udføres lige i familien hjem.
Autismeterapier: Hvilke uddannelsesmæssige og medicinske interventioner er tilgængelige?
For eksempel begyndte Donnell med familiehilsenen sidst på dagen og lagde en plan. Først skulle han ringe til sin kone Jennifer 10 minutter før han kom hjem. Hun skulle tage al mad væk, slukke for fjernsynet og begynde at tale om "far kommer hjem" - selvom Em ikke kunne forstå. Donnell skulle banke på døren og ikke bare gå ind. Jennifer skulle derefter fysisk få Em til at gå til døren - men ikke til at bære ham - hjælpe ham med at åbne døren og derefter hilse på sin far med et kram.
”Hver af disse øvelser, der fik ham til at reagere på lyden af mit banke, min stemme fra den anden side af døren, hvilket fik ham til at gå til døren og åbne den. Få ham til at vikle sine arme om mig - det er alle DAT'er, Discrete Affectionate Trials, der er designet til at fremkalde korrekt adfærd og kærlighed, "forklarer han.
Vær fast og konsekvent
Det var ikke problemfri sejlads og kræver engagement. Den første nat havde Em en "fuldstændig nedsmeltning": "Det faktum, at han var så utilfreds, betød, at vi tvang ham ud af hans verden og til at deltage i vores. Vi gjorde dette med militær konsekvens og gentagelse. Ikke hver nat var bedre end den sidste, men med tiden begyndte vi at se progression. Og jeg kan ikke understrege nok, hvor vigtigt det er at holde fast i planen, uanset hvor trættende den er. ”
12 tips til familien til at lindre autismens stress
Før terapien kunne Em ikke blæse et fødselsdagslys ud, var ligeglad med boldspil og udpakning af gaver. Han blev også afværget til andre børn på hans alder. At udvikle disse opgaver med normal familiedynamik og få et barn til at finde glæden ved disse ting kræver en kombination af regimenteret gentagelse og kreativitet, siger Donnell.
Ægte kærlighed kan blomstre med anstrengelse
”At få Emerson til at slukke sit lys på sin tredje fødselsdag blev en mission for mig. Det var en vigtig milepæl for alder og menneskelighed. Men hvordan får du et barn, der ser ligegyldigt på et lys, som ikke har kommunikationsevner eller motorik til at blæse - til faktisk at slukke et lys? ”
Succes, advarer han, vil ikke ske over natten - men det er besværet værd. I bedste fald ville Emerson gøre som bedt om det, men det var meget rote eller robotisk. Efter måneder med gentagen strategi, blomstrede denne "rote" adfærd hurtigt tilbage til ægte kærlighed og ordentlig følelse, som en varm familiehilsen i slutningen af dagen.
Autisme tegn og symptomer, kvaliteter og særheder
Genoprette lykken
Nu i en alder af fire år har Ems adfærd ændret sig dramatisk og åbnet muligheder for hans fremtid. ”Han vil komme og lede efter mig i mit hjemmekontor af egen vilje og sige’ kram ’, mens han kommer til mig med åbne arme. Han vil uafhængigt bede om mor og endda blive ked af det, hvis hun forlader, ”siger Donnell. “Det bedste af det hele er, at han vil bede om booboo -kys, hvis han får en skrabe og vil tilbyde dem uden at spørge. En fantastisk katarsis for 20 måneder siden. ”
"Emerson har en lang vej at gå med at opbygge færdigheder, men vi har brudt vores søn ud af autismens grå, følelsesløse skal og genvundet hans menneskelighed," siger denne stolte far. "Vi har nu en animeret, lyse øjne, glad lille dreng."
Mere om autisme
- Tegn på autisme og hverdag med et autistisk barn
- Kan mad påvirke dit barns autisme?
- Hvad er autistiske spektrumforstyrrelser?
- Tips til at tale med familien om dit barns autismediagnose
- Autismens forside: Glade overvejelser fra forældre til autistiske børn
