Min søster blev født med alvorlig cerebral parese. Jeg har vidst i mange år, at når tiden er inde til, at vores forældre ikke længere er i nærheden, bliver jeg nødt til at styre hendes omsorg.
Hvis du er en forælder til et handicappet og typisk barn, der undrer sig over fremtiden, her er ideer fra voksne søskende, der også er det.
Forbereder fra starten
Shannon Greenleafs bror blev født for tidligt og har forskellige handicap - aldrig fuldstændigt diagnosticeret - som følge heraf. Greenleaf blev hendes brors værge, da hun var 19, og han var 21. Hun forklarer: ”Jeg har altid været meget involveret i Patricks pleje hele sit liv samt overført ham til et gruppebolig. Jeg sidder i bestyrelsen, og jeg er i et rådgivende udvalg for mental sundhed. Da jeg var på hospitalsadministration, har jeg også adgang til mange ressourcer. Jeg bekymrer mig ikke rigtigt om at skulle passe på ham, for han er i et gruppehjem. I mine yderste tanker bekymrer jeg mig om, hvad der ville ske, hvis det gik under. Jeg er fuldt udstyret og klar til udfordringen, hvis det skulle ske. ”
Når dit typiske barn er ældre, skal du tale mere indgående med ham om, hvad fremtiden kan bringe. Dit typiske barn har brug for detaljer om logistikken i hans søskendes omsorg - fra bolig og økonomi til uddannelse og lægehjælp. Disse samtaler kan være hårde, men at forberede sig på fremtiden er en af de vigtigste ting, du kan gøre for alle af dine børn.
Gøre sig klar
Troy McClains søster har udviklingsforsinkelser og dyb døvhed. "I dag har vi sat planer om, at hun skal flytte ind i vores hjem på fuld tid, når min mor ikke længere er i stand til at tage sig af hendes daglige behov," forklarer han. ”For at reducere overgangen og afbrydelsen af rutinen har vi oprettet et værelse i vores hjem designet og skabt af hende, hvor hun overnatter hos os en gang om ugen. Det præsenteres som en "pause fra mor" -nat. Derudover planlægger vi kl. middage en gang om ugen i vores hus, som hun får til at lede og organisere. ”
At finde støtte
Når jeg tænker på den uundgåelige fremtid, ville jeg lyve, hvis jeg sagde, at jeg ikke nogle gange bliver stresset. Det hjælper at have haft samtaler med min mor, så jeg ved, hvad jeg skal gøre, når den tid kommer.
Det hjælper også at have et stærkt ægteskab og støtte fra min mand, som også har en bror med indlæringsvanskeligheder som følge af en hovedskade i barndommen. Selvom vores søskendes problemer er monumentalt forskellige, ”forstår min mand det”.
Greenleaf siger: “At gifte mig i en familie med en person med særlige behov, jeg ved, at jeg ville have et meget stærkt støttesystem. Den måde, vi blev opdraget på, har altid forberedt os på at tage sig af Pat. Vi er opvokset til at være hans beskyttere, og vi har prioriteret ham, som vi ville med vores børn. Jeg ville ikke have det på en anden måde. ”
Læs mere om børn med handicap
Forældre til et barn med et handicap
Forældre til et handicappet barn: Teenagerårene
Forældre til et barn med et handicap: Skolens dilemma
