Antallet af amerikanske børn med handicap stiger, så det er fornuftigt, at flere forældre er det henvende sig til sociale medier for følelsesmæssig støtte, det seneste om forskning og, ja, endda en festdato for en teenager!
Prom date for Rachel
I en alder af 19 år har Rachel Slay en nonverbal form for autisme det gør det svært for hende at få kontakt med jævnaldrende. Mens hun arbejder hårdt på at forbinde på andre måder, havde hun aldrig gået til sin gymnasieløb - før hendes mor havde en brainstorm.
"Balden nærmede sig, og jeg var ved at rive mig til hjernen," siger Serrina Slay. "En pære gik af, og jeg sagde: 'Jeg vil bare lægge den på Facebook!'"
Serrina siger, at Facebook har været en livredder for hende og hjulpet hende med at komme i kontakt med andre forældre, der går igennem de samme udfordringer. "Jeg har fundet ud af Facebook, at alle vores historier er forskellige, men på en eller anden måde det samme," siger Serrina og tilføjer: "Jeg har været forælder til et autistisk barn i 19 år. Før Facebook følte jeg mig så alene. ”
Hvad der skete efter den store prom -date -post overgik Serrinas forventninger. Hendes lokalavis tog historien op, og Serrina hørte hurtigt fra en anden teenager, der var ivrig efter at opleve en fest. Nathaniel havde ikke særlige behov, men han var blevet hjemmeundervist og havde heller ikke gået til en bal.
Parret havde en nat bedst illustreret af de fotografier, hendes mor tog, før parret lagde ud. "Hendes ansigt fortæller historien," siger Serrina.
Handicap stiger
I maj 2013 blev en nyt studie præsenteret på Pediatric Academic Societies (PAS) årsmøde viste, at flere børn i dag har et handicap end for ti år siden.
Med flere forældre, der søger ressourcer, svar eller simpelthen følelsesmæssig støtte, gør sociale medier vores verden så meget mindre - på godt og ondt.
Serrina taler om de sjældne forbindelser, hun har haft med andre forældre, der har piger med autisme, en sjældnere statistik. »En mor fra Filippinerne har to døtre, og vi har været i stand til at være en kæmpe støtte for hinanden. Hvor ellers ville jeg have været i stand til at møde nogen, der gennemgik den samme kamp? ”
Ville en typisk teenager have hendes mor på udkig efter en festdato på Facebook? Ikke sandsynligt. Men dette var anderledes. Rachel er ikke en typisk teenager, og Serrina siger, at hun var forberedt på kritik, vel vidende "nogle mennesker synes måske, at det var usmageligt."
Hun siger, at ikke én person har sat spørgsmålstegn ved hendes taktik eller motiver.
»Jeg tror, medmindre du har gået en kilometer i en forældres sko, som har et barn med særlige behov, du ikke har vide, hvordan de mindste ting, de kommer til at nyde, betyder verden for dig som forælder, ”forklarer hun. "Tænk et øjeblik på, hvor begrænset [Rachels] verden er til daglig." Serrina indrømmer, at indsatsen nok var lige så meget for hende som det var for Rachel og sagde: ”Jeg får aldrig set hende gå ned ad gangen for at blive gift, men det var lidt ligesom det."
Facebook fører til "bekendelser"
Karen Wesley har tre drenge i alderen 14, 17 og 25 år. "Min 14-årige er højt fungerende Asperger [syndrom] med en dejlig dosis angst," siger hun, og "min 17-årige er PDD-NOS (gennemgribende udviklingsforstyrrelse er ikke specificeret på anden måde). Han har også problemer med humør, depression og ADHD (opmærksomhedsunderskud hyperaktivitetsforstyrrelse). ”
Karen begyndte at bruge Facebook i 2009 og siger, at flere autismefokuserede sider hjalp hende betydeligt, herunder En mors dagbog, skrevet af Jess Wilson. “Dagbogs side forbandt mig med Tanya Savkos blog, 'Teen Autism', som jeg fandt ekstremt fascinerende, fordi Tanyas søn er tæt på min mellemste søns alder, som også for nylig var blevet diagnosticeret med autisme. ”
I sidste ende førte Karens positive oplevelser på Facebook til hendes egen blog, Tilståelser fra en Aspergers mor, i 2009.
"Bekendelser" begyndte som en måde at ventilere og øge bevidstheden på. "Jeg følte virkelig, at min familie og venner ikke anede, hvad vores familie gik igennem til daglig," siger Karen. "Jeg ville uddanne andre, så [de] ikke ville dømme autisme ud fra et uvidenhedspunkt."
Tilbage til Facebook
I 2011 sluttede Karen sin blog til hendes egen side på Facebook, som nu har næsten 3.500 likes. "En stor del af siden handler om humor," siger hun. ”Vi griner sammen for ikke at græde. Og nogle gange græder vi bare sammen. ”
Da mængden af anmodninger om hjælp blev overvældende, begyndte Karen at bruge Facebooks "hemmelige side" -funktion for at give forældre mulighed for at lufte ud og stille spørgsmål privat.
Karens online forbindelser er blevet så personlige, at hun også har mødt andre bloggere og forældre med et barn på autismespektret.
“Min autisme far-blogger-ven har en søn, der er 6 år gammel, på spektret. Han var i stand til at møde min søn hvem er nu 17 og på spektret. Det var en utrolig oplevelse for begge drengene. De blev forbundet, og min nye vens 6-årige søn kunne se min søn som et ægte, levende, forbillede forbillede. ”
Råd til forældre med nye diagnoser
Karens råd til forældre med et nydiagnosticeret barn med autisme er enkelt: ”[Bliv] involveret i sociale netværk på Facebook, Twitter og find blogs skrevet af forældre, der deler din rejse. Den rigdom af oplysninger, du finder, er uvurderlig. ”
Pinterest: “Bedre end Google”
At finde support online behøver ikke at være en løbende dialog. Suzanne Perryman blogs og er aktiv på Pinterest.
Hendes 11-årige datter har mitokondriel lidelse, som omfatter generaliseret epilepsi, cerebellar hypoplasi, renal tubulær acidose og "pre-teen sassiness", siger Suzanne.
"Sociale medier forbinder fællesskabet med særlige behov som helhed," forklarer hun, "så familier kan støtte hinanden, blive aktuel med videnskab, forbind socialt og følg vigtige nyheder relateret til handicapfortalelse, evner og muligheder. ”
Suzanne bruger Pinterest at indsamle produkter, fortalervirksomhed og foretrukne blogs.
”Den vigtigste måde, hvorpå Pinterest påvirker mit liv som mor til et barn med særlige behov, er ved at bruge Pinterest som et kraftfuldt forskningsværktøj. Bedre end Google, Pinterest er stadig primært en samling af interessante blogindlæg og platforme, ”siger Suzanne. "Jeg er mest interesseret i, hvad 'rigtige' mennesker har at sige om emner, der interesserer mig, kontra hvad websteder kan tilbyde."
Suzanne opfylder sin datters kreative trang ofte ved at kombinere projektideer med ændringer fra andre bestyrelser eller projekttips.
"Jeg har til tider taget enkle teknikker til småbørn og derefter kombineret dem for at skabe mere interessante kunstprojekter, der passer til [min datters] aldersniveau."
Suzanne bruger også Pinterest til at undersøge produkter til hendes datter såvel som hendes andre børn. “Alt fra poollegetøj, adaptivt legetøj og værktøjer, apps til særlige behov og mere. Pinterest pins, der indeholder produkter, er for det meste erfaringer fra den virkelige verden med produkter, anmeldelser og... hvordan produkterne bruges, ”forklarer hun.
Er det en kæde at vende sig til sociale medier eller udnytte kraftfulde stemmer, ideer og oplevelser? Suzanne udtrykker det enkelt: “[Sociale medier] kan give magt til en fortalende stemme, der udtaler sig, en mor der sørger efter støtte og en måde at blive i social kontakt på, som gør os lykkeligere og stærkere mennesker."
Mere om særlige behov
Når familier svigter forældre til børn med særlige behov
Gør og gør ikke ved at planlægge fremtiden for et barn med særlige behov
Ud over autismebevidsthed: Forklar autisme for dit barn
