Pediasure, Nutrivene, Juice Plus, grøn teekstrakt... producenter og forældre udviser dramatiske forskelle, når disse alternative behandlinger bruges til børn med Downs syndrom.
Lægeeksperter og forældre deler tips til spotting potentiale vs. propaganda.
Forældre til børn med Downs syndrom er et modent publikum for marketing -tricks, og selvfølgelig ville vi gøre alt for vores børn, hvis vi troede, at det ville hjælpe. Min 3-årige søn, Charlie, har Downs syndrom, og i flere år har jeg luret i forskellige Down syndrom -fællesskaber online og forsøgte at luge gennem forældres overbevisende stik til forskellige supplerende midler behandlinger.
Til dato har vi taget en konservativ tilgang, i så meget som "Flintstones Gummies" og "konservative" hører hjemme i samme sætning. Vi har arbejdet med tale-, fysio- og ergoterapeuter, men har aldrig sat fod på vejen til homøopatiske eller supplerende "behandlinger".
Råd fra fortalergrupper
Nationale foreningsorganisationer for Downs syndrom og medicinske eksperter har fastholdt et stabilt perspektiv på snakken. Stol ikke på anekdotiske resultater, og kig efter empiri fra kliniske forsøg.
National Down Syndrome Society's websted giver tips til afvejning af fordele og ulemper ved alternative behandlinger.
Tips til forældre
Dr. Brian Skotko er meddirektør for Down Syndrome Program på Massachusetts General Hospital og har dedikeret sit professionelle liv til at forske, pleje og forsvare personer med Downs syndrom. Hans personlige motivation? Hans søster, Kristin, der har Downs syndrom.
SheKnows spurgte, hvordan Mass General’s Down Syndrome Program nærmer sig eller reagerer på emnet alternative terapier. Dr. Skotko delte følgende tips.
”For alle alternative lægemidler og behandlinger opfordrer jeg forældre til at tænke grundigt over svarene på følgende spørgsmål:
- Har der været tilstrækkelig dokumentation for behandlingens effekt? Guldstandardforskningen ville være et ’dobbeltblind placebokontrolleret forsøg.’ Jeg mener, at mennesker med Downs syndrom fortjener at drage fordel af kvalitetsforskning ligesom resten af befolkningen.
- Er der nogen kendte bivirkninger? Nogle gange er det vigtigt at spørge, om behandlingen er blevet testet længe nok til at kunne vurdere, hvor langsigtede bivirkninger kan være kendt.
- Hvad er omkostningerne? Udgifter kan have form af tid og/eller penge, og forældre bliver nødt til at afbalancere, hvor meget tid de investerer i ubevisede behandlinger i forhold til andre muligheder eller oplevelser. ”
Lav dine lektier
"Nogle gange tilbyder specialister i Downs syndrom rådgivning mod nogle alternative behandlinger," siger Dr. Skotko. Et eksempel behandler brugen af Ginkgo, Prozac og Focalin som en "behandling" for Downs syndrom.
Opfordrer til forsigtighed og forskning
Dr. Michael M. Harpold er videnskabschef for Down Syndrome Research and Treatment Foundation (DSRTF). Han påpeger, at "videnskabeligt [og] medicinsk acceptabel evidensbaseret metode er afgørende" til at identificere effektive behandlinger. "Det er et grundlæggende princip i DSRTFs forskningsstrategi og -program," sagde Dr. Harpold og tilføjede, at det umuligt at bestemme en potentiel behandlings effekt "uden... kvalitet, evidensbaserede kliniske forsøg [eller] undersøgelser. ”
“Personer med Downs syndrom fortjener den samme højeste kvalitet evidensbaserede forskning og kliniske forsøg [og] undersøgelser som andre med enhver anden lidelse. Dette burde være, hvad alle i [Downs syndrom] -samfundet skulle kræve om enhver potentiel terapi, herunder sådanne potentielle alternative behandlinger. ”
Downs syndrom "underfinansieret"
Dr. Skotko opfordrer også til støtte for mere forskning. ”I deres jagt på information kan forældre være frustrerede over, at der mangler forskning, der udføres om Downs syndrom. Downs syndrom er en underfinansieret genetisk tilstand, især sammenlignet med andre mere sjældent forekommende tilstande. Motiverede forældre kan gøre en forskel ved at deltage i afgifterne fra DSRTF og RDS (Undersøg Downs syndrom).”
En mors tilgang
Melissa Kline Skavlem blogger kl Yo Mamma Mamma og er mor til en datter med Downs syndrom. Skavlem dedikerede a 2010 indlæg til at lave en liste over meget hypede alternative terapier til børn med Downs syndrom.
”Jeg har set på alt på listen og taget beslutninger på [min datters] vegne i de fleste tilfælde om ikke at gøre nogen af dem, mest fordi jeg ikke kan finde nok bevisbaseret forskning til, at de virker (og med nogle på listen har jeg hørt i fem år, at den evidensbaserede forskning kommer "snart.")
Hun genbesøgte ideen senere samme år og udarbejdede en otte-trins protokol hun bruger, før hun fortsætter med alternative behandlinger.
En tilgang til vasketøjsliste?
Andre forældre tager decideret forskellige tilgange. For eksempel blogger Andi på Downs syndrom: En daglig guide. Hun har en 3-årig søn med Downs syndrom hvis liste over supplerende behandlinger konkurrerer med en vasketøjsliste for en familie på 12.
Dr. Skotko deler denne påmindelse. ”Forældre bliver nødt til at afbalancere, hvor meget tid de investerer i ikke -dokumenterede behandlinger i forhold til andre muligheder eller oplevelser.
"Forældre bør spørge sig selv: 'Bruger jeg nok tid på bare at være mor og far, eller er jeg superfokuseret på en bestemt terapi, hvor jeg kan ofre kvalitetstid i familietiden?'
"Ofte er der ikke et rigtigt svar, men jeg anbefaler, at forældre søger input fra deres barns børnelæge eller specialist i Downs syndrom."
Læs mere om forældre til et barn med Downs syndrom
Forbindelsen mellem Alzheimers sygdom og Downs syndrom
Skilsmisse: Findes der "fordel med Downs syndrom"?
Jeg har Downs syndrom og driver min egen virksomhed
