Lisa Ridgley, en 36-årig låneprocessor i Frederick, Maryland, behandler sine to døtre, Emma, 8 1/2 år gammel, og Tatum, 6, det samme. Tatum har Williams syndrom (WS), en genetisk fødselsdefekt præget af medicinske problemer, herunder hjerte -kar -sygdomme, udviklingsforsinkelser og indlæringsvanskeligheder. Omkring 30.000 mennesker i USA har WS. Det kan påvirke alle. Børn med WS er tilbøjelige til at være sociale, venlige og kærlige, hvilket især gælder for Tatum.
Hvordan min 6-årige spreder positiv energi
Lisa Ridgley, en 36-årig låneprocessor i Frederick, Maryland, behandler sine to døtre, Emma, 8 1/2 år gammel, og Tatum, 6, det samme. Tatum har Williams syndrom (WS), en genetisk fødselsdefekt præget af medicinske problemer, herunder hjerte -kar -sygdomme, udviklingsforsinkelser og indlæringsvanskeligheder. Omkring 30.000 mennesker i USA har WS. Det kan påvirke alle. Børn med WS er tilbøjelige til at være sociale, venlige og kærlige, hvilket især gælder for Tatum.
af Lisa Ridgley
som fortalt til Julie Weingarden Dubin
Da min anden datter, Tatum, var 4 dage gammel, blev hun opereret i hjertet for at ordne, hvad læger mente var en indsnævring af aorta, men fandt i stedet hele hendes nedadgående aorta unormalt lille. Hjerteproblemet fik læger til at foretage gentest, og efter seks uger fik Tatum diagnosen Williams syndrom.
Tatums aorta er ikke vokset siden hun var baby. Hun har altid haft forhøjet blodtryk. Hvis hun leger udenfor og bliver træt, vil hun bare lægge sig på fortovet. Det er hendes måde at regulere sit blodtryk på. Hun vil ikke presse sig selv fysisk. Hendes kardiolog fortæller os ikke at begrænse hendes aktivitet, fordi du ikke kan med en travl lille. Vi behandler hende ikke anderledes, end vi behandler vores ældre datter, Emma.
Solskinspige
Tatum går i en almindelig børnehaveklasse med en fuldtidshjælper. Børnene elsker hende. Hun er trukket fra klassen for ergoterapi, fysioterapi, specialundervisning og tale. Tatum gentager børnehaven igen næste år.
Tatum elsker at synge, hoppe på en trampolin, svømme, lege i sandkassen, gå i parken og se Mickey Mouse og Dora på tv. I de sidste seks måneder begyndte hun at tale med korte sætninger på to ord, f.eks. "Korn, tak" eller "Svøm, Vær venlig." Tatums ræsonnementsevner ligger over hendes verbale færdigheder - hun forstår meget mere, end hun kan kommunikere.
Min lille pige er glad, positiv, kærlig, omsorgsfuld og veljusteret. Hun er meget social, og alle elsker hende. Hun krammer dig, hvis du er ked af det, og hun forsøger at engagere nogen. Hun bekymrer sig ikke om, at der er noget galt med hende, fordi jeg ikke tror, hun ved, at der er noget galt med hende - jeg ville aldrig fortælle hende, at noget er galt.
Jeg har et godt forhold til Tatum, og hun er min lille skygge, men det er til tider svært, fordi jeg aldrig får en pause. Jeg jagter Tatum rundt, som om hun er et lille barn. Desuden er hun ikke pottetrænet. Men hendes adfærd er så sød, at det gør op med det.
At kende Tatum er at elske hende. Hun er vores lille solstråle, og hun rører så mange liv. Hvis du er ked af det eller i dårligt humør, vil hun opmuntre dig og give dig et kram og et smil.
Over for fremtiden
Tatums største udfordringer bortset fra udviklingsforsinkelser har at gøre med hendes hjerte. På et tidspunkt i hendes liv vil Tatums aorta ikke være stor nok til at understøtte hendes krop. Lægerne føler, at fordi hun fungerer fint, er der ingen grund til at operere nu.
Jeg er bekymret, når Tatum skal have sit hjerte fast, som lægerne ikke kan. Jeg er også bekymret for, at børn vil være onde for hende, når hun vokser op. Men jeg kan ikke dvæle ved det negative eller behandle hende som om hun er en lille skrøbelig ting, for det vil give Tatum angst. Jeg kan ikke bruge hver dag forstenet på hendes blodtryksniveau.
Vi værner om hver dag, vi har med Tatum - hun bringer så meget glæde til vores liv.
Mor visdom
Nogen har det altid værre end dig. Gå med strømmen, vær positiv og tag det gode med det onde. At placere alt dit fokus på det gode - det er den eneste måde at komme forbi.
Mere om børn med særlige behov og sundhed
Besvarelse af spørgsmål om dit barn med særlige behov
6 måder at forsvare dit barn med særlige behov
Amerikas bedste pædiatriske hospitaler
