Børn, der vokser op med en søskende, der har et handicap, kan opleve pinlige øjeblikke, der både er naturlige og ikke nødvendigvis er relateret til søskendes handicap. Men i de øjeblikke, hvor følelser er knyttet til handicap, veteran søskende del råd til forældre om at hjælpe med at forberede.
Nogle gange spekulerer jeg på, om min datter, Emma, en dag vil føle sig flov over sin bror Charlie, der har intellektuelle og udviklingsmæssige forsinkelser. Måske er det den charmerende måde (for mig!) Charlie hilser på enhver fremmed som universets borgmester. Måske er det hans kamp for at gå, hans forsinkede tale eller den lave muskeltonus, der forårsager konstant savlen.
Selvfølgelig betyder det ikke at have Downs syndrom (som med ethvert handicap), at det er givet, at han vil genere sin søster. Søskende er jo ekspert i at genere hinanden i sidste ende.
Men som forælder, hvordan kan jeg forberede det øjeblik, hvor forlegenhed
gør stamme fra Charlies forskellige evner og hjælpe min datter igennem det, alt imens du erkender, at det er OK at have disse følelser?Lidt perspektiv
"Alle typisk udviklende søskende oplever øjeblikke af forlegenhed, når det kommer til deres brødre og søstre med Downs syndrom," siger Dr. Brian Skotko, meddirektør for Down Syndrome Program på Massachusetts General Hospital og medforfatter af Spænd dine sikkerhedsseler: Et nedbrudskursus om Downs syndrom for brødre og søstre.
“Men det har ofte ikke noget at gøre med, at deres søskende har Downs syndrom! Jeg synes, det er vigtigt for forældre at huske, at forlegenhed er en ingrediens i alle søskendeforhold. ”
Når det er om et handicap
"Men lejlighedsvis har kilden til forlegenheden alt at gøre med Downs syndrom," fortsætter Skotko. "Og under disse omstændigheder skal forældre - og søskende - indse, at dette er ok, og at de ikke er alene."
Skotko, Susan P. Levine og Rick Goldstein undersøgte søskende på landsplan, og af undersøgelsesdeltagerne, 9 procent af 9- til 11-årige og 7 procent af ældre søskende indrømmede at føle sig generet af deres bror eller søster med Downs syndrom.
"Oftest er disse følelser af forlegenhed midlertidige, og brødre og søstre har ofte problemer med at huske disse øjeblikke år senere," siger Skotko.
Skotko kan forholde sig direkte. ”Jeg blev engang udfordret under et oplæg til at fortælle en episode med forlegenhed med min egen søster, Kristin, der har Downs syndrom. Det tog mig ret lang tid, før jeg kunne huske, at jeg som en lille dreng følte mig flov over at blive bedt af hende om at 'ordne hendes hestehale', der gentagne gange var ved at blive fortrudt i den offentlige svømmehal. Ikke mit job som en fyr at lave min søsters hår! Men disse episoder virker nu bare humoristiske, når jeg kan se tilbage i bakspejlet med mere modne øjne. De daglige udsving i følelser som ungdom erstattes af varige minder om stolthed og respekt. ”
Skotko og Levine deler råd til søskende om Youtube.
En brors uforglemmelige barndom
Jonathan Isley er en af tre sønner til Charlotte, radiopersonlighed i North Carolina John “John Boy” Isley. Hans bror, Matty, har Downs syndrom. Nu vokset, har de tre brødre et tæt forhold, der er præget af underholdende minder, der ikke var så sjove dengang.
Med den fordel af visdom og modenhed, der kun kan komme fra tid til anden, gik Jonathan med til at dele nogle af hans kæreste (eller mest uforglemmelige) minder fra hans barndom med Matty - såvel som erfaringer - i håb om at hjælpe forældre med at vide, hvad de kan forvente og de bedste måder at svare.
Scenarie 1: Matty derhjemme
"Matty bliver meget begejstret, når vi har besøgende, og han vil altid underholde dem og få dem til at grine," forklarer Jonathan. ”Dette vil normalt involvere ham i at hoppe eller danse rundt og lave høje, pludselige grin og gispende lyde. Han har også en tendens til at hilse på folk i vores hus ved at komme ned ad trappen i intet andet end sit undertøj (han tager efter far). Jeg er ret sikker på, at han har hilst på hver pige, jeg nogensinde har taget hjem på denne måde. ”
Råd
”Omgås kun med mennesker, der har en sans for humor på denne måde. Hvis de ikke forstår nok til at værdsætte Matty i sin komfortzone og værdsætter hans personlige værtsmærke, kan jeg lige så godt ikke invitere dem med i første omgang. ”
Scenarie 2: Matty offentligt
“Matty gennemgik en fase i vores barndom, hvor han ville opføre sig forkert på restauranter. Han ville være højt, skrige, lave rod og kunne aldrig sidde stille. Han forstod bare aldrig begrebet at være stille og respektfuld, ”forklarer Jonathan.
”Hvis vi var der for længe, ville han blive ophidset og stikke af. Nogle gange var det den bedste løsning, for hvis vi ikke lod ham forlade, ville han opføre sig forkert til det punkt, at folk, der sad i nærheden af os, ville konfrontere min mor og fortælle hende at kontrollere sit barn.
"Som barn havde jeg altid lyst til at stå op mod disse mennesker og forklare, at Matty bare ikke forstod... men jeg var bange for at gøre det. Han forstod virkelig ikke, hvorfor han skulle være stille og veloplagt omkring fremmede. [Mellembror] Michael og jeg forstod det og ville stoppe, når en gang blev irettesat af forældrene. Matty derimod tog meget længere tid at lære, hvorfor vi ikke kunne handle på samme måde offentligt som vi gjorde derhjemme. ”
Råd
"Jeg lærte helt sikkert at have en øget bevidsthedsfølelse, da vi kom ind i visse situationer (som restauranter), og jeg vidste, at der ville være en god chance for, at vi kunne lave en scene."
Tips til forældre:
- Medbring aktiviteter for at hjælpe med at holde børnene beskæftiget.
- Advarselsservere skal være ekstra opmærksomme.
- Hjælp dine andre børn med at lære at lede efter måder at hjælpe med at underholde deres stadig mere urolige bror eller søster.
- Gode manerer, der praktiseres i huset, kan oversætte til situationer uden for hjemmet.
Scenarie 3: Opkald til 911
"En af Mattys mest legendariske 'fejlopførende' faser var, da han lærte at ringe til 911. Han har altid været fascineret af biler, og jeg tror, at han troede, at opkald til 911 ville garantere, at hans egen personlige politibetjent blev leveret direkte til huset med bil, klar til leg.
“Matty var meget smart om dette. Han fandt endda ud af, at politiet ville ringe tilbage, så han ville foretage opkaldet fra en telefon i et ubesat soveværelse og derefter forlade telefonen af krog for at forhindre tilbagekald. Således skulle betjenten blive sendt til vores lokation, og spilletiden var slut!
"Heldigvis forstod alle betjentene i sidste ende... [men] det var meget stressende, at det bare blev ved med at ske."
Råd
“Matty elskede at se betjentene og deres biler så meget, at jeg begyndte at tvivle på, at han nogensinde ville stoppe med at gøre dette. Men som med de fleste andre faser passerede denne også. Jeg tror, at lektionen her er at blive ved med at forsøge at undervise og forklare uden at miste troen, for i sidste ende vil budskabet blive modtaget, og det går videre til det næste! ”
Scenarie 4: Flugt og overtrædelse
”Vi har altid kaldt Matty for en flugtkunstner. Uanset hvor mange låse vi satte på vores døre, ville han stadig finde en måde at bryde ud og færdes i kvarteret. ”
Råd
”Det bedste, vi gjorde, var at lære vores naboer at kende og sørge for at præsentere dem for Matty. Du ved aldrig, hvornår han måske går ind i et af deres huse, og de bliver nødt til at komme ud af bruseren, pakke sig ind i en badekåbe og bringe ham hjem igen (ja, virkelig). ”
"Alle, der møder Matty, elsker ham absolut og ville gøre alt for at beskytte ham," siger Jonathan. "Men det er meget vigtigt at nå ud til andre i dit samfund, så de kan hjælpe dig, når du har brug for det!"
Mere om Downs syndrom
Alternative behandlinger til børn med Downs syndrom
Morbekendelse: Jeg ser kun Downs syndrom
Downs syndrom diagnose: Find støtte, ikke propaganda
