Det allerførste, jeg lærte, da jeg fik nyheden om, at mit barn har en dødelig degenerativ tilstand - og vil være heldig at leve til 30 - var, at hjertet og hjernen er utroligt stærke organer.
Jeg lærte i det øjeblik, at når din krop oversvømmer med stresshormoner, når du hører de værste nyheder, en forælder kan få, slår dit hjerte stadig stædigt - selvom det går i stykker. Dit sind nægter at tjekke ud; den bliver ved med at absorbere informationerne på et teknisk niveau, men ude af stand til at fatte den utænkelige kendsgerning: Mit barn vil sandsynligvis dø før mig.
Min søn var præcis 13 måneder gammel - og jeg var en uge genert af min 30 års fødselsdag - da en meget undskyldende genetiker fortalte mig, at min baby havde Duchenne muskeldystrofi. Denne degenerative tilstand rammer 1 ud af 3500 levende mandlige fødsler verden over og overføres normalt fra mor til søn. I mit tilfælde tilbød et vinrødt hætteglas med mit eget blod ingen logisk kilde; der var intet gen at spore tilbage, bare en freak forekomst af uheld. Et eller andet sted i de første sekunder af mit barns undfangelse var der gået noget galt.
Mere: Sådan hjælper du nogen med at klare tabet af en baby
Muskel for muskel vil hans krop svigte. Han stopper med at gå, skal bruge en kørestol. Derefter mister han magten i hænderne og får endelig brug for en vejrtrækningsmaskine. Der er ingen behandling og ingen kur.
Det var nyheder, der tvang mig til at nulstille hele mit livs kompas. Jeg kom hjem og græd hårdere, end jeg nogensinde har grædt, mens min søn sad og legede uvidende. I de kommende dage knuste den sarte idé om en fremtid, jeg havde bygget omkring mit moderskab, fuldstændig. Vores liv, som vi vidste, det var slut.
Og så skete der en overraskende ting.
Det startede med det håb, der stadig var gemt væk et sted i mit sind. I første omgang tog det form af at tænke, at lægerne måtte tage fejl. Men så voksede det til noget andet. Efter at have været styrtet i mørket, var håbet min eneste lyskilde. Håb, lærte jeg, ville være min vigtigste allierede på denne rejse.
Tiden gik. Mit hjerte blev ved med at slå. Mit barn voksede og begyndte at savne milepæle. Og stadig har mit sind aldrig tjekket ud. Der var dage, hvor håbet ville blæse i mine sejl og sende mig skyhøje med optimisme ind i en dristig ny fremtid. Men håbet var der også, i små doser, da jeg faldt fra hinanden og måtte bryde dagen i fordøjelige øjeblikke. “Kom igennem de næste fem minutter,” sagde håbet, “og kom derefter igennem de næste fem, indtil denne time er færdig, indtil denne dag er bag dig. Og start derefter igen i morgen. ”
Mere:Terapeuter afslører, hvad "god forælder" egentlig betyder
Min søns diagnose lærte mig, at på trods af hvad jeg først havde troet, var vores liv ikke slut. Mit barns fremtid var ikke forsvundet. Det hele var der stadig; Jeg skulle bare se i en anden retning. Diagnosen lærte mig at forældre i cirkler omkring en forhindring, noget der har vist sig nyttigt til at rejse begge mine børn.
Nok ville han aldrig gå på månen, men han kunne arbejde med videnskaben for at sætte den næste person der.
Der har også været nogle mere vanskelige lektioner at lære, ligesom det faktum, at da jeg havde mest brug for dem, forsvandt visse mennesker fra mit liv. Over tid har jeg indset, at dem, der forlod, gav plads til et bedre, stærkere supportsystem.
Men måske er den vigtigste lektion, min søns diagnose lærte mig, hvor smukt livet er. Det lyder måske mærkeligt, men før jeg vidste, at der et ur tikkede i baggrunden et sted, tog jeg meget for givet. Jeg søgte efter opfyldelse alle de forkerte steder, jeg tillod negative mennesker at blive i mit liv, og jeg lagde mine egne drømme i baghovedet af hensyn til den økonomiske sikkerhed.
Siden min søns diagnose og nu kender kampen forude, er jeg blevet galvaniseret på en måde, der tidligere var ufattelig for mig. Jeg har fundet fysisk og mental styrke, som jeg aldrig havde benyttet mig af før. Jeg fjederrensede relationer og genopstod drømme. Jeg lærer virkelig at leve i nuet, for fremtiden tilhører ingen af os, og mit liv er meget bedre som et resultat.
Mere:Jeg fortryder ikke, at jeg gav min søn til adoption
Jeg har lært, at selv i de mørkeste øjeblikke har vores sind en utrolig evne til at drømme og håbe. Min første sorg over, hvor frustrerende skrøbeligt livet er, har forvandlet sig til en form for ærefrygt. Ja, vores håb og begærers kalejdoskop er skrøbeligt og sart, og det går i stykker, når livet kommer ned på det. Men det er også det, der gør det så udsøgt. Vi skal bare samle det op og holde det til et glødende stykke håb, uanset hvor lille det er, for at se det smukke netværk, der omarrangerede sig selv.
For selvom morgen og den næste dag og den næste ikke er vores at eje, er håbet ikke -lineært. Og håb er det prisme, gennem hvilket livet stadig kan se forunderligt ud.
